понедельник, 7 декабря 2015 г.

Границы профессиональной компетенции детского психиатра в Украине.

Выступление на научно-практической конференции " Львiвскi психiатричні зустрiчi" на тему "Межi компетенцiї психiатра" 
6 ноября 2015 года.

Сфера деятельности детского психиатра граничит с различными областями знаний – возрастной психологии, нейропсихологии, логопедии, детской неврологии, поведенческой терапии и др.  Очевидно, что изучение смежных профессий обогащает профессиональный уровень детского психиатра. Однако в ежедневной практике врач нередко сталкивается с ситуацией, когда он находится перед сложным выбором – насколько глубоко он должен внедряться в смежные области знаний, не выходя при этом за пределы своей компетенции. К примеру, какими стандартами должен пользоваться детский психиатр в ситуации,  когда диагностирует аутистическое расстройство у ребёнка, чьи родители находятся на грани развода, а известие о серьёзных проблемах их сына, скорее всего, только ускорит их разрыв. Профессиональный, да и просто житейский, опыт позволяет врачу со стажем дать адекватный совет молодым родителям. Но, насколько подобные советы укладываются в сферу профессиональной компетенции детского психиатра. Как известно, семейная психотерапия – отдельная дисциплина, предполагающая соответствующий уровень знаний в таком щекотливом и ювелирном деле, как внутрисемейные отношения. С другой стороны, напряжённые отношения между родителями не могут не отразиться на особом ребёнке, который в свою очередь нуждается в стабильном окружении.
            Или, каким образом детскому психиатру выстраивать план реабилитации ребёнка с аутизмом при дефиците квалифицированных специалистов, призванных участвовать в реабилитации. Ведь для того, чтобы рекомендовать ту или иную стратегию, детский психиатр должен иметь представление о том, насколько определённая методика соответствует характеру и уровню нарушений у ребёнка. Как известно, в Украине на уровне государства пока отсутствует система подготовки сертифицированных специалистов, владеющих доказательными методами реабилитации при аутизме. Сообщив родителям аутичного ребёнка диагноз, насколько корректно будет рассказывать семье о важности раннего вмешательства, если доступ к реабилитационным услугам такого рода на государственном уровне практически отсутствует.
            Ничуть не уменьшая значимость вышесказанного, хотелось бы остановиться на трёх аспектах деятельности детского психиатра в Украине, где неопределённость границ профессиональной деятельности чревато нарушением в сфере прав детей и, рано или поздно, может повлечь за собой юридическую ответственность. Речь идёт о злоупотреблении диагностическими процедурами, необоснованной госпитализации детей в психиатрический стационар и участие детских психиатров в работе психолого-медико-педагогических комиссий.
            Как известно, большинство психических расстройств детского возраста диагностируется на основании сбора сведений от ближайшего окружения  и непосредственного наблюдения за ребёнком.  В отличие от врачей других специальностей детский психиатр, как правило, не может рассчитывать на объективные методы диагностики – генетические тесты и другие биологические маркеры. Многие инструментальные методы исследований, широко используемые в других областях медицины (рентгенография, МРТ и др.), не имеют нозологической специфичности для психических расстройств и не помогают установлению объективной истины. Однако это совсем не означает, что детский психиатр не имеет в своём арсенале диагностических инструментов.  Существующие критерии диагностики, основанные на описании различных поведенческих паттернов при психических расстройствах у детей, позволяют врачу соответствующей квалификации установить правильный диагноз. Однако, субъективный характер процесса диагностики, как правило, не вызывает у родителей доверия. Возможно, именно этот факт (а может быть и неуверенность в собственной компетенции) «толкает» врача на назначение разного рода необоснованных исследований. На самом деле, такая тактика не только не способствуют установлению диагноза, но и нередко ложится серьёзным финансовым бременем на плечи семьи, и, что ещё хуже, оттягивает начало реальной помощи ребёнку иногда на месяцы и более. Последние годы такая ситуация чаще всего возникает вокруг диагностики расстройств аутистического спектра. Родители переходят от одного специалиста к другому, разнообразные обследования, нередко противоречащие друг другу, пополняют объёмную папку.  Родители тратят немалые деньги, накапливая результаты обследований, которые всё равно никто толком не может трактовать, время уходит безвозвратно, а проблемы поведения только усиливаются.  Как известно, до настоящего времени не существует генетического теста на аутизм, нет и специфических рентгенологических признаков этого расстройства. Это означает, что нет никакой необходимости злоупотреблять дорогостоящими обследованиями за исключением тех ситуаций, когда семья добровольно участвует в научно-исследовательских программах. Несомненно, предметом современных научных исследований является изучение проблем, сопутствующих аутизму – возможные нарушения обменных процессов на генетическом уровне, системы пищеварения, органические повреждения головного мозга, но эти исследования не помогают подтвердить или опровергнуть диагноз «расстройство аутистического спектра». Несмотря на субъективный характер диагностики аутизма, есть чёткие поведенческие паттерны, которые позволяют квалифицированному детскому психиатру в большинстве случаев установить правильный диагноз. И чем раньше это произойдёт, тем больше шансов сгладить проявления расстройства в процессе реабилитации. Лучше направить материальные возможности семьи на коррекционное обучение, которое, как известно, не предоставляется государством в полном объёме на бесплатной основе.
            Но если неправомерное увлечение обследованиями не является обязательным для исполнения, и родители вправе решать для себя целесообразность очередного анализа, то в  ситуации направления ребёнка в психиатрический стационар семья нередко находится в безвыходном положении. Несмотря на стремление Украины к европейским стандартам в вопросах прав детей, у нас всё ещё, за редким исключением, продолжается позорная практика госпитализации детей в психиатрический стационар без достаточных для этого оснований. Особенно это касается детей дошкольного возраста,  когда обязательным условием оформления инвалидности является помещение ребёнка в психбольницу без сопровождения родителей.  Нет никакого логического объяснения тому, каким образом отрыв ребёнка от семьи может способствовать установлению у него диагноза психического расстройства. Какие такие исследования необходимо провести на больничной койке, которые недоступны в амбулаторных условиях. И если разлука с матерью со всеми вытекающими психологическими последствиями – цена за оформление инвалидности, то почему такую цену должен платить больной ребёнок. Почему вообще ребёнок должен страдать из-за чёрствости и нежелания взрослых организовать адекватные условия для диагностики. Конечно, установление диагноза психического расстройства, при котором ребёнку оформляется денежное пособие по инвалидности –  серьёзная и ответственная работа, но нет такой диагностической процедуры в детской психиатрии, за редким исключением, которую нельзя организовать в амбулаторных условиях, не доставляя ребёнку дополнительных страданий.
            В заключение, необходимо коснуться самого «неприглядного» аспекта профессиональной деятельности, где детский психиатр вынужден участвовать, не только выходя за пределы своей компетенции, но и невольно совершая противоправные в отношении детей действия. Имеется в виду участие детских психиатров в работе психолого-медико-педагогических комиссий. Как известно,  ПМПК – консультативный орган, подчиняющийся министерству образования, в чьи функции входит подобрать для ребёнка с проблемами развития и поведения соответствующее его потребностям образовательное учреждение, форму и программу обучения. Предполагается, что на ПМПК областного уровня приходит семья с ребёнком, которого до этого всесторонне обследовали разные специалисты (врачи, педагог, психолог, логопед и т.п.). Однако, на практике, все «взоры» членов комиссии, как правило, обращены на психиатра, который, в отличие от педагогов ребёнка не наблюдал и не обучал, но по странному стечению обстоятельств должен установить окончательный вердикт, установив уровень интеллектуальных нарушений у ребёнка. И именно от этого заключения детского психиатра зависит, направят ли ребёнка в общеобразовательную школу или во вспомогательный интернат, будет ли он вообще посещать школу, или будет заперт дома в четырёх стенах. 
Следует признать тот факт, что у детского психиатра диагностические возможности для установления уровня интеллектуальной недостаточности у ребёнка практически отсутствуют. И если диагностировать умственную отсталость у взрослого человека, как правило, не представляет трудностей даже для начинающего врача, то, имея дело с развивающимся мозгом ребёнка, очень сложно строить прогнозы. Особенно это касается детей с аутизмом, которые, как известно, не умеют сотрудничать и, соответственно, могут демонстрировать результаты гораздо ниже своего интеллектуального потенциала. Несомненно, установление диагноза психического расстройства входит в профессиональные обязанности психиатра, который должен обеспечить условия для предварительного тщательного наблюдения и сбора сведений от ближайшего окружения ребёнка. Однако на практике члены комиссии ждут от психиатра, как правило, не формулировку основного диагноза, а констатацию отсутствия или наличия определённой степени умственной отсталости. Конечно, обладая профессиональной интуицией и общаясь с ребёнком, детский психиатр может предположить и в некоторых случаях даже быть уверенным в том, что у ребёнка снижен интеллект. Однако проанализировать структуру и степень интеллектуальных нарушений у детей возможно исключительно в условиях длительного динамического наблюдения в стимулирующей развитие ребёнка социальной среде. А количественную оценку интеллекта могут производить только сертифицированные психологи и опять - таки в ситуации, когда ребёнок находится в обучающей среде.  И только в результате командной работы смежных специалистов психиатр может проанализировать предоставленные результаты и сделать правильные выводы, а не решать судьбу ребёнка за 15 минут под нажимом других членов ПМПК. Вообще, целесообразность участия психиатра в ПМПК находится под большим сомнением, учитывая какая ответственность, имеющая возможные юридические последствия, на него возложена. По большому счёту, зачем вообще в протоколе ПМПК нужен психиатрический диагноз, если всё равно не созданы условия для учёта индивидуальных потребностей ребёнка, а педагоги и родители вынуждены прилагать титанические усилия, чтобы «встроить» ребёнка в негибкие инертные стандартные программы. Для ребёнка, имеющего интеллектуальные проблемы, государство должно стремиться создавать условия, стимулирующие его развитие, которые корректируются в процессе обучения, в зависимости от его индивидуальных потребностей. Вот тогда и заключение психиатра будет иметь значение для более успешной социальной адаптации ребёнка.
           
             

пятница, 4 декабря 2015 г.

АВА и другие методы в одном занятии. Часть 10.

Основным аргументом, который предъявляют противники АВА-терапии, является то, что занятия с ребёнком напоминают дрессировку, конечная цель которой  - превратить его в послушного робота, лишить индивидуальности и инициативы. Однако, как будет выглядеть обучение, зависит не столько от конкретного метода, сколько от стиля поведения взрослого, его умения взаимодействовать с ребёнком, вовремя реагировать на различные и не всегда явно заметные изменения в его состоянии. За свою многолетнюю практику мне приходилось наблюдать  различные занятия с особыми детьми.  Некоторые специалисты, не имеющие профессиональных представлений об АВА-терапии, интуитивно вели себя как поведенческие аналитики, виртуозно предугадывая нежелательные реакции. Наблюдая и анализируя проблемы ребёнка, они использовали именно те подсказки, которые мотивировали ребёнка на успех, стимулировали его инициативу, удерживали его внимание. Но были и такие взрослые (как специалисты, так и родители), чей стиль общения с ребёнком был настолько провокационным и неадекватным его актуальным возможностям, что, действительно, напоминал скорее бесполезную дрессировку. Напряженный, громкий тон с металлическими нотками, усиливающимися при каждой неправильной попытке ребёнка, редкие скупые поощрения, неадекватные ожидания  – всё это приводило к тому, что у ребёнка со временем вообще «отпадало» желание взаимодействовать со взрослым, а протестное поведение  только усиливалось.     
Не менее важным является и содержание самого обучения. Пока ребёнок маленький, его развивающийся мозг можно заполнить чем угодно, формально используя различные технологии обучения, в том числе и АВА-терапию. Но без возможности применить полученные «знания» в повседневной жизни, эти навыки либо "заполнят" глубины памяти, оставшись невостребованными, либо будут актуализироваться в виде  бесполезных повторяющихся действий. Особенно эта проблема заметна при аутизме, когда дети с раннего возраста научены повторять цифры, буквы алфавита, сцены из мультиков с непонятным сюжетом, названия геометрических фигур, но всё это никак не отражается на уровне их умственных способностей, умению взаимодействовать и быть послушными.
При аутистическом расстройстве, как известно, основной преградой успешного обучения является проблема сотрудничества, поэтому умение замотивировать ребёнка на взаимодействие – одна из важнейших задач, стоящих перед специалистом и родителем. От того, какую атмосферу сможет создать на занятии специалист, зависит, будет ли это занятие выглядеть дрессировкой, изнуряющей и ребёнка и окружающих взрослых. Или же это будет увлекательное для ребёнка и для взрослого взаимодействие, построенное на поведенческих принципах, разнообразные приёмы которых естественно и виртуозно вплетены в структуру занятия.







среда, 28 октября 2015 г.

Что нам мешает - то нам поможет.

Анализ преград в обучении – обязательная составляющая любой АВА-программы. Как известно, при аутизме преградами в обучении могут быть зацикленность на получении приятных сенсорных ощущений,  отсутствие сотрудничества, трудности переключения с одного действия на другое, негибкость и другие. Камнем преткновения при обучении нередко становится избегание требований. На какие только ухищрения не идёт ребёнок, чтобы не выполнять задания.  «Зависает» в задумчивости, не реагируя на происходящее, прячется под стол, сбрасывает со стола картинки, пытается убежать, кладёт голову на стол, отворачивается. В конце концов использует самый «эффективный» метод влияния на взрослого – закатывает истерику. Конечно, надо понимать, что причиной такого поведения могут быть и неадекватные требования, и неправильная тактика взрослого при выборе подсказок, и отсутствие мотивационных поощрений. Но даже специалист с опытом работы с аутичными детьми тоже сталкивается с тем, что ребёнок упорно уклоняется от требований, что делает невозможным продолжение занятия.

Поведенческий подход предполагает различные стандартные приёмы, используемые в подобных случаях. Например, зацикленность ребёнка на сенсорных стимуляциях можно в какой-то степени взять под контроль, используя само сенсорное поведение в качестве лимитированного поощрения. 

Научить ребёнка в социально приемлемой форме сигнализировать взрослому о своём нежелании выполнять задание – эффективный способ избежать нежелательного поведения во время занятия и вовремя перестроиться.


На видео ситуация избегания требований использована специалистом для применения процедуры случайного обучения. Сначала ребёнку было предоставлено учебное задание, представляющее для него трудность. Для того, чтобы исполнилось его желание – прекратить выполнения конкретного задания, ребёнок должен выполнить другое задание – составить записку - просьбу.





копирование видео запрещено

воскресенье, 4 октября 2015 г.

Визуальное расписание - первые шаги.

 
Информации о пользе внедрения в жизнь ребёнка с аутизмом визуального расписания уже довольно много, тем не менее многие родители скептически относятся к необходимости его использования. Наиболее частый вопрос, который задают родители по поводу визуального расписания: «Зачем показывать ребёнку картинки, если он и так знает, что будет дальше?».  В предыдущих публикациях мы касались темы различных расписаний. В данной статье речь пойдёт о расписании домашней рутины. Как известно, рутина – это ежедневно повторяющиеся события, к примеру – утренний подъём, умывание, переодевание, завтрак и т.п.  Для ребёнка с аутизмом визуальное расписание домашней рутины играет важную роль, поскольку помогает преодолевать типичные для аутистического расстройства проблемы, а именно:

1. Как известно, ребёнку с аутизмом, трудно контролировать своё собственное поведение. Он либо зациклен на сенсорных повторяющихся действиях, либо легко отвлекается на любые другие стимулы из окружающего пространства. Визуальное расписание помогает ему придерживаться определённой последовательности происходящих событий.

2. Дети с аутизмом хуже воспринимают вербальную (словесную) информацию, даже если хорошо понимают речь. Кстати, это одна из первых проблем, на которую указывают родители – отсутствие реакции на словесные просьбы. Считается, что большинство таких детей лучше воспринимает зрительную информацию.  И действительно, прекрасную зрительную память у таких детей отмечают практически все родители.

3. Визуальное расписание помогает справиться с так называемой проблемой «переходов», когда сам факт смены одного события на другое вызывает у ребёнка бурный протест. Предварительное предъявление картинки, демонстрирующей предстоящее событие значительно сглаживает «переход».

4. Расписание даёт возможность ребёнку в будущем стать более самостоятельным и менее зависимым от близких взрослых. Это достаточно частая проблема - даже в тех случаях, когда ребёнок правильно реагирует на словесные просьбы, он настолько зависит от помощи близких, что нуждается в пошаговой подсказке – «возьми ложку, ешь», «иди в туалет», «надевай штаны, а теперь футболку».

5. Одной из самых больших заслуг визуального расписания, с моей точки зрения, является возможность с его помощью постепенно вытеснять наиболее неприемлемые формы сенсорных аутостимуляций, поскольку позволяет структурировать активность ребёнка и заполнять его поведение социально значимыми бытовыми действиями.

Можно ещё много говорить о значимости визуальных расписаний в жизни ребёнка с аутизмом. Однако без правильного и последовательного соблюдения технологии любой, даже самый полезный метод может привести к очередному разочарованию родителей и дискомфорту для ребёнка. Именно поэтому я попросила свою коллегу, психолога Бессонову Татьяну Игоревну подробно рассказать о начальных этапах внедрения расписания домашней рутины. С дополнительной информацией о визуальном расписании можно ознакомиться также в её вебинаре.





вторник, 25 августа 2015 г.

Кому школа в радость?

Лето, как всегда, пролетело незаметно. Скоро - школа. Когда речь заходит о качестве школьного образования, то, как правило, поток критики льётся как со стороны родителей, так и со стороны специалистов разных профессий, в том числе и самих учителей. Родители недовольны тем, что в школах, по большей части, отсутствуют современные информационные технологии, а там, где и есть, то за родительский счёт. Что за счёт того же родительского кармана производятся ремонты, нередко приобретаются учебники. И это в ситуации, когда стремительно растущий ребёнок требует ежесезонной замены одежды и дорогущей обуви. А загруженность программы, для успешного усвоения которой в обучение должна быть вовлечена вся семья, а иногда и целая команда репетиторов? 

Со своей стороны, педагоги недовольны тем, что с годами растёт количество детей с трудным поведением, что они не успевают приспособиться к очередным инструкциям сверху, как снова меняются правила, что мало кто ценит тяжелейший труд педагога (что на самом деле правда), не говоря уже о неадекватно низких зарплатах, что родители не уделяют должного внимания воспитанию и обучению своих детей и т.д. и т.п.

Ну, а чем недовольны дети, знают все, потому что все мы родом из детства, и некоторые моменты школьной жизни навсегда запечатлены в нашей эмоциональной памяти. Я живу возле школы и каждое утро наблюдаю за детьми, спешащими на занятия. Чем младше ребёнок, тем большее сочувствие он вызывает. Тяжеленный рюкзак за спиной, в руках ещё обязательно какой-то пакет, рядом торопливая напряжённая мама, опаздывающая на работу. В глазах детей с утра можно увидеть всё, что угодно, только не радость жизни. Выражения их лиц говорит об отношении к школе без слов. Как детский психиатр, смею утверждать, что если ребёнок вынужден посещать учреждение в течение многих лет, где он чувствует себя дискомфортно, или где ему скучно и не интересно, то это никак не может принести пользу для его будущей взрослой жизни. К тому же, у нас ситуация в школе настолько значима для внутрисемейной атмосферы, что не даёт ребёнку расслабиться даже вне школьных стен. Всё крутится вокруг вопроса «как дела в школе?». Я уже не говорю про особых детей, чьи родители, как правило, находятся в ситуации глубочайшего хронического стресса без малейшей реальной поддержки со стороны образовательных учреждений.

И вот на фоне всех этих грустных размышлений узнаю о том, что у нас в Украине планируется внедрение 12-летного обучения. То есть, наши дети будут учиться в школе двенадцать лет, на год больше чем раньше. В наших школах. Не знаю, выдержат ли родительские кошельки ещё один год материальной поддержки школы, ведь очевидно, что реальных дополнительных финансовых ресурсов государство не предоставит.

 Аргументы министерства образования вполне логичные. Приближаемся к европейским стандартам, а также из-за перегруженности программы «разбавляем» учебную нагрузку на ученика за счёт удлинения срока пребывания в школе. Всё логично, но только может быть стоит сначала пересмотреть содержание обучения, и, главное, практическую значимость того, чему учат детей; отфильтровать всё нефункциональное, и таким образом снизить нагрузку на ребёнка, особенно в начальной школе. Может быть стоит поработать над тем, чтобы более-менее равноценный доступ к образованию был у любого ребёнка, независимо от того, где он живёт и есть ли у него проблемы развития. А может вообще попытаться глобально решить вопрос - что сделать для того, чтобы нашим детям было в школе интересно. Потому что просидеть в нашей школе в течение двенадцати лет при том положении, в котором она находится сейчас,  я не пожелала бы ни одному ребёнку. Я, конечно же, не имею ввиду единичные случаи успешного функционирования школ. Как говорится, не бывает правил без исключений.

Касаясь темы обучения особых детей, надо признать, что усилиями родительских организаций в последние два года удалось достигнуть реальных шагов на законодательном уровне. Пролоббированы положения об инклюзивном образовании, статусе помощника учителя для особого ребёнка. Значительные ресурсы родительских организаций задействованы в просветительской работе не только среди населения, но и детских врачей, педагогов. Стыдно признавать, но уровень осведомлённости некоторых активных родителей намного превосходит степень компетентности специалистов, призванных работать в сфере реабилитации детей с проблемами развития.

Однако, кому как не родителям особых детей известно на своём горьком опыте: то, что прописано в законах, и то, что происходит в жизни далеко не всегда совпадает. Многие проблемы внедрения инклюзивного образования, которые обсуждались несколько лет назад, по-прежнему, остаются актуальными. Например, равные права на образование означают, что особый ребёнок имеет такое же право учиться по месту жительства, как и любой другой ребёнок, а государство должно взять на себя организацию такого обучения. Лучшей школой для любого ребёнка должна быть школа в его дворе.  У нас же получается, что чем больше у ребёнка проблем, тем дальше его приходится возить, чтобы он получал образовательные услуги. На самом деле, есть прекрасный зарубежный опыт, когда ресурсный центр, где сосредоточены специалисты, предоставляет образовательные услуги по запросу из нескольких близлежащих школ в зависимости от потребностей конкретных детей. А в самих школах всё организовано таким образом, что с любым ребёнком проводятся занятия, адаптированные под его потребности, не ущемляя при этом интересы других детей.  И для этого не так уж и много финансов потребуется, во всяком случае меньше, чем содержание интернатов.

Рассуждая перед началом учебного года обо всём выше сказанном, прихожу к выводу, что ситуация вокруг обучения особых детей, особенно детей с аутизмом, не сможет качественным образом измениться до тех пор, пока не появится мотивация у самих специалистов, моих коллег – психиатров, психологов, педагогов на самых разных уровнях. Активность родителей и благотворительных организаций должна соединиться с желанием специалистов государственных учреждений, которые до последнего времени ведут себя довольно пассивно.  Причём, речь идёт не о рядовых специалистах, а о тех, кто призван обучать профессионалов, в чьих руках находятся ресурсы, как кадровые, так и организационные. Именно они, а не только родители должны профессионально просвещать население и влиять на стигматизированные ригидные представления нашего общества о проблемах особых детей.

Пока что профессиональные обсуждения на государственном уровне вокруг образования особых детей, по большей части, ограничиваются рассуждениями о терминологии. Например, как правильно называть детей с расстройством аутистического спектра. Считается, что нужно избегать термина – болезнь, а использовать слово «расстройство». Не следует называть ребёнка «аутичным», а надо говорить «ребёнок с аутизмом», потому что этим мы ущемляем его право считаться прежде всего ребёнком.  Психологи в шоке от термина «АВА-терапист», потому что правильно говорить «терапевт», а не «терапист» - это примитивная калька с английского. Психиатры и психотерапевты всерьёз рассуждают на тему: целесообразно ли называть метод прикладного анализа поведения терапией, в то время как речь с их точки зрения идёт, в основном, о способах обучения навыкам, а не лечении в буквальном смысле этого слова.  Я, в принципе, согласна со всеми этими аргументами и претензиями к терминам. Мне самой долго резало слух, когда я слышала слова «аутёнок», «даунёнок». Но потом я осознала, что такими уменьшительно-ласкательными словами, как правило, пользуются люди, работающие с этими детьми и относящиеся к ним с большой любовью и пониманием.  Работа над терминологией, действительно, важна и принципиальна. Например, на одной из международных конференций по неврологии известный немецкий невролог предложил не использовать больше термин «болезнь Дауна», в силу его стигматизированности и из уважения к учёному, который описал это расстройство, а использовать более корректный термин «трисомия 21 пары хромосом». Но для нашей действительности считаю более актуальным организовать комфортное окружение для особого ребёнка и реальную поддержку для его семьи. Пусть простят меня родители, чьих детей я называю аутичными в своих статьях и выступлениях, надеюсь никто из них не заподозрит меня в неуважительном отношении к детям. Я мечтаю о том, чтобы уровень оказания помощи детям с проблемами развития в нашей стране достиг таких высот, когда просто не будет других проблем, кроме как разбираться в тонкостях терминологии.

Я точно знаю, что неэффективно организованные условия работы специалиста никогда не принесут ему удовлетворения от профессии и очень быстро приведут к профессиональному выгоранию и неудовлетворённости своей собственной жизнью. Сочувствую педагогам в школах, которые вынуждены работать с аутичными детьми, количество которых растёт с каждым годом, не имея никакой реальной поддержки со стороны организаторов учебного процесса. Сочувствую своим коллегам, детским психиатрам, чьё образование с первых дней работы в профессии находится, как правило, в их собственных руках, а организация их труда не соответствует никаким европейским стандартам. Но все эти трудности несравнимы с тем, что ощущает особый ребёнок, который многие годы находится в неадекватной для его потребностей обстановке, и чей интеллектуальный потенциал и возможности адаптации из-за этого могут быть безвозвратно потеряны. Только активная позиция и влияние на государство со стороны профессионалов может реально изменить ситуацию с обучением не только особых детей. Может так случиться, что все наши дети будут по утрам бежать в школу с радостной улыбкой.  Всё зависит от взрослых. Это знает любой ребёнок.


суббота, 20 июня 2015 г.

Несколько слов о глобальном чтении.


   Лет пятнадцать или семнадцать назад украинская коррекционная педагогика не располагала практически никакими сведениями об эффективных обучающих технологиях при аутизме.  В то время моя коллега психолог Татьяна Игоревна Бессонова стала использовать технику глобального чтения, которую позаимствовала из сурдопедагогики и адаптировала под потребности детей с аутизмом и нарушениями понимания речи. Технология оказалась настолько эффективной, что успешно используется до настоящего времени и занимает почётное место наряду с системой альтернативной коммуникации -ПЭКС.

     При обучении традиционному аналитическому чтению ребёнок, как известно, усваивает сначала буквы, а затем последовательное послоговое  и в конечном итоге – слитное чтение слов. Обучение аутичных детей аналитическому чтению нередко сопряжено с трудностями, поскольку предполагает участие именно тех функций коры головного мозга, которые страдают при аутизме. 

     Глобальное чтение предполагает запоминание ребёнком буквенного образа целого слова, и опирается как раз на сильные стороны его познавательных возможностей – визуальное восприятие и способность к запоминанию зрительной информации. По сути, глобальное чтение является для ребёнка одним из вариантов визуальной подсказки. Однако, в отличие от картинки, на которой запечатлён какой-то конкретный предмет, оно обозначает обобщённое представление о предмете или событии. Кроме того, способность ребёнка запоминать и оперировать глобальными словами и предложениями облегчает в дальнейшем переход к аналитическому чтению. 

         Основной момент, используемый при обучении глобальному чтению   – это словарь читаемых слов, который должен быть наполнен коммуникативным содержанием. Ребёнка следует обучать распознавать только те слова и выражения, которые он может функционально использовать в ситуации общения. 

   Обучение глобальному чтению включает в себя несколько последовательных этапов, в зависимости от возраста и актуальных потребностей ребёнка и может успешно сочетаться с другими альтернативными системами коммуникации.


Максим – невербальный ребёнок с аутизмом. Обучение его новым навыкам требует терпения и продуманной последовательной стратегии. Знакомству с глобальными словами предшествовала работа по обучению различению признаков. На видео показан очередной этап обучения глобальному чтению.





ссылки на видео

shttps://www.youtube.com/watch?v=rfzzpYo8H_s

https://www.youtube.com/watch?v=SwwFYlWKwLg

суббота, 2 мая 2015 г.

АВА и другие методы в одном занятии. Часть 9.

Мама одного из моих пациентов привела своего сына спустя несколько месяцев интенсивных занятий над речью, чтобы продемонстрировать его достижения. К её огорчённому изумлению ребёнок не ответил ни на один вопрос.  «Почему он не говорит, он же всё это знает и отвечает мне по много раз в день?»

Специалистам, работающим с аутичными детьми, хорошо знакома эта ситуация. Даже если ребёнок научился повторять много слов и коротких фраз, он часто не использует речь для общения с другими людьми и даже членами семьи.  Трудности переноса (обобщения) навыка - типичная проблема при обучении речевым навыкам. Основной дефицит при аутизме - неумение общаться, накладывает свой особенный отпечаток на речевые умения ребёнка.  Он не может правильно использовать речь, в зависимости от социального контекста коммуникации. Даже незначительные изменения ситуации диалога (к ребёнку обращается другой взрослый или сверстник, изменяется формулировка вопроса и т.д.) требуют от его мозга гибкости в понимании и использовании речевых реакций. Именно поэтому так важно сразу же учить ребёнка использовать освоенные речевые навыки в различных социальных ситуациях. Часто я наблюдаю ситуации, когда мама или специалист заставляют ребёнка многократно повторять одни и те же слова или фразы без соответствующего коммуникативного контекста, используя поведенческие процедуры формирования речевых реакций. При этом, ребёнок, который по сто пятьдесят раз правильно отвечал матери на вопрос «как тебя зовут?», не может ответить на этот же вопрос сверстнику или соседке. Представьте себе ребёнка, которого много раз в день тренируют отвечать на вопросы: "Как тебя зовут? Как зовут твоего папу? Сколько тебе лет?".  Как он поймёт, что эти вопросы, на самом деле, имеют отношение к общению? Обычный ребёнок с гибкой нервной системой, которому ещё не раз придётся приспосабливаться к этим непредсказуемым и требовательным взрослым, разберётся, конечно. А вот ребёнку с аутизмом будет очень трудно понять, чего от него ждут в той или иной ситуации. 

        Или другой пример. В ситуации структурированного занятия, когда у ребёнка обучают использовать правильные грамматические конструкции, вполне уместно звучит вопрос: «Из чего мальчик пьёт?», «Где лежит карандаш?», "На чём сидит кошка?", но в жизни то мы так не разговариваем с детьми. То есть надо понимать, что есть речевые навыки, которые имеют отношение к структуре языка, а есть коммуникативный компонент речи, который больше всего страдает при аутизме. И если ребёнка не обучают использованию речи для общения, то каким бы словарным запасом он не обладал, он не сможет им воспользоваться.

К сожалению, многие дети с аутизмом с трудом осваивают новые навыки и нуждаются в длительном и пошаговом обучении. И родителей часто беспокоит тот факт, что ребёнок перестаёт использовать слова или фразы, на обучение которым было затрачено столько усилий. Именно этим они объясняют необходимость ежедневных многократных заучиваний. Но в том то и смысл, чтобы идти не по пути многократного вызывания у ребёнка правильной реакции на вопросы вне социального контекста, а создания коммуникативных ситуаций, при которых запрос к ребёнку адекватен происходящему в данный момент его жизни событию (обращение с просьбой, прощание, приветствие, знакомство, совместное переживание интересного явления). И для этой цели необходимо привлекать не только маму, но и других близких, родственников семьи, их детей настолько часто, насколько это возможно.  Именно тогда ребёнок сможет усвоить, что нужно говорить при встрече или при расставании, как знакомиться с другими людьми, как обращаться с просьбой. То есть все те социальные навыки, с которых и начинается обучение общению. 

 Обучение ребёнка повторению слов, грамматическим формам и звукопроизношению - важнейшая составляющая речевой терапии. Однако, по моему глубокому убеждению, нет лучшего способа обучить ребёнка использовать речь для общения, чем метод случайного обучения в естественной среде. Жаль только, что рассчитывать на наши детские сады не приходится, поскольку там нет возможности специально под ребёнка с аутизмом создавать обучающие ситуации, если только он не посещает маленькую группу под руководством специально обученных педагогов.

Ещё одна важная деталь, про которую уже неоднократно упоминалось ранее.  Монотонность, неестественность интонаций или крикливость голоса детей с аутизмом, которая так беспокоит родителей, часто подхватывается именно от обучающего взрослого, поэтому чем естественней будет звучать речь взрослого, тем естественнее будет звучать речь ребёнка, когда он заговорит, даже на этапе эхолалий. И в ситуации жёстко структурированного занятия за столом, как варианта использования АВА-терапии, необходимо, чтобы стиль поведения взрослого не напоминал дрессуру, за что этот метод и подвергается критике со стороны тех, кто знаком с ним только по неудачным видеороликам. Всё зависит от взрослого – как он себя ведёт, так и выглядит занятие. 

Организовать момент случайного обучения в условиях специализированного занятия довольно сложно. Тем не менее некоторые пособия позволяют смоделировать ситуацию общения. Ваня заметно продвинулся в речевом развитии по сравнению с предыдущими видео, он может произносить много слов и коротких фраз, несмотря на трудности произношения, однако проблема использования речи в ситуации спонтанного диалога вышла на первый план. Над чем и происходит работа в настоящее время. 





четверг, 2 апреля 2015 г.

"Так может в консерватории что-то подправить?"

        С тех пор, как 2 апреля стали отмечать как "День распространения информации об аутизме", у многих врачей, педагогов, родителей реально изменились представления об этом расстройстве. Люди стали понимать, какой масштаб приобретает проблема аутизма в мире, какие потребности на самом деле у детей с аутизмом, как важно распознать первые тревожные симптомы и сразу начать терапевтическое вмешательство.  Многие родители стали настоящими профессионалами в вопросах эффективной помощи своему ребёнку.
           Не изменились только те, кто по определению должны быть в первых рядах на пути к развитию и совершенствованию помощи при аутизме. Речь идёт о моих коллегах – детских психиатрах и неврологах. Судя по тем вопросам, которые задают мне родители на форумах или рассказывают на консультациях, некоторые врачи живут в каком-то другом мире, где отсутствует информация, нет интернета и переводных профессиональных изданий. По прежнему, звучат пространные заключения, вроде аутоподобный синдром, парааутизм и тому подобные неопределённые и несуществующие ни в одной классификации определения. Но дело даже не в том, как формулируется диагноз, дело в последствиях такой непрофессиональной формулировки.  По-прежнему, как и много лет назад,  диагноз "аутистического расстройства" с пренебрежением отвергается, зато выписываются «простыни» медикаментозных назначений, где ноотропы перемешаны с нейролептиками, многие из которых давно уже не используются в детском возрасте. О поведенческих методах коррекции, доказавших свою эффективность,  даже не упоминается в рекомендациях.  Родители, вооружённые прогнозами врача «эти лекарства стимульнут речь» пребывают в напряжённом ожидании того, что вот-вот малыш сам заговорит.  И в ряде случаев (о, чудо!) он начинает произносить какие-то слова. Но проблема аутизма заключается в неумении общаться и сотрудничать с окружающими людьми. Какие лекарства могут научить ребёнка разделять радость или огорчение с близкими или понимать всё многообразие социальных сигналов других людей? Речь дана человеку для общения, нет общения -  и речь превращаются в бесполезный поток слов или звуков.
        Причём сам факт того, что врач вступает в диагностическую полемику с родителями, критикуя мнение своего коллеги,  возмущает меня больше всего. За всю историю врачебной практики ни один из детских психиатров не вступил со мной в профессиональный спор, предпочитая оспаривать, а нередко и высмеивать диагноз, дискутируя с родителями.  Да, конечно же, есть психиатры и неврологи, специалисты своего дела, умеющие квалифицировать поведенческие проблемы ребёнка, но их, наверное, не так много, потому что их голос не перекрывает общую атмосферу профессионального невежества в такой важнейшей области знаний, как расстройства аутистического спектра.
           Вчера, благодаря фонду «Обнажённые сердца», имела удовольствие послушать «вживую» профессора детской и подростковой психиатрии Брайана Кинга, специалиста мирового уровня в области аутизма. Стыдно и обидно стало за наш уровень детской психиатрии. Конечно, ещё много неясного и не изученного в теме аутистических расстройств, но и достижений достаточно для того, чтобы профессионально бороться за каждого ребёнка. А пока у нас, как всегда, амбиции, невежество и отсутствие мотивации реально помогать ребёнку приводят к тому, что родители, не зная, кого слушать, мечутся от одного метода «лечения» к другому, тратят колоссальные ресурсы не только свои, но и ребёнка. Да ещё вынуждены каждый раз оправдываться перед теми, кто понятия не имеет, с какими реальными трудностями им приходится сталкиваться ежедневно.
           Последнее время создаётся впечатление, что об аутизме уже знают все, кроме тех, кому положено знать о нём по статусу. Так и хочется процитировать известного сатирика - «так может в консерватории что-то подправить?».


           

среда, 18 марта 2015 г.

АВА и другие методы в одном занятии. Часть 8.

       
        При первом знакомстве со специалистом родителей аутичных детей чаще всего волнуют не проблемы общения, а отсутствие речи и склонность к истерикам. Ежедневные протестные крики ребёнка, плач, а нередко и склонность к агрессии существенно влияют на качество жизни семьи и держат в напряжении родителей, особенно в общественных местах. Надо понимать, что затяжная истерика – серьёзное испытание для нервной системы не только родителей, но и, прежде всего, самого ребёнка. Не имея в запасе других способов контроля над ситуацией, аутичный ребёнок использует наиболее эффективный способ сообщить о своём дискомфорте, опираясь на свой предыдущий опыт. В АВА-терапии существуют различные приёмы реагирования на истерику, а также способы, предотвращающие её возникновение. Следует отметить, что предупредить истерику гораздо легче, чем погасить. Вполне очевидно, что когда состояние ребёнка уже дошло до «точки невозврата», у взрослого остаётся мало возможностей для того, чтобы изменить ситуацию. Именно поэтому, наиболее важным является выяснение причины, по которой ребёнок «истерит», поскольку от этого зависит дальнейшая стратегия поведения взрослого. 

          Одной из возможных и довольно частых причин истерик при аутизме является избегание требований. Ребёнок может демонстрировать спокойное поведение до тех пор, пока не возникает ситуация, при которой от него ожидают выполнения какого-либо действия по просьбе взрослого. Иногда это касается ежедневных и, казалось бы, привычных для ребёнка бытовых процедур (одевание, еда, укладывание в кровать).  

      Довольно часто возникают ситуации, когда ребёнок проявляет бурную протестную реакцию во время учебных занятий.  Иногда такая проблема наблюдается на начальных занятиях, а иногда наоборот: какое-то время ребёнок ведёт себя вполне упорядоченно и даже начинает сотрудничать, а затем, спустя какое-то время, «вдруг» его поведение выходит из-под контроля при, казалось бы, одинаковых условиях. Специалисты, использующие в своей практике поведенческий подход знают, что в таких ситуациях нельзя прекращать процесс занятия, поскольку отмена требований в ответ на протест ребёнка только усилит его нежелательное поведение в будущем. Поэтому все усилия взрослого должны быть направлены на вовлечение ребёнка в сотрудничество для того, чтобы у него сформировалось не только понимание, что истерика – «бесполезный инструмент» влияния на ситуацию, но и, что наиболее важно, - ощущение комфорта и безопасности в процессе учебного занятия.

         Но проблема заключается в том, что ребёнок чувствует себя в безопасности и проявляет интерес к сотрудничеству только тогда, когда требования взрослых адекватны его актуальному потенциалу, а сами взрослые демонстрируют стабильное поведение и предъявляют одинаковые требования. Не секрет, что многие родители настолько зациклены на учебных занятиях, что нередко «перегибают палку», слишком настойчиво пытаются внедрить и закрепить дома то, что они увидели на коррекционных занятиях у специалиста. Боязнь упустить время толкает родителей на поспешные и чрезмерно настойчивые действия в обучении, что, к сожалению, может привести к обратному эффекту, когда у ребёнка утрачивается и без того хрупкая мотивация к сотрудничеству. Одной из причин проблемного поведения аутичного ребёнка может служить непоследовательность требований, чередование уступчивости в ежедневных бытовых мелочах с высокой требовательностью во время учебного занятия. Нередко взрослых, как родителей, так и специалистов, подводит собственная скупость при предоставлении поощрений. Забывая награждать ребёнка за его слабые попытки соответствовать требованиям, взрослые сами себе создают проблемы в будущем в виде бурного протеста в ответ на просьбу «идём заниматься». 

      На видео показаны стратегии мамы и специалиста во время занятия, где девочка демонстрирует протестное поведение, причинами которого является избегание требований и привлечение внимания мамы.




четверг, 12 февраля 2015 г.

Пример работы над речевыми навыками.


Формирование речевых навыков у аутичного ребёнка требует привлечения значительных ресурсов. И это вполне логично, учитывая насколько сложно организована человеческая речь. Работа над развитием речи предполагает использование самых различных методов и пособий, в зависимости от того, на каком уровне речевого развития находится конкретный ребёнок, какие речевые проблемы сопровождают его основной диагноз. 

Как известно, существуют специфические для аутистического расстройства нарушения речи, такие как отражённый (зеркальный, эхолаличный) характер речи, проблемы обобщения (конкретность восприятия слов и речевых выражений), неумение использовать речь для сообщения информации (неспособность отвечать на вопросы, сообщать сведения о себе и произошедших событиях), сложности поддержания разговора при общении или зацикленность на одной и той же теме. 

Но, у аутичных детей нередко встречаются и неспецифические речевые расстройства, к примеру, такие как нарушение звукопроизношения при дизартрии или проблема чередования звуков или слогов в словах при моторной алалии. Наличие таких нарушений накладывает дополнительные трудности на коррекционную работу с ребёнком и предполагает длительную, ежедневную и кропотливую работу над речью. К сожалению, проблемы сотрудничества нередко являются преградой для посещения ребёнком логопедических занятий, к тому же логопед, обученный эффективным приёмам АВА-терапии – большая редкость для нашего региона. Всё это заставляет родителей и специалистов, занимающихся с аутичными детьми, искать наиболее эффективные приёмы для преодоления не только специфических нарушений речи, но и нарушений звукопроизношения, не связанных напрямую с аутизмом.

        В предыдущих публикациях были продемонстрированы варианты работы с речью у Мирослава, которые были гармонично вплетены в обучение функциональным бытовым навыкам. На разных этапах коррекционной программы использовались разнообразные приёмы стимулирования речевого развития. Например, звуковая имитация применялась для улучшения звукопроизношения, на определённом этапе он был обучен глобальному чтению. Использовались и другие визуальные подсказки и приёмы обучения на поведенческой основе. В настоящий момент мальчик обучается читать традиционным способом. Несмотря на то, что нарушения звукопроизношения носят стойкий характер, поскольку обусловлены дизартрией, последовательность и адаптивный характер используемых приёмов помогают ребёнку продвигаться в речевом развитии. Последние годы стало возможным использовать современные технологии для формирования адаптивных речевых навыков.
        На видео показана работа с набором текста на компьютере.




четверг, 15 января 2015 г.

За что я люблю PECS.

Специалисты в области коррекционной педагогики, как правило, находятся в постоянном поиске эффективных технологий. В профессиональной среде нередко возникают дискуссии вокруг какого-либо метода, обсуждается целесообразность его  использования.  
Один и тот же метод частью специалистов может быть подвергнут жёсткой критике, а другими активно одобряется и широко используется для реабилитации особых детей. Совершенно очевидно, что чем разнообразнее профессиональный репертуар специалиста, тем более эффективная и индивидуализированная стратегия используется в работе с детьми. Но бывают случаи, когда специалист к тому или иному методу испытывает особую приверженность, углублённо изучая и анализируя его практическую значимость и открывая новые возможности использования.

            В течение многих лет я наблюдаю за тем, как моя коллега Татьяна Игоревна Бессонова подвергает тщательному анализу любое новое направление в работе с детьми с проблемами развития. Надеюсь, что наша дискуссия будет полезной для специалистов, сомневающихся в целесообразности использования метода альтернативной коммуникации PECS.