понедельник, 26 августа 2013 г.

Диагноз за полчаса

диагноз за полчаса

               «Из-за Вас моего ребёнка не приняли в школу!». «Почему из-за меня?» «Потому что Вы ему поставили умственную отсталость и теперь его никуда не берут!». 
«А я считаю, что у моего сына нет никакого аутизма. У соседей мальчик тоже истерики закатывал, и сейчас в обычную школу ходит». 

Любой детский психиатр сталкивался с подобными ситуациями, когда во время консультации врач вынужден говорить родителям то, что они меньше всего хотели бы услышать. Одна мама написала мне в письме "это, наверное, естественная реакция - казнить гонца недоброй вести". От отчаянья родители готовы поверить любому другому мнению,  особенно если речь идёт об аутизме. Вот некоторые комментарии мам на форумах после моих консультаций.
 « …что сказать, потеряли реально полгода, т.к. был поставлен диагноз аутизм. Через полгода я обратилась к хорошему неврологу, который назначил лечение, и наша жизнь начала налаживаться, и который, кстати, насчёт аутизма сказал - даже не думать! Сейчас мы наблюдаемся у психоневролога, так вот она в упор аутизма у нас не видит, только аутичные черты на фоне отсутствия речи».  
«Я слушала Вашу лекцию о признаках аутизма у детей раннего возраста… Вы там сами говорите, что родители аутичных детей иногда имеют аутичные черты, но не являются больными - аутистами, они ведут полноценный образ жизни... Значит понятие "аутичные черты" все-таки есть, и мне кажется, очень сложно отличить аутичные черты от аутизма при первичном осмотре. Ваши лекции очень интересны и познавательны, я обязательно прослушаю и семинар. Просто видимо я настраивалась на другое обследование - какие-то тесты, методика, просмотр хотя-бы ЭЭГ, ведь ЭЭГ для специалиста говорит о многом».
«Получасовое наблюдение за моим не говорящим ребенком закончилось диагнозом АУТИЗМ! Никаких дополнительных анализов, наблюдений, обследований! Она моего прекрасного компанейского малыша, который на каждой детской площадке находит себе друзей, назвала Аутистом!»
И хотя таких открытых высказываний очень мало в интернете, я прекрасно понимаю, какой психологический удар наносится родителям, когда им впервые говорят о том, что проблемы их ребёнка связаны с аутизмом. Но разве меньший стресс испытывают родители детей, страдающих сахарным диабетом или гипотиреозом? Почему они не испытывают злости и возмущения по отношению к врачу, установившему диагноз?  Думаю, причин несколько.
Во-первых, большинство родителей имеют некое шаблонное представление о процедуре диагностики. Это обязательно должны быть какие-нибудь анализы крови, рентген, ЭЭГ или что-то в этом роде.  Должны быть выданы какие-то документы, которые можно предъявить в качестве «доказательства», даже если результаты таких обследований вовсе не проясняют ситуацию.  Ко мне на консультации часто приезжают родители с толстенной папкой различных дорогостоящих обследований, из которых невозможно понять, что всё-таки происходит с ребёнком. Наши люди вообще с уважением воспринимают разного рода инструментальные обследования, но не всегда понимают, что любым, даже самым современным оборудованием, управляет человек. Некоторые искренне считают, что компьютерная диагностика – это когда компьютер сам «устанавливает» диагноз. Родителям бывает сложно принять, что диагноз их ребёнка устанавливался без использования какого-либо оборудования.
Во-вторых, среди некоторых врачей других специальностей есть привычка «со знанием дела» рассуждать о психических расстройствах. Они позволяют себе опровергать диагноз, установленный психиатром, обнадёживая родителей и иногда «усыпляя» их бдительность на несколько лет. Это всё равно, что я бы сказала родителям ребёнка, у которого ЛОР – врач диагностировал аденоиды: «Да ерунда, у него нет никаких аденоидов». Или после консультации детского невролога "проронила": "Что-то не похоже на ДЦП".
В-третьих, не все детские психиатры «рискуют» ставить такой диагноз, как аутизм. Они используют  термины «аутичные черты», «аутоподобное поведение» и т.д. Мне сложно судить об их мотивации. Точно знаю, что некоторые психиатры считают, что таким образом они «смягчают удар». Вполне вероятно, что врачи просто избегают негативной реакции родителей, поддерживая, таким образом, высокий рейтинг в их глазах. Не исключено, что в ряде случаев детский психиатр наблюдает признаки аутистического расстройства, но не уверен в диагнозе и поэтому пользуется завуалированными формулировками. Два года назад я разговаривала на эту тему с моим коллегой из Великобритании. Он мне рассказал, что у них некоторые врачи используют диагноз «общее расстройство развития, неуточнённое», чтобы не брать на себя ответственность за диагноз «аутизм», но это, как правило, не приносит пользу ребёнку, потому что родители успокаиваются и теряют много времени на ожидание того, что "само пройдёт".
О том, как устанавливается диагноз психического расстройства, я уже писала раньше. В частности, для диагностики расстройств аутистического спектра могут быть использованы диагностические тесты, например, структурированное интервью ADI-R. И хотя для его применения за рубежом требуется соответствующая сертификация специалиста, в нашей стране его широко стали использовать психиатры и психологи. Использование таких тестов удобно для экономии времени, а также для того, чтобы другие детские психиатры, читая протокол, могли ознакомиться с тем, какие ответы давали родители на стандартные вопросы.
Есть ряд заболеваний, имеющих отношение к детской психиатрии, но при этом окончательное установление диагноза происходит без участия детского психиатра. Я имею в виду различные генетические или хромосомные нарушения, которые благодаря достижениям медицинской науки стало возможным выявить сразу после рождения (а иногда и до рождения) ребёнка. Примером таких заболеваний могут быть болезнь Дауна (которую правильнее называть трисомия по 21 хромосоме), синдром Мартина-Белла, Шерешевского-Тернера, фенилкетонурия (заболевание, связанное с врождённым нарушением обмена аминокислоты фенилаланин) и другие. Название такого заболевания часто связано с именем врача, впервые его описавшего. Одним из проявлений вышеперечисленных заболеваний является умственная отсталость. Встречаются и такие явные врождённые пороки развития головного мозга, когда диагноз умственной отсталости также не вызывает сомнений, например, микроцефалия (уменьшенный размер головного мозга). Во всех этих случаях родителям, несмотря на то, какой стресс вызывает у них информация о диагнозе, и в голову не приходит сомневаться в его правильности, поскольку он установлен с помощью объективных методов. К сожалению, далеко не все случаи умственной отсталости можно подтвердить с помощью генетических или каких-либо других объективных тестов. Пока ещё медицина не располагает такими диагностическими возможностями. Такая же ситуация имеет место и при диагностике аутизма. Пока ещё не найдены конкретные механизмы возможных генетических изменений при аутизме, которые можно было бы выявить со 100-процентной вероятностью.
Именно поэтому задолго до появления генетических, а также других инструментальных видов исследований существовал и существует на сегодняшний день другой способ диагностики психических расстройств, включающий наблюдение за внешними признаками болезни, то есть за особенностями развития и поведения. Наблюдая за поведением ребёнка в разных ситуациях - когда он предоставлен сам себе, или общается с близкими людьми, а также активно инициируя общение и предоставляя различные задания, психиатр формирует для себя представление о ребёнке и его проблемах, сопоставляя эти проблемы с уже известными признаками тех или иных расстройств. Специальные знания и практический опыт, а также дополнительные сведения, полученные от близких родственников,  позволяют ему сделать правильный вывод, несмотря на то, что он ориентируется не на «анализы», а на поведенческие признаки. Именно таким образом происходит диагностика расстройств аутистического спектра, генетически неподтверждённой умственной отсталости, синдрома гиперактивности с дефицитом внимания и ряда других нарушений.
В недалёком будущем, надеюсь, медицинская наука сможет с помощью специальных тестов определять не только наличие аутизма, но и, возможно, связанные с ним нарушения обмена аминокислот или других веществ, регулируемые генами. Тогда отпадёт необходимость установления диагноза по поведенческим признакам, а оценивать поведение и развитие ребёнка важно будет для составления индивидуальной программы реабилитации и обучения.
Иногда бывают ситуации, когда поведение ребёнка настолько типично для определённого расстройства, что достаточно не то, что полчаса, а и пяти минут, чтобы диагноз не вызывал сомнений у специалиста. У меня был случай, когда по специфической вокализации я, что называется, на слух «опознала» аутичного ребёнка в толпе людей, с которым позже познакомилась поближе. Кстати, некоторые мамы, изучив своего ребёнка, способны безошибочно угадывать признаки аутизма у других детей. Это говорит о том, что в типичных случаях, когда расстройство характеризуется определёнными поведенческими признаками, установить диагноз не сложно. Таким же образом, ориентируясь на внешние признаки болезни (цвет кожи, форма ногтей, характер отёков), опытный терапевт может поставить правильный диагноз без изучения анализов. Значит ли это, что консультация ребёнка и его родителей может завершиться за 15 минут? Конечно, нет. При первой встрече, если проблемы ребёнка очевидны, важно объяснить и обратить внимание родителей на те проявления поведения, которые указывают на диагноз. Потому что только понимание родителями специфики проблемы поможет им  организовать реабилитацию ребёнка.
Конечно, далеко не всегда диагноз очевиден с первой встречи или первых минут знакомства. В некоторых случаях потребуются и дополнительные инструментальные обследования и не одна консультация для уточнения диагноза. Важно то, что если в поведении ребёнка усматриваются признаки аутистического расстройства, то необходимо как можно раньше начинать специфическую работу. И от того, насколько активно семья будет вовлечена в эту работу, в значительной степени зависит и будущее ребёнка. Можно консультироваться у разных специалистов, участвовать в генетических исследованиях, покупать биодобавки, доставлять ребёнку радость общения с дельфинами и собаками, продуманно и взвешено использовать разные виды диет, не лишая детский организм необходимого «строительного материала» для развития. Но нельзя при этом упускать драгоценное время и не учиться применять уже доказавшие свою эффективность методы коррекции аутичного поведения. Злость, возмущение и отчаянье – вполне адекватная реакция родителей, когда они впервые узнают о диагнозе. Вы можете выплеснуть свои эмоции куда угодно – в родительский форум в интернете или в адрес врача или родственников. Главное -  сразу после этого начать помогать своему ребёнку. Именно для этого и необходимо услышать диагноз – чтобы знать, как помогать, учитывая специфику проблемы.

воскресенье, 18 августа 2013 г.

ПМПК – помощь или приговор?

ПМПК – помощь или приговор?
          «Почему  больной ребёнок должен каждый год держать экзамен перед незнакомыми людьми, в то время как обычные дети просто переходят из класса в класс?» - с горечью недоумевала мама высокофункционального аутичного ребёнка, для которого общение с незнакомыми взрослыми – испытание не из лёгких. Честно говоря, не хотела писать на эту тему. Не потому, что нечего сказать, а потому, что знание родителями того, как должно быть часто не только не приносит облегчения,

воскресенье, 11 августа 2013 г.

НОЧНОЙ ЭНУРЕЗ

НОЧНОЙ ЭНУРЕЗ
    Когда мы крепко спим, мы себя не контролируем. Это правда. Во время глубокого сна, также как при обмороке или коме, человек находится в бессознательном

воскресенье, 4 августа 2013 г.

МАМА - ТЕРАПИСТ

     Мы живём в такой действительности, когда знаменитое изречение «спасение утопающих – дело рук самих утопающих», как нельзя, кстати, подходит к ситуации вокруг аутичных детей.