пятница, 29 ноября 2013 г.

Жертвы "инклюзии".



 Перспектива пребывания ребёнка в специнтернате или невозможность обучения – одна из самых пугающих для родителей особых детей. Поэтому разговоры об инклюзии, которые последнее время заполнили информационное пространство вокруг аутичных детей, вселили в родителей надежду на то, что их ребёнок сможет посещать общеобразовательную школу недалеко от дома, «как все». Появились общественные родительские организации, активно лоббирующие тему инклюзии в высоких чиновничьих кругах.  В различных интернет ресурсах стали публиковать переведённые статьи о том, как организовано обучение особых детей в цивилизованных странах. Русскоязычные иностранные специалисты, наши бывшие соотечественники, также внесли свой вклад в распространение информации об инклюзии. Казалось бы, лёд тронулся. Наконец-то родители особых детей перестанут чувствовать себя униженными и стигматизованными в обществе, где ещё совсем недавно считалось неприличным и постыдным иметь ребёнка с проблемами психического здоровья. Наконец-то их дети на законных основаниях смогут посещать обычную школу, где будут созданы все условия для того, чтобы особый ребёнок не только смог раскрыть весь свой потенциал, но и чувствовал бы себя комфортно в безопасном окружении понимающих взрослых и детей.

Но... Как говорится:  «Скоро сказка сказывается, да не скоро дело делается». На приёме у меня мама восьмилетней аутичной девочки. Девочка очень активная, сообразительная, способна пользоваться речью в знакомых ситуациях. Но, в-основном, говорит без умолку всё подряд из того, что когда-либо часто слышала вокруг себя – стихи, отрывки мультиков и реклам, высказывания близких взрослых. Мама находится на грани нервного срыва из-за проблем поведения девочки в инклюзивном классе. В семилетнем возрасте специалисты ПМПК направили ребёнка в специализированный интернат. Девочка довольно легко адаптировалась к обстановке класса, где находилось всего 12 учеников. Однако к концу года мама была обеспокоена тем, что девочка практически не продвинулась в своём развитии. Более того, даже те учебные навыки, которыми она овладела до школы, не были востребованы в классе. Другие дети либо вообще ещё не умели разговаривать, либо уровень их навыков значительно отставал. Естественно, основные усилия учительницы были направлены на наиболее «проблемное» большинство детей. Узнав о существовании такого начинания, как инклюзивное обучение и заручившись поддержкой других родителей, мама настояла на продолжении обучения уже в условиях общеобразовательного класса в сопровождении помощника учителя. К тому времени, когда состоялась наша встреча, девочке поменяли уже пятого сопровождающего педагога. «Что нам делать?» - в отчаянии спрашивала мама. «Она не может сидеть за партой весь урок, постоянно вскакивает, у неё не закрывается рот, она постоянно что-то громко говорит, мешая другим детям. Но самое ужасное – она стала агрессивной и капризной дома. Отказывается заниматься. Этого раньше никогда не было».  В попытке «исправить» ситуацию администрация школы меняет одного помощника учителя на другого, и так четыре (!) раза, что очевидно, только усугубило дезадаптацию и окончательно запутало аутичного ребёнка. Ну и конечно, предсказуемый запрос педагогов – назначить какие-нибудь таблетки для стабилизации поведения.



Второй случай. Наблюдаю несколько лет невербальную аутичную девочку, чья мама все свои усилия направила на то, чтобы стимулировать её развитие. Сама прошла обучение поведенческой терапии, сотрудничала с компетентными специалистами, и психологически уже было готова к тому, что её ребёнок не сможет обучаться в школе, зато, по крайней мере, сможет быть счастливой в окружении близких и понимающих её людей. О том, чтобы отправить свою дочь в специнтернат она и слышать не хотела. Когда ребёнок достиг восьмилетнего возраста, выяснилось, что в нашей стране, согласно авторитетным документам, все без исключения дети должны обучаться, а отказ родителей от предоставленных образовательных услуг рассматривается, как невыполнение своих родительских обязанностей, со всеми вытекающими отсюда последствиями. Кстати, стараясь помочь этой маме в трудной ситуации, я попыталась выяснить в различных государственных органах, какие же санкции предусмотрены законом в случае отказа родителей особых детей от обучения. Никто не смог мне дать вразумительный ответ. В конце концов, после долгих переговоров с представителями ПМПК девочка была направлена в коррекционный класс при условии сопровождения взрослым, предоставленным семьёй. На какое-то время мама девочки даже поверила в то, что её утраченные надежды на то, что  дочка будет ходить в школу «как все» начинают сбываться. И вот уже несколько месяцев девочка сидит за партой в классе, где кроме неё обучаются ещё десять детей с разными проблемами развития. Сопровождающий педагог давно знает девочку и достаточно информирована в теме аутизма, однако окружающая обстановка и программа обучения настолько неадекватна потенциалу ребёнка, что не даёт никаких шансов на адаптацию. Все старания педагога сводятся к тому, чтобы как-то удержать не осознающего ситуацию ребёнка за партой и отвлечь от громких вокализаций. Перед девочкой лежит тетрадь с прописями, в которую взрослый аккуратно выписывает какие-то крючки, зажав детскую ручку с карандашом в своей руке. Но девочка даже не смотрит в тетрадь, совершая слабые попытки «выскользнуть» под парту. «Сумма состоит из первого слагаемого и второго слагаемого» - произносит учительница на другом уроке, следуя программе. Двое детей, уронив голову на парту, дремлют – то ли от скуки и непонимания того, что говорит учитель, то ли от успокоительных таблеток.  Гиперактивный мальчуган бегает по классу под возмущённые замечания педагога. «Дети, чем мы разговариваем?»  «Ртом!» - наконец-то оживились ученики. «Нет, неправильно, мы разговариваем предложениями».
   
 Третий случай. На приёме мама десятилетнего высокофункционального аутичного мальчика.  Последний раз я видела ребёнка четыре года назад, тогда он удивил членов комиссии своей сообразительностью и умением бегло читать. В раннем возрасте этот мальчик был склонен к аутоагрессии и при малейших трудностях адаптации начинал биться головой о твёрдую поверхность. Следуя советам специалистов, семье удалось справиться с этой проблемой, и к семи годам ребёнок демонстрировал вполне адаптивное поведение. Однако, учитывая особенности ребёнка, было рекомендовано начать обучение в индивидуальном режиме посещения общеобразовательной школы. Первый класс прошёл более-менее спокойно. Учительница старалась сотрудничать с членами семьи, да и программу первого класса мальчик усвоил ещё до школы. Со второго года было решено разделить программу обучения мальчика между двумя учителями, стили поведения которых принципиально отличались друг от друга. Одна была достаточно терпелива, не предъявляла к ребёнку практически никаких требований, ему разрешалось отвлекаться от плана урока по своему желанию, лишь бы вёл себя спокойно. Другая же, наоборот, демонстрировала стиль поведения строгого педагога, была требовательна и придирчива.  Мама вскоре заметила нежелательные перемены в поведении сына, но из-за занятости на работе, ограничивалась только редкими встречами с педагогами, где выказывала своё недовольство ситуацией.  «Взрыв» не заставил себя ждать. На одном из уроков возмущённая всё возрастающим непослушанием мальчика учительница сорвала свой гнев, используя шантаж и угрозы. Совершенно неожиданно для неё мальчик впал в истерику и стал биться головой о парту. С этого дня самоагрессия стала возникать на любую попытку взрослых вовлечь ребёнка в учебный процесс. «Что мне делать?  Учителя не понимают моего ребёнка, не соблюдают особый подход. Я пытаюсь предоставить им информацию о том, как надо поступать с моим сыном, но мне дают понять, что я не специалист. Администрация школы заявила, что моему сыну место только в интернате" – в тревоге сообщает  мама.
      Что в таких ситуациях может сделать детский психиатр? Кому больше сочувствовать – маме особого ребёнка, выслушивающей обидные и унизительные упрёки? Или педагогам, которых никто не учил специфике обучения аутичных детей, и чьи беспомощные попытки хоть как то включить особого ребёнка в формальную программу нередко приводят к обратному результату?  Боюсь вызвать возмущение с обеих сторон, но последнее время перестала сочувствовать и родителям и педагогам, поскольку считаю самой страдающей стороной детей. Речь идёт об особых детях, которые чувствуют себя несчастными в неадекватной образовательной среде с молчаливого согласия их родителей, мечтающих, чтобы их ребёнок ничем не отличался от обычных детей любой ценой. Не может быть, чтобы родители не понимали, как плохо их ребёнку там, где нет никакой возможности учитывать его особенности. Или тогда я что-то не понимаю.
        Например, я не понимаю, как можно внедрить систему инклюзивного образования без предварительной подготовки квалифицированных кадров. Это же очень серьёзная система, где строго соблюдаются правила и необходимо следовать определённым технологиям. Наивно (если не сказать больше)  требовать от педагогов эффективного обучения особых детей только на том основании, что они имеют педагогическое образование. Это всё равно, что требовать от педиатра сделать операцию на сердце взрослому больному при отсутствии кардиохирурга на том основании, что оба закончили медицинский институт. И какой смысл одного некомпетентного тьютера заменять на другого некомпетентного тьютера. И как можно вообще говорить о внедрении инклюзивного образования в нашей стране, где на государственном уровне не обучили ни одного специалиста современным эффективным технологиям, использующим поведенческий подход. 
     Я не понимаю, как можно внедрить инклюзию при такой насыщенности общеобразовательной программы, когда предполагается, что первоклассники должны оперировать такими сложными категориями, как «слагаемое», «сказуемое», «сумма» и т.д. Помню, как много лет назад моя шестилетняя дочь заучивала правило – «Сказуемое несёт в себе информацию о главном члене предложения». «Мама, а что значит «несёт в себе информацию?» - я долго пытаюсь ей объяснить такой трудный грамматический оборот. «А что значит член предложения?» -  я опять терпеливо вдаюсь в объяснения. Через несколько месяцев мои попытки в доступной ребёнку форме объяснить изучаемый материал закончились фразой – «Не надо мне объяснять, это очень долго, мне главное заучить и завтра ответить правильно». Что уж говорить про особых детей, для которых до сих пор не существует индивидуальных программ и без которых инклюзия превращается в обман. 
   Да, мне известны единичные случаи успешной инклюзии аутичных детей, организованные исключительно семьёй особого ребёнка. Эти семьи не только подготовили специалистов за собственные средства, но ещё и заручились поддержкой на «высоком» уровне. Успешный опыт таких случаев свидетельствует в пользу того, что всё возможно организовать правильно, было бы желание и понимание со стороны государства и родителей.

среда, 13 ноября 2013 г.

АВА и другие методы в одном занятии. Часть 3.

Большинство родителей, которым удалось научиться эффективно управлять поведением своих аутичных детей, придают большое значение расписанию. Как известно, существуют различные виды расписаний. Например, визуальное расписание одного учебного занятия, расписание всего дня, расписание самостоятельного времяпровождения ребёнка или процесса одевания и т.д.  Задача любого расписания – сделать жизнь ребёнка с аутизмом предсказуемой и стабильной, а поведение адаптивным. При этом эффективность расписания зависит от того, насколько оно соответствует потребностям конкретного ребёнка. Для одного эффективной визуальной подсказкой могут быть фотографии, где запечатлены различные события, в то время как другой пока не способен различать изображения на картинках. Кроме того, надо понимать, что расписание, даже если оно грамотно составлено не работает «само по себе». Умение пользоваться расписанием, как и  любой другой навык, формируется взрослым постепенно и последовательно, с опорой на мотивацию и индивидуальные способности ребёнка.
На видео продемонстрирован фрагмент обучения расписанию, которое в дальнейшем будет использоваться для самостоятельного времяпровождения. В данном случае расписание включает задания, которые ребёнок сможет выполнять самостоятельно без контроля взрослого. Родители часто задаются вопросом, чем занять ребёнка в ситуации, когда он предоставлен сам себе и легко «погружается» в повторяющиеся действия, вызывающие особые сенсорные ощущения. Предварительное обучение ребёнка простым функциональным игровым действиям с предметами и дальнейшее включение таких действий в последовательную цепочку нередко позволяет сформировать у ребёнка адаптивное автономное поведение. При этом удовлетворяются и его сенсорные потребности. Для трёхлетнего ребёнка подходят такие простые игровые задания, как пазлы, пирамидки, вкладыши и т.д. Наблюдая за обучением Вани пользоваться визуальным расписанием, я вспомнила, как одна мама процитировала педагога реабилитационного центра - «Мы пирамидками здесь не занимаемся, 21 век на дворе, у нас АВА-терапия». Должна сказать, что опытный педагог при обучении ребёнка может использовать практически любой игровой или бытовой предмет. Например, с помощью пирамидки можно научить ребёнка реагировать на инструкции, соблюдать последовательность действий, счёту, понятию больше-меньше, игровому сотрудничеству и многому другому. И при этом использовать поведенческий подход для эффективного обучения. С другой стороны, следуя АВА-программе и обучая ребёнка навыкам имитации с предметами, целесообразнее всего использовать предметы обихода (зубную щётку, расчёску, ложку) для придания навыку имитации функциональности. Во всяком случае,  так поступает психолог, с которой мы сотрудничаем  уже в течение многих лет и чьи профессиональные «находки» всегда эффективны и интересны.
В предыдущей статье Ваня демонстрировал навыки  моторной имитации. Теперь Ваня делает первые шаги в усвоении навыков речевой имитации.

При работе над другим видом расписания - на весь день, следует  уделять внимание самообслуживанию. На видео с другим мальчиком Максимом показан фрагмент формирования навыков самостоятельной еды – умению мыть руки, сидеть за столом во время еды, пользоваться ложкой, салфеткой и т.п.  


Ваня






максим


Копирование и перепост видеофайлов запрещены.



воскресенье, 3 ноября 2013 г.

Откровенный разговор. Часть 3.


«Перестаньте меня жалеть! Если бы вы знали, как я сейчас хорошо живу со своим сыном. Я не хочу вспоминать ни о чём» - сказала мама восьмилетнего невербального аутичного мальчика, столкнувшись с сочувствующим взглядом бывших коллег по работе. Удивительно, что на следующий день после записи беседы с этой мамой я услышала практически такую же фразу от Ольги  Богдашиной, профессора из Великобритании, матери двоих аутичных детей.
Беседую с мамами двух прекрасных детей, Толика и Ульяны. Первое, что бросается в глаза – отсутствие напряжения, озлобленности на судьбу, способность говорить с юмором о серьёзных проблемах, с которыми сталкиваются эти родители ежедневно – непонимание окружающих, необходимость поддержания определённого расписания жизни ребёнка, формальное отношение тех, кто призван помогать в сложных ситуациях. И это при том, что их условия жизни и уровень поддержки государства несоизмеримо хуже, чем в Великобритании и других цивилизованных странах.  Все родители аутичных детей  мечтают о том, чтобы их ребёнок развивался и общался с другими детьми. Но, одно дело - мечтать, чтобы ребёнок выглядел «как все» любой ценой, даже если он при этом несчастлив и находится в состоянии хронического стресса. И совсем другое – когда родители сами стремятся получить полезную информацию, организовывают вокруг ребёнка стабильную комфортную обстановку, обучают его функциональным навыкам, контролируют его поведение и  добиваются такого качества жизни семьи, при котором особый ребёнок приносит радость близким. Конечно, изменение отношения к ситуации – это непростой путь, который проходит семья. Но, послушав этих женщин, возможно, кто-то сможет изменить своё отношение к происходящему и научится получать радость от жизни вместе со своим особым ребёнком.










УЛЬЯНА И ТОЛИК





среда, 23 октября 2013 г.

Откровенный разговор. Часть 2.

В ситуации, когда в стране не создана современная система обучения специалистов и отсутствуют единые стандарты оказания помощи аутичным детям, семье очень сложно определиться с собственной стратегией. Если ещё несколько лет назад практически отсутствовала какая-либо достоверная информация об аутизме, то теперь на родителей с разных сторон обрушивается поток информации, в которой бывает очень сложно разобраться. Одни рекомендации противоречат другим, безответственность и некомпетентность специалистов, работающих в «теме аутизма» нередко просто шокирует. И даже те негосударственные учреждения, которые создаются усилиями самих же родителей аутичных детей, не находят «общего языка».

Родители, которые согласились поделиться собственным опытом, вовсе не претендуют на то, что их стратегия оказания помощи своим детям является наилучшей. Основной их «посыл» – показать, что даже в условиях нашей действительности можно организовать систему, в которой все взрослые, окружающие ребёнка, сотрудничают и получают удовлетворение от успехов ребёнка. И это сотрудничество построено на взаимном уважении и доверии, как между близкими, так и между семьёй и специалистами. Их опыт познания проблем ребёнка строится и на теории изучения поведенческой терапии, несмотря на то, что ни один из родителей не имеет специального педагогического образования, и на практике обучения собственного ребёнка. Часть своих занятий с детьми родители предоставили для семинара «Аутичный ребёнок дома – ждать или действовать», часть занятий со специалистом находится, и, надеюсь, будет предоставлена в дальнейшем на этом блоге.  Уверена, что в настоящее время родители и специалисты при желании имеют возможность пользоваться и другими ресурсами. Главное - это не терять надежду и драгоценное время, потому что нет худших врагов на пути достижения цели, чем потерянное время и неуверенность в своих возможностях. 











суббота, 19 октября 2013 г.

Откровенный разговор. Часть 1.

Никто не сможет понять родителей аутичного ребёнка лучше, чем родители другого аутичного ребёнка. Сопереживания со стороны врачей, педагогов, друзей и родственников, конечно, имеют большое значение, но только тот, кто услышал диагноз «аутизм» по отношению к своему собственному сыну или дочери до конца понимает, с какими трудностями сталкивается семья особого ребёнка в нашей стране. Родители по-разному реагируют на известие о серьёзном расстройстве развития их ребёнка. Известно, что характер переживаний может меняться со временем, проходя несколько стадий  - от отрицания, отчаяния до принятия проблемы ребёнка. Не секрет, что болезнь ребёнка – серьёзное испытание на прочность семейных уз. Нередко один из родителей надолго впадает в депрессию, не включаясь в отчаянные попытки другого организовать систему помощи. В других случаях близкие аутичного ребёнка, охваченные ощущением несправедливости, затевают  бесконечные поиски «виноватых», обрушивая свой гнев друг на друга. Конечно, всё это значительно снижает эффективность работы с особым ребёнком, даже если семья имеет доступ к специализированной помощи.

Не вижу смысла объяснять очевидные вещи и рассказывать о том,  насколько важным для реабилитации особого ребёнка является внутрисемейная поддержка. За годы врачебной практики  мне посчастливилось сотрудничать со многими семьями, в которых стремление помочь своему ребёнку только укрепляло взаимоотношения между родителями, а любые  достижения ребёнка являлись предметом гордости. Такие семьи, как правило, с готовностью делятся своим опытом с другими родителями и часто становятся реальной поддержкой для «начинающих». С некоторыми из таких родителей я хочу познакомить читателей своего блога. Надеюсь, что их родительский опыт и открытость помогут другим родителям почувствовать себя лучше, сплотиться и поверить в своего ребёнка.



МАКСИМ







МИРОСЛАВ






Копирование и перепост фото и видеофайлов запрещён.



четверг, 10 октября 2013 г.

АВА и другие методы в одном занятии. Часть 2.

   Возвращаясь к теме обучения функциональным навыкам, хочу ещё раз напомнить о том, что любая программа обучения и реабилитации особого ребёнка должна включать в себя навыки, без которых полноценная адаптация в социуме просто невозможна. Речь идёт об умении пользоваться туалетом, одеваться, раздеваться, аккуратно и самостоятельно есть, адекватно реагировать на просьбы взрослого, социально приемлемым способом выражать свои желания и нежелания и т.п. К сожалению, именно этим навыкам специалисты и родители мало уделяют внимания на начальном этапе работы с ребёнком. Некоторые взрослые полагают, что эти умения сформируются спонтанно, «сами по себе» по мере взросления ребёнка, другие – вообще не считают их первостепенными, прилагая усилия для обучения ребёнка другим, как им кажется, более значимым навыкам (умению называть буквы и цифры, произносить слова, называть на картинках овощи и фрукты, диких и домашних животных, геометрические фигуры, сортировать картинки по категориям и т.д.). Ни в коем случае не хочу приуменьшить значимость всех этих умений, однако практика показывает, что без формирования у ребёнка базовых навыков сотрудничества и самообслуживания все выше перечисленные никак не помогут ребёнку адаптироваться в социуме. Именно на начальном этапе работы при любом «стартовом» уровне развития особого ребёнка необходимо установить контроль над его поведением, научить доступным для каждого конкретного ребёнка способам обращения с просьбой и другим формам сотрудничества. И только после того, как ребёнок усвоит, что сотрудничать со взрослым - это очень увлекательно и сулит самые разные удовольствия, можно выстраивать дальнейшие шаги по развитию речевых и учебных навыков. Опора на мотивацию, как основная стратегия АВА-терапии – эффективна по отношению к любому ребёнку. Тем более это касается аутичного ребёнка, стрежневой проблемой которого, как известно, является неумение сотрудничать и негибкость поведения. Например, как можно научить ребёнка называть картинки или повторять слова, если он игнорирует просьбу мамы «подойди ко мне» или «сядь на стул»? Бегать за ним по квартире? Или зачем ему учиться говорить, если достаточно громко крикнуть (а ещё лучше завизжать), и его желания немедленно выполняются?
   
       Ниже будет продемонстрированы занятия с детьми, где проводилась работа по формированию адаптивных навыков. Речь идёт об умении раздеваться, подчиняться простым инструкциям взрослого, умении обращаться с просьбой на доступном уровне (поскольку оба ребёнка на данном этапе не умеют говорить, их обучают пользоваться карточками ПЭКС). Следует отметить, что обучение одинаковым навыкам происходит на индивидуальной основе и включает различные для каждого ребёнка приёмы подсказок и поощрений. Основную работу по обучению проводят мамы в домашних условиях.
     Кроме того, на видео с уже знакомым по предыдущей публикации мальчиком продемонстрирована работа по  формированию начальных навыков игрового сотрудничества. Тема игровых навыков очень часто обсуждается среди родителей и специалистов, и я планирую посвятить этому отдельную публикацию. В контексте данной статьи хочу только подчеркнуть, что «навязывание» общения через присоединение к привычным для ребёнка манипуляциям с игрушками – отличный способ формирования самых первых шагов к сотрудничеству, обучению неговорящего ребёнка навыку звуковой имитации, «вытеснению» из поведения стереотипных нецелевых повторяющихся действий с игрушками и т.д.
     Для максимального сохранения качества видео материал разделён  на отдельные фрагменты.
Ваня, часть 1


часть 2


часть 3



часть 4



Максим, часть 1


часть 2

       Напоминаю уважаемым читателям моего блога о запрете на перепост фото и видеофайлов. Не хочу, чтобы эти две чудесные мамы пожалели о том, что решили поделиться своим бесценным опытом с другими родителями особых детей.

пятница, 27 сентября 2013 г.

Нарушение понимания речи в дошкольном возрасте


    
 Нарушения понимания речи – довольно разнородная группа расстройств. Ребёнок может не понимать речь по разным причинам. Например, при снижении слуха он не в состоянии чётко различать звуки родной речи, при умственной отсталости ему сложно понять смысл услышанного. При аутизме также существует специфическая проблема понимания речи, связанная с буквальным восприятием слов и выражений, а также с неумением использовать речь для обмена информацией. Кроме того, аутичный ребёнок, погружённый в собственный сенсорный опыт познания окружающего мира (визуальный или тактильный), довольно часто не воспринимает речь как источник информации о происходящем вокруг.
Последние годы мне всё чаще приходится знакомиться с аутичными детьми, которым логопеды устанавливали диагноз «сенсорная» или «сенсо-моторная алалия». Родители таких детей ориентированы на то, что именно с таким речевым расстройством и связаны все проблемы развития и поведения.С другой стороны, не раз приходилось наблюдать детей дошкольного возраста, которым был установлен диагноз аутистического расстройства только на том основании, что они не откликались на своё имя, не осмысленно повторяли слова и не могли отвечать на простые вопросы. При этом они проявляли завидную сообразительность в тех случаях, когда понимание ситуации не зависело от речевой инструкции взрослого. Такие дети с лёгкостью предугадывали смысл происходящего по выражению лица родителя, интонации, окружающей обстановке и т.п. То есть, они явно демонстрировали способность к социальной интуиции (способности предугадывать намерения других людей), которая, как известно, нарушена при аутизме.
В международной классификации болезней расстройство рецептивной речи выделено в отдельную категорию (F80.2) и противопоставлено аутизму (F84). То есть предполагается, что хотя при аутизме и имеют место проблемы рецептивной речи (то есть нарушение понимания обращённой речи), следует отличать их от изолированного расстройства языкового развития, называемого "рецептивным расстройством речи" (по всей видимости, термином «сенсорная алалия» логопеды постсоветского пространства обозначают именно это речевое расстройство). Термин «рецептивная речь», на самом деле, имеет более широкое значение и включает в себя любые процессы восприятия и понимания речи, в противоположность понятию «экспрессивная речь», то есть говорению. Как это часто бывает в медицинской терминологии, происходит некая путаница, когда название расстройства - «расстройство рецептивной речи» - отождествляют с любыми проблемами понимания, встречающимися при разных видах нарушений развития, в том числе и при аутизме. 
Какое значение всё вышесказанное может иметь для реабилитации детей?
1.  Дети, страдающие аутизмом и дети с рецептивным расстройством речи имеют ряд схожих симптомов в поведении, однако реабилитация детей с расстройством рецептивной речи и детей с аутизмом имеет свои особенности. Поэтому правильно  и своевременно установленный диагноз – необходимое условие для эффективной коррекционной работы.
2.  Логопед, подозревающий у ребёнка проблемы понимания речи, может не учитывать особенности его поведения, а также другие симптомы, характерные для аутистического расстройств, поскольку не является экспертом в области детской психиатрии. Родители могут длительное время направлять свои усилия исключительно на логопедическую коррекцию, не уделяя внимания формированию социальных навыков, адаптивного поведения, нарушенных при аутизме. Кроме того, логопедический диагноз «сенсорная алалия» или «сенсо-моторная алалия» психологически легче воспринимается родителями и может надолго «усыпить» их бдительность в отношении возможного аутизма.
3.  Не меньший вред наносит гипердиагностика, когда один-два похожих симптома, встречающихся при различных проблемах развития являются доводом для постановки диагноза «аутизм».
Цель данной статьи – ознакомить родителей с признаками рецептивного расстройства речи, для того чтобы они могли более грамотно квалифицировать проблемы речевого развития своего ребёнка. Кроме того, ниже будут приведены общие рекомендации для детей дошкольного возраста, которым уже установлен диагноз рецептивного расстройства речи.

ПРИЗНАКИ РАССТРОЙСТВА РЕЦЕПТИВНОЙ РЕЧИ.

1.       Нарушение понимания обращённой речи. Ребёнок  не даёт адекватной реакции на обращённую к нему речь:
-  реакция на речь может вообще отсутствовать, и ребёнок производит впечатление глухого;
- создаётся впечатление, что ребёнок то слышит, то не слышит;
- может реагировать на шепотную речь и не реагировать на громкую;
- не откликается на своё имя;
- часто правильно выполняет инструкции с одной и той же формулировкой и наоборот затрудняется осмыслить перефразированный вопрос или просьбу;
- лучше понимает речь матери;
- неадекватно отвечает на простые вопросы (например, на вопрос «сколько тебе лет?» –называет своё имя);
- повторяет заданный вопрос;
часто даёт «угадывающие» ответы (например, на любой вопрос отвечает- «да»);
- наглядное подкрепление обращённой речи жестами, интонацией или мимикой заметно улучшает понимание;
- ребёнок, как правило, следит за выражением лица и жестами окружающих взрослых, пытаясь угадать ожидания взрослого;
- характерным является правильная реакция на простые просьбы близких в привычной домашней обстановке и растерянность и непонимание в непривычной обстановке.
2.  Отражённый характер речи. Экспрессивная речь нередко представлена как непосредственными повторами за говорящим взрослым, так и  отражёнными фрагментами из речи окружающих близких, рекламных роликов, сказок, стихов и т.п.. Как правило, эти высказывания употребляются ребёнком неосознанно и «вплетены» в собственные инициативные вполне адекватные обращения. Отражённая речь может быть плохо дифференцирована в произносительном плане и напоминать едва различимые абрисы слов. При грубых расстройствах понимания речь ребёнка может быть представлена только неосознанными отражёнными высказываниями.
3.     Относительная сохранность инициативной речи. Если    рецептивным нарушениям  не сопутствуют серьёзные       нарушения звукопроизношения то, как правило, у ребёнка формируется способность инициативно обращаться к окружающим, адекватно используя простые речевые высказывания,  то есть коммуникативная сторона речи не   страдает (в отличие от аутизма, при котором несостоятельной   является именно коммуникативная сторона речи).
4.     Нарушение коммуникативного поведения. Избегание речевого общения с окружающими возникает в результате того, что ребёнок уже имеет негативный опыт, когда его неспособность понять говорящего приводила к «неприятным» последствиям (рассерженность матери, наказание за «непослушание» или непредугаданные события). При условии эмоционально-комфортного окружения ребёнок с проблемами понимания демонстрирует коммуникативно-активное поведение, на доступном уровне взаимодействует со взрослыми и детьми. В кругу детей ребёнок такой ребёнок стремится «объединиться» с «безопасным союзником», с низкой коммуникативной активностью, при взаимодействии с которым легко инициировать и контролировать происходящее  и избегает активных, общительных детей, задающих много вопросов и доминирующих в группе.
5.     Достаточная сформированность наглядного интеллекта. Большинство детей с рецептивными нарушениями достаточно продуктивны при выполнении наглядных заданий, предъявляемых в адекватной форме, когда суть задания объясняется неречевым способом. Кроме того, такие дети вполне адаптированы в быту и легко обобщают накопленный житейский опыт, наблюдая за окружающими.
6.     Стремление к постоянству окружающей среды. В отличие от ригидности поведения при аутизме, ребёнок с рецептивными расстройствами речи стремится поддерживать неизменным окружение из-за непонимания того, что пытается ему объяснить взрослый с помощью речи, либо когда похожая ситуация ассоциируется с негативным  житейским опытом.  Данный симптом почти всегда рассматривается родителями как проявление упрямства и капризности и достаточно жёстко пресекается, что приводит к ещё большей поведенческой дезадаптации.
7.     Тревожность. Этот симптом часто сопутствует расстройствам понимания речи и свидетельствует о серьёзном нарушении адаптации ребёнка. Степень тревоги, как правило,  не связана напрямую с глубиной рецептивного расстройства, а зависит от внутрисемейной психологической обстановки и ближайшего социального окружения, в котором находится ребёнок.
8.     Навязчивые действия. Появление навязчивых действий всегда свидетельствует о выраженной дезадаптации, связанной как с глубиной речевого расстройства, так и  с неадекватным социальным окружением (поведение членов семьи, неадекватность коррекционной работы). Чаще навязчивые действия представлены покусыванием или облизыванием губ, потряхиванием рук, но встречаются и более сложные. Как и при аутизме данные движения носят аутостимулирующий характер и являются способом «сброса внутреннего напряжения», но в отличие от аутичных детей при рецептивных расстройствах навязчивые действия не выглядят вычурными и носят менее упорный характер.
9.     Нарушения произвольной регуляции собственного поведения. Дети с нарушением понимания речи, как правило, отличаются гиперактивностью и импульсивностью. Это связано с тем, в дошкольном возрасте функцию произвольной регуляции поведения выполняет речь окружающих взрослых. При нарушении понимания обращённой речи соответственно ребёнок не в состоянии самостоятельно контролировать собственную импульсивность. Кроме того, гиперактивное поведение, истощаемость и импульсивность могут выступать как сопутствующие симптомы, осложняющие коррекционную работу.

РЕКОМЕНДАЦИИ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ
ПРИ РЕЦЕПТИВНЫХ НАРУШЕНИЯХ РЕЧИ
           Рецептивное расстройство речи не означает умственную несостоятельность ребёнка.   Это одно из сложных нарушений развития, имеющее ряд   схожих симптомов   с расстройствами аутистического    спектра, и о котором     многие   специалисты,  работающие    с детьми, к сожалению,   знают очень мало.
       Ребёнок с такими проблемами нуждается не только в помощи специалистов. Необходимо, чтобы вся жизнь ребёнка и поведение окружающих взрослых строились с учётом проблемы. Это значит, что добиться улучшения  понимания обращённой речи можно только при условии «подстройки» под ребёнка его окружения (включая всех членов семьи, родственников, воспитателей в детском саду)
       Нарушение понимания речи в привычных для ребёнка условиях семьи бывает довольно сложно распознать. Если ребёнок употребляет слова и отвечает на простые вопросы – это не всегда означает, что он понимает значение этих слов. Маленький ребёнок ориентируется не столько на значения слов, сколько на интонацию, выражение лица, взгляд, жесты говорящего. Кроме того, многие речевые высказывания в адрес ребёнка повторяются в кругу семьи изо дня в день («сядь», «иди сюда» и т.п.), и ребёнок их узнаёт, образно говоря «в лицо», не понимая до конца их содержание. Именно поэтому он, как правило, лучше понимает свою маму, с которой проводит большую часть времени.
        Кроме того, ребёнок с проблемами понимания речи часто не лишён способности повторять речь окружающих людей, легко запоминает стихи, бытовые высказывания родителей, может быть многоречивым, что нередко создаёт иллюзию правильного речевого развития.
      Следует отметить, что ребёнок с рецептивным расстройством речи очень уязвим, его поведение дезадаптивно, он может быть тревожным, пугливым, или капризным, драчливым, неуправляемым, «делать всё по-своему». Его поведение нестабильно: в привычной, знакомой ситуации (как правило дома) он может быть упрямым, требовательным, капризным, а в незнакомой обстановке становится выражено тревожным, молчаливым, отказывается от контакта.
Как уже было сказано выше, нередко у таких детей возникают навязчивые движения. Появление таких движений, как правило, свидетельствует о выраженности проблемы понимания речи или о том, что взрослое окружение ребёнка ведёт себя неадекватно. Очень важно, чтобы ребёнок чувствовал себя защищённым, был уверен, что взрослый всегда его поддержит и поможет справиться с трудной ситуацией. Необходимо быть внимательным к эмоциональному состоянию своего ребёнка. «Плохое» поведение и непослушание – это чаще всего своеобразный призыв о помощи.
    Следует сказать, что правила, которым необходимо следовать, чтобы помочь ребёнку лучше понимать речь не являются сложными, однако необходимым условием их эффективности является непрерывность, длительность и соблюдение всеми взрослыми, окружающими ребёнка.


ПРАВИЛА
ВЗАИМОДЕЙСТВИЯ С РЕБЁНКОМ ДОШКОЛЬНОГО ВОЗРАСТА С РЕЦЕПТИВНЫМ РАССТРОЙСТИВОМ РЕЧИ

1.  Внимательно наблюдать за тем, как ребёнок реагирует на обращённую речь (игнорирует, теряется, делает не то, о чём просят; следит за жестами и выражением лица; не всегда реагирует на своё имя, «то слышит, то не слышит»; лучше понимает свою маму).
2.  Снизить интенсивность речевых обращений к ребёнку и соблюдать при этом следующие правила:
смотреть в лицо ребёнку и убедиться, что он понимает, что вы к нему обращаетесь;
- произносить только то, что имеет отношение к данной конкретной ситуации (например, «будем кушать!»);
- «обсуждать» информацию, имеющую отношение к недавнему пережитому  опыту ребёнка («мы гуляли», «мы ходили в магазин»);
- обращение должно содержать минимальное количество необходимых слов;
- в одинаковых ситуациях использовать одни и те же формулировки словесных высказываний (например, «Идём гулять!», но не «Сегодня мы пойдём гулять позже!», или «Пойдём гулять к деткам!»);
- слова необходимо произносить чётко, достаточно громко, акцентировано, но используя естественную интонацию;
- при необходимости подкреплять указанием на предмет при его назывании или демонстрировать действие;
- необходимо расширять словарный запас только теми словами, которые обозначают предметы и действия из реальной жизни ребёнка;
- использовать для просмотра и комментария детские книжки или картинки с яркими, реалистичными рисунками, желательно отражающими наглядный опыт ребёнка;
- не использовать контекстную информацию (сказки, абстрактные тексты и выражения), т.к. такую информацию практически невозможно подкрепить дополнительными приёмами, улучшающими понимание. Например, как можно «продемонстрировать» ребёнку  «Колобка», объяснить выражение «По сусекам поскребла» или «Жили-были»?
- не оставлять ребёнка  возле включенного телевизора, так как он будет просто повторять в дальнейшем услышанные и «запечатлённые» им фрагменты из фильмов и рекламных роликов, не понимая их смысла, что затруднит  с ним работу по улучшению понимания речи.
3.  Помощь ребёнку с рецептивным нарушением речи должна быть вплетена в повседневную жизнь семьи.
4.  Распорядок дня должен быть организован в соответствии с возрастными нормативами (время сна, еды и т.п.) и быть стабильным изо дня в день. Такой режим является основой для ощущения ребёнком  безопасности и предсказуемости событий, что крайне важно для адаптации при нарушениях понимания речи.
5.  Каждое событие или действие режима дня должно сопровождаться одним и тем же речевым комментарием (его объём и содержание зависят от степени нарушения понимания – чем выраженнее проблема, тем лаконичнее).
6.  Особое значение имеет формирование понимания простых просьб и обращений: «дай мне…»; помогайте ребёнку выразить своё желание («Мама, дай воды», «Я хочу пить»). Проговаривая за него, демонстрируйте, как это надо делать, используя других членов семьи («папа, дай хлеб!», «на, мама хлеб!»);
7.  Необходимо постоянно поддерживать ребёнка, помогать, проявлять терпение, ни в коем случае нельзя ругать ребёнка за неправильную реакцию на речевые просьбы.



В заключение, следует сказать, что при установлении диагноза расстройства рецептивной речи в раннем возрасте и адекватном коррекционном сопровождении в большинстве случаев проблему удаётся компенсировать вплоть до полного выздоровления.

среда, 18 сентября 2013 г.

АВА и другие методы в одном занятии. Часть 1.

«Как лучше организовать помощь ребёнку?» -  самый частый вопрос родителей. К сожалению, коррекционное сопровождение особого ребёнка требует значительных финансовых, психологических и временных ресурсов.  В нашей стране, кроме всего прочего, наблюдается серьёзный дефицит квалифицированных специалистов, способных сочетать различные технологии обучения и коррекции поведения, особенно по отношению к аутичным детям. Наблюдается разрыв между коррекционной педагогикой, как теоретической дисциплиной, которой обучают будущих специалистов и наличием у них после получения диплома практических навыков обучения особых детей. Ярким примером такого разрыва является отсутствие преподавания АВА-терапии коррекционным педагогам в то время, как этот метод уже давно занимает первые позиции по эффективности помощи при аутизме, особенно в раннем возрасте. Именно это обстоятельство привело к тому, что многие родители стали сами обучаться современным методам помощи своему ребёнку. 

На самом деле, «львиная доля» коррекционной работы в любом случае ложится на семью, это нужно понимать родителям особого ребёнка. Однако без специального профессионального сопровождения семьи достигнуть ожидаемых результатов, за редким исключением, не удаётся,  причём, уровень такого сопровождающего специалиста выражается не только в количестве полученных сертификатов или прослушанных лекций, хотя и это имеет  значение. Практический опыт и способность к анализу, независимость суждений, выбор стратегии обучения на основе практической значимости для конкретного ребёнка, а не шаблонных представлений о том, что он «должен» знать – обязательное составляющее профессии специального педагога.

 Преимуществом эффективного специалиста является его умение применять различные подходы и методы, не "зацикливаясь" на шаблонном использовании только одной стратегии, не всегда подходящей конкретному ребёнку. Последнее время я наблюдаю тенденцию обесценивания одного направления в коррекционной педагогике после появления другого. Считаю, что это плохая тенденция, которая может привести к оскуднению репертуара профессиональных навыков коррекционного педагога. К примеру, АВА-терапия прекрасно сочетается с другими приёмами и методами обучения, базирующимися на представлении о возрастной психологии, детской нейропсихологии и т.д.  Думаю, что мы не скоро доживём до такого времени, когда особым ребёнком будет заниматься целая команда узкоспециализированных педагогов. В настоящее время таким ребёнком в лучшем случае занимается один специалист, которому приходится осваивать самые разнообразные технологии. Понятно, что всеми этими знаниями можно овладеть только в процессе многолетнего обучения и самообразования, наложенного на практический опыт.
С другой стороны, мама особого ребёнка, вовлечённая в коррекционный процесс, довольно быстро под контролем специалиста обучается именно тем приёмам помощи, которые подходят её ребёнку. Задача специалиста, собственно говоря, и заключается в том, чтобы из огромного арсенала средств и технологий выбрать наиболее эффективные и подходящие для конкретного ребёнка и обучить родителей их использовать. Интенсивность такого сопровождения семьи может быть различной и зависит от конкретных обстоятельств – доступа к специалисту, финансовых возможностей семьи,  способности и желания родителей усваивать информацию и т.д.
Многолетний опыт работы в дошкольном психоневрологическом учреждении позволяет мне утверждать, что самый эффективный путь оказания помощи особому ребёнку – это сочетание занятий со специалистом в присутствии матери (или другого члена семьи, проводящего большую часть времени с ребёнком) с обучением родителей.
Ниже будет продемонстрирована запись занятия с мальчиком. Его возраст 2 года 10 месяцев, он не посещает детское учреждение, но его мама активно включена в коррекционную работу. Продолжительность коррекционной работы после установления диагноза 3 месяца со средней частотой занятий – 1 раз в неделю по полчаса. На записи 21-ое занятие со специалистом. На занятии используются различные техники формирования навыков, актуальных для данного ребёнка, включая АВА-терапию, ПЭКС, методы, основанные на нейропсихологическом подходе и другие.




Уважаемые читатели блога! Копирование и перепост видеофайла запрещён. Если Вы не будете нарушать запрет, то сможете в дальнейшем знакомиться с видеозаписями занятий и вместе со мной наблюдать развитие этого мальчика.




среда, 11 сентября 2013 г.

Особый ребёнок и домашние животные

«Мой ребёнок мучает котёнка, что делать?» «Купили щенка, чтобы ему было с кем общаться - теперь ещё больше проблем, не могу ни на минуту оставить их вдвоём!».

Последнее время стало популярным использование животных с целью терапевтического воздействия при различных проблемах развития и поведения у детей. Появился даже такой термин «анималотерапия». Узнав об этом, многие родители особых детей думают, что появление в доме домашнего животного сможет улучшить качество жизни их ребёнка, внесёт радость в его повседневную жизнь, улучшит навыки общения и сотрудничества. Я сама страстный любитель домашних животных и считаю, что преданный домашний питомец – лучшее средство от депрессии. Но действительно ли некоторые животные обладают какими-то особыми лечебными свойствами по отношению к особым детям?
Все мы наблюдали сцены при просмотре иностранных фильмов, где тяжело больных детей в госпитале посещают клоуны. Нередко такие мероприятия организовывают волонтёры с участием домашних животных. Они приносят детям радость, «заражая» их хорошим настроением и формируя, таким образом, позитивный настрой и мотивацию на выздоровление. Существуют также специальные услуги, когда домашних питомцев приносят в дома престарелых, где постоянное содержание домашних животных запрещено, чтобы доставить радость общения с животными одиноким пожилым людям. Известно, что некоторые породы собак используются для сопровождения незрячих людей, поездки верхом на лошади помогают улучшить работу мышц детям с церебральным параличом и т.д. Существуют подобные услуги и для детей с проблемами развития. В качестве особого вида реабилитационной помощи используются специально обученные собаки определённых пород. Щенки проходят строгий отбор, и на их обучение затрачивается не один год. И даже после этого процесс общения особого ребёнка с животным проходит под контролем компетентного взрослого. Понятно, что для такой работы невозможно, например, использовать кошек, которые, как известно, не являются социальными животными и имеют соответственные особенности поведения.
Но одно дело, когда специально обученные животные привлекаются к реабилитационному процессу для положительной эмоциональной «подпитки» особого ребёнка, и совсем другое дело проживание такого ребёнка совместно с домашним животным. Ситуация порой складывается неоднозначная, и результат зависит от конкретных обстоятельств. Знаю несколько аутичных детей, живущих в сельской местности, где наличие домашних животных воспринимается ребёнком как привычная составляющая часть жизни, и где правила общения и ухода за животными вплетены в его ежедневную рутину. В таких семьях особый ребёнок не воспринимает животное как игрушку, и сам  может быть успешно вовлечён в работу по уходу за ним. Такой ребёнок с раннего возраста знаком с правилами и ограничениями при контакте с животными. 
 Совсем другая ситуация складывается в семье, где взрослые решают приобрести для своего ребёнка котёнка или щенка в качестве игрушки. Даже обычно развивающийся ребёнок дошкольного возраста не способен адекватно взаимодействовать с домашним питомцем без строгого контроля и пошагового обучения со стороны взрослых. Именно это обстоятельство часто не учитывают родители, импульсивно следуя своему желанию доставить радость любимому малышу. Когда речь идёт об особом ребёнке, то родителям тем более необходимо взвешенно обдумать все «за» и «против», чтобы последствия такого поступка не привели к ещё большим психологическим затратам. Наличие даже маленького животного в семье, прежде всего, накладывает дополнительные трудности на повседневную жизнь и потребует дополнительных ресурсов для контроля ситуации вокруг ребёнка. Нередко появление щенка или котёнка в доме вместо радости вызывает у ребёнка чрезмерное возбуждение или протест, а неумелые попытки «поиграть» могут спровоцировать агрессию со стороны испуганного животного. Даже маленький котёнок, защищаясь, в панике может нанести серьёзную травму ребёнку. Хотя, мне известны случаи, когда домашнее животное и особый ребёнок «мирно» сосуществуют, не доставляя друг другу особых неприятностей.
Надо понимать, что само по себе наличие щенка или попугая не сформирует у особого ребёнка навыки общения. Вы никогда не научите своего ребёнка состраданию и сотрудничеству, если предоставите в его полное распоряжение маленькое беззащитное живое существо.
С другой стороны, каким образом формировать у особого ребёнка представление о живой природе, ведь совершенно очевидно, что невозможно его научить отличать «живое» от «неживого» по неподвижным изображениям на картинках? Для этого и существуют прогулки в парке, где можно наблюдать поведение домашних питомцев, походы в зоопарк, где содержание животных более-менее приближено к природным условиям жизни, фильмы, где в доступной форме предоставляется соответствующая информация.
Кстати, посещение цирковых представлений с участием дрессированных животных не считаю полезным для детей. Дрессированные цирковые животные – это пережиток, от которого давно пора отказаться цивилизованному обществу. Да, ребёнка может развеселить вид живого медведя, катающегося на коньках или слона, стоящего на двух ногах. Но научат ли его такие сцены адекватному представлению о животном мире. Даже не хочу представлять себе, что надо сделать с медведем, чтобы он встал на коньки, и каким образом достигается умение тигра перепрыгивать через огонь, перед которым он испытывает панический ужас. Кстати, родители, которые на морском пляже фотографируют своих детей с маленькими обезьянками, вынужденными всю свою жизнь мучиться на коротком поводке, также совершают большую ошибку, демонстрируя пример жестокого обращения с животными.
И только после того, как ребёнок «созреет» для того, чтобы следовать определённым правилам, а мама заранее будет знать, с какими трудностями ей, возможно, придётся столкнуться, и «взвесит» свои возможности, можно будет решиться на такой серьёзный и ответственный шаг, как приобретение домашнего животного. И в таком случае особый ребёнок действительно найдёт в домашнем животном преданного друга, с которым никогда не скучно и в сопровождении которого на улице будет гораздо легче знакомиться со сверстниками.

Но что делать, если животное уже принесено в дом и «неприятности» начались? Сложно дать однозначный совет. В ситуации, когда родители осознали, что они явно не способны контролировать ситуацию, лучше всего передать животное, как говорится, в хорошие руки. Если взрослые способны осуществлять постоянный контроль и за ребёнком и за животным, постепенно формируя у ребёнка навыки ухода и общения с животными, то можно задаться целью и включить её в общий реабилитационный план, используя приёмы поведенческой терапии и уделяя этому необходимое время.

понедельник, 2 сентября 2013 г.

Какие навыки важнее


   
     Практически любая современная программа обучения особого ребёнка преследует цель максимально приспособить его к той социальной среде, в которой он находится. В таком случае имеет значение каким навыкам, в первую очередь, нужно обучать ребёнка, имеющего проблемы развития. Мне известна точка зрения  специалистов, которые считают, что требования к такому ребёнку должны быть минимизированы, главное, чтобы он чувствовал себя комфортно и был окружён заботой. В странах с высоким уровнем жизни, как правило, так и происходит. Именно для этой цели создаются различные центры, где особые дети чувствуют себя защищёнными. К примеру, семья, где находится аутичный ребёнок, как правило, этого не скрывает от других, и окружающие, посвящённые в проблему,  и не ожидают от ребёнка нормативного поведения.
Мы со своими детьми живём в другой реальности, к нашим детям принято уже с самого раннего возраста предъявлять высокие запросы. Дети дошкольного возраста должны хорошо себя вести, не бегать, не прыгать, не приставать к взрослым, без возражений принимать все ограничения. Они должны вовремя осваивать самые различные умения, причём желательно без усилий со стороны окружающих. Ситуация осложняется тем, что мало кто из взрослых на самом деле знает, какими умениями должен обладать ребёнок в том или ином возрасте. «Ты почему не здороваешься? – ругает мама двухлетнего малыша при входе в кабинет врача, не зная о том, что это взрослый должен первым поздороваться с таким маленьким ребёнком, да к тому же сделать это так деликатно, чтобы не напугать его. Вместо помощи в освоении социальных навыков родители нередко  формируют у своих детей чувство неуверенности, внутреннего напряжения при общении с непредсказуемыми взрослыми. У нас, например, принято взять и поставить малыша перед толпой гостей, заставляя читать стишки, да ещё упрекать в том, что он, застеснявшись, отказался это делать. Интересно, много ли найдётся взрослых людей, желающих выступить перед огромной аудиторией да ещё  без предварительной подготовки?
Ещё сложнее родителям особых детей. Им приходится постоянно выслушивать претензии по поводу того, что их ребёнок что-то не умеет делать или демонстрирует ненормативное поведение. Вместо профессиональной помощи они выслушивают упрёки со стороны педагогов, которые, к сожалению, сами не всегда знают, чему следует учить ребёнка с проблемами развития. И примеров этому много. Неговорящий семилетний аутичный мальчик проходит обследование в ПМПК, консультантам известен его диагноз.  Перед ребёнком выкладывают несколько букв и просят сложить слово «ОСА». Простое короткое слово, всего из трёх букв. К огорчению мамы мальчик не справился с тестом. Откуда ей знать, что даже по отношению к обычному ребёнку такое задание не является адекватным хотя бы потому, что он ещё не изучал грамматику письменной речи и, в лучшем случае, может выложить «АСА», то есть так, как слышит. Другой пример. Аутичная девочка посещает коррекционный класс, где вполне адаптирована, научилась читать и постепенно осваивает навыки письма.  Но учительница недовольна тем, что ребёнок не знает ни одного стихотворения и совсем не понимает и не пересказывает сказки. Мама пришла за советом на консультацию. Какой тут может быть совет, если педагог не имеет представления о том, что для аутичного ребёнка такая контекстная речевая продукция, как стихотворения и сказки, которая не опирается на житейский опыт ребёнка и не имеет практической значимости, вовсе не способствует развитию речи. Более того, рифмованные речевые фрагменты или многократно слышимые высказывания героев любимых мультиков могут трансформироваться в стойкие повторы и  помешать развитию эффективного речевого общения. Аутичные дети, которые с раннего возраста слышат простой и доступный для понимания речевой комментарий близких взрослых, «наложенный» на их реальную жизнь, в дальнейшем намного успешнее и адекватнее продуцируют собственные высказывания.
 И таких примеров много. Часто родители вынуждены «подстраиваться» под шаблонные требования педагогов, а не под реальный потенциал своего ребёнка. Хотя, должна заметить, в упорном стремлении сделать из своего ребёнка «такого как все» родители тоже нередко «перегибают палку».
Родители часто спрашивают с каких навыков должно начаться обучение особого ребёнка? Осознавая, что ребёнок явно отстаёт в развитии от своих сверстников, они стремятся как можно скорее восполнить этот разрыв и интенсивно обучают его, как им кажется, очень важным навыкам. Ребёнка учат называть цвета, геометрические фигуры, цифры и буквы, показывают огромное количество картинок, требуют, чтобы он повторял слова и т.п. Иногда степень вмешательства доходит до такой интенсивности, что ребёнок при виде очередной картинки, книжки или карандашей начинает всё сбрасывать со стола и проявлять протест. Такая же ситуация нередко наблюдается и в том случае, когда ребёнок посещает специалиста, который без учёта индивидуальных потребностей ведёт себя примерно также, как и активная мама. Некоторые родители идут ещё дальше - заметив, что ребёнок обладает прекрасной памятью, может запомнить и повторить всё что угодно, начинают пополнять его неосознанный словарь иностранными словами, большим количеством стихов, сказок, полагая, что это стимулирует его умственное развитие.
Иногда наблюдается парадоксальная ситуация, когда ребёнок может спонтанно  произносить цифры и буквы алфавита (и русского и английского), называть картинки, открывать файлы в компьютере, чтобы запустить любимый мультик, но при этом не просится в туалет, не умеет обращаться с просьбой, закатывает истерику каждый раз, когда ему не предоставляют желаемое, требует от близких беспрекословного выполнения ежедневных ритуалов и, откровенно говоря, держит под напряжением всю семью.

Мне кажется, что здравый смысл и осознание того, насколько функциональным является то или иное достижение должны являться основной стратегией родителей и специалистов. И если шестилетний ребёнок считает до ста и при этом не просится в туалет – его всё равно будут воспринимать, как ребёнка с проблемами. Есть навыки, на формирование которых затрачиваются огромные ресурсы, но в итоге они не имеют никакой практической значимости. Например, какую пользу приносит ребёнку называние букв в трёхлетнем возрасте, если он всё равно ещё не умеет читать? Зачем ему знать название геометрических фигур, для каких целей? И зачем его надо учить рисовать квадрат или овал,  если можно нарисовать дом, который он видел собственными глазами или машину, с которой он любит играть? «Никак не можем научить его буквам» - сетовала бабушка аутичного мальчика, который не смог посещать детский сад из-за агрессивного поведения и в свои пять лет не умел самостоятельно есть, одеваться и проситься в туалет.
В медицине есть такое понятие, как «качество жизни» пациента, имеющего хроническую проблему здоровья. К реабилитации особых детей это имеет прямое отношение, поскольку именно практическая значимость навыков, которым обучают ребёнка, напрямую влияет на его адаптацию.  Даже если аутичный ребёнок знает все буквы, соотносит одинаковые картинки, выстраивает сложные конструкции из мелких предметов, проговаривает наизусть содержание мультиков, ориентируется в компьютерных играх, но при этом не пользуется туалетом, ест только жареную картошку, не умеет отвечать на вопросы, из-за проблем поведения не может посещать общественные места, то качество жизни как самого ребёнка, так и его семьи серьёзно страдает.
Последнее время я всё чаще наблюдаю ситуацию, когда родители и некоторые специалисты, обучившись эффективным приёмам АВА-терапии, направляют свои усилия на формирование формальных и нефункциональных навыков. На таких занятиях ребёнок может называть разнообразные геометрические фигуры, соотносить бесчисленное количество одинаковых изображений, в то время как  эти навыки, возможно сформированные правильным способом и согласно технологии, уже давно утратили свою функциональность, а может быть и вообще не были нужны конкретному ребёнку.
Ещё один очень важный момент – обучение ребёнка должно опираться на его реальный потенциал. Ничто так не мешает продвижению ребёнка, как завышенные ожидания. Нет смысла адресовывать неговорящему ребёнку вопрос «Что ты хочешь?». Нет смысла приучать его к рисованию, если он не умеет удерживать в руке карандаш. Нет смысла стимулировать неосознанное копирование слов, если ребёнок не умеет их использовать для общения с окружающими. И уж конечно, нет никакого смысла брать с собой ребёнка в супермаркет, где обилие соблазнов не только у аутичного ребёнка спровоцирует истерику, но и опустошит кошелёк родителей незапланированными покупками.

Основанием для таких утверждений служит наблюдение за аутичными детьми, чьи родители обучали их навыкам, ориентируясь на практическую пользу. И в список таких навыков, прежде всего, входили формирование навыков туалета, умения самостоятельно одеваться, пользоваться ложкой и есть разнообразную пищу, умения выполнять просьбы близких, нормативного поведения в общественных местах – в магазине, в маршрутке, при переходе через дорогу. Знаю много семей, где реабилитация ребёнка была направлена на обучение именно этим навыкам, позволяющих ребёнку быть более независимым и уверенным. Такой ребёнок чувствует себя более счастливым и защищённым независимо от характера проблем, а окружающий мир он познаёт в кругу семьи на собственном житейском опыте.
Считаю одной из самых серьёзных ошибок взрослых пытаться дать ребёнку представления об окружающей действительности через изображения на картинках. На самом деле ребёнок сначала должен увидеть, услышать и почувствовать мир вокруг себя, а уже потом узнать (не смысле «познать», а в смысле «опознать, соотнести») его с предъявленным изображением. Чувственный опыт первичен, а речь и распознавание изображений накладываются на реальный пережитый опыт. Не вижу смысла тратить ресурсы на простое называние цветов и геометрических фигур. Ребёнок легче запомнит, что такое круг, если увидит и ощутит округлость колеса машинки или форму блинчика, который испечёт вместе с мамой. Он наверняка быстрее запомнит названия цветов, если будет сравнивать красное яблоко с жёлтым или синюю машинку с зелёной. Формальное обучение отдельным характеристикам предметов может только запутать ребёнка и отвлечь от понимания значения слов. Особенно это касается аутичных детей, которые и так чрезмерно увлечены отдельными характеристиками предметов. К сожалению, как раз этому взрослые уделяют огромное внимание. Мне кажется, что обучение называнию признаков может иметь значение тогда, когда помогает ребёнку оценить ситуацию, ориентируясь на определённое свойство – например, сигнал светофора или если ребёнку предлагают на выбор конфету или игрушку определённого цвета. Мне приходилось наблюдать ситуации, когда ребёнок в результате чрезмерного упорного «обучения» цветам вместо названий предметов использовал названия цвета и на машинку, например, говорил «зелёный».

Считаю, что одним из важнейших навыков, на формирование которого стоит потратить силы, является умение особого ребёнка сообщать о своих потребностях. И возможно пока ребёнок будет обращаться с просьбой не словами, а жестами или карточкой ПЭКС.  Известно, что предоставление неговорящему ребёнку доступного коммуникативного «канала» в значительной степени позволяет избежать истерик и других форм дезадаптивного поведения.
Но самое главное умение для любого ребёнка – это способность сотрудничать. Над формированием этого навыка терпеливо и последовательно должны работать родители и специалисты, учитывая индивидуальные интересы особого ребёнка, поощряя любую попытку взаимодействовать. Именно мотивация является самым эффективным инструментом не только по отношению к особым детям, но и по отношению к любому человеку. Разве в нашей собственной жизни мало примеров, когда мы, что называется, горы сворачиваем, чтобы достигнуть поставленной задачи, зная о том, что будем вознаграждены за свои старания? Опираясь на свой профессиональный опыт наблюдения за детьми, могу с уверенностью утверждать - если для ребёнка создать условия, при которых он захочет сотрудничать, даже если ему придётся приложить усилия, то эффективность всегда будет намного выше, а результат появится быстрее. Никакой логопедический массаж не сможет заставить ребёнка заговорить, если родители и так удовлетворяют все его потребности, совершенно не ориентируясь на слабые попытки произносить звуки. Ребёнок не научится правильно обращаться с просьбой, если родители мгновенно предоставляют ему всё, что угодно по первому крику. И маловероятно, что ребёнок будет охотно следовать указаниям взрослого, если его старания не поддерживаются и не поощряются.
Только после того, как сотрудничество установлено, можно анализировать и планировать  необходимость обучения тому или иному навыку, в зависимости от потенциала ребёнка. Главное, чтобы это обучение осуществлялось последовательно и соотносилось с возможностями ребёнка независимо от его биологического возраста. При таком подходе почему бы и не блеснуть умением легко ориентироваться в компьютерных программах и знаниями английских слов, если ребёнок их услышал и подхватил? Главное, чтобы всё это работало на развитие, а не заполняло ненужным грузом память ребёнка. Изучение методов поведенческой терапии даёт возможность взрослым использовать достаточный арсенал подсказок и техник обучения, но если эти методы использовать формально, а навыки не будут иметь практического приложения, то желаемого эффекта не будет. Что подходит одному ребёнку, может совершенно не подходить другому. Можно иметь кучу разных сертификатов и специализаций, посещать различные тренинги и семинары, но если взрослые не  смогли подобрать мотивационный ключик к ребёнку, а их ожидания от обучения ребёнка неадекватны, то усвоенные им навыки вряд ли улучшат качество жизни семьи.