вторник, 20 декабря 2022 г.

Ребенок рожден быть человеком.

 


Когда специалисты имеют дело с ребенком с серьезными проблемами в развитии (например, при сочетании аутизма с умственной отсталостью), вопросы этических норм поведения при взаимодействии с семьей встают на первый план. И какими бы формально высокими профессиональными навыками не обладал специалист, если он лишен эмпатии, сострадания чужому горю, или ставит свой социальный статус выше родительского, если ему не присущи такие качества, как уважение чужого мнения (пусть даже ошибочного или наивного), если он не в состоянии спрогнозировать как его неосторожное или циничное высказывание в адрес особого ребенка может глубоко ранить его родителя, который и так длительное время пребывает в хроническом стрессе, то такой «специалист» не может считаться профессионалом в полном значении этого слова.  Я неоднократно наблюдала ситуации, когда родители, находясь под прессингом амбициозного самовлюбленного специалиста, терпеливо воспринимали неуважительное к себе отношение, поскольку ощущали себя зависимыми и боялись потерять расположение «сильного» специалиста, к которому очередь из желающих посещать занятия, и который обладает какой-то особой и очень эффективной методикой. Могу с уверенностью утверждать, что качество жизни такой семьи всегда было очень низким, независимо от уровня проблем ребенка. Что касается какой-либо авторской методики лечения аутизма или тяжелых речевых нарушений, которой обладает один конкретный специалист, то если бы какая-либо авторская методика доказала свою эффективность с помощью медицинской науки, то она бы уже была распространена во всем цивилизованном мире.  

Однако, вернемся к разговору об этике. Одна из специалистов, работающая с особыми детьми, сравнила мозг ребенка с тяжелой формой аутизма с мозгом обезьяны на том основании, что обезьяна тоже не обладает способностью понимать мысли других обезьян. Возможно ли сравнение ребенка с тяжелыми нарушениями развития с животным, даже если это животное по своему генотипу очень близко к генотипу человека? А, собственно, на каком основании  может возникнуть такое утверждение. Человек рождается с человеческим геномом, который, как известно, невозможно изменить после рождения. Да, к сожалению, генетика может дать сбой, и возникают те или иные нарушения развития нейронов головного мозга. И результатом таких нарушений может стать тяжелая умственная отсталость, или аутизм, или сочетание этих двух нарушений. Мозг в таких случаях не сможет полноценно развиваться, но при этом он остается мозгом человека, даже если он функционирует у подростка на уровне двухлетнего ребенка. И все  методы помощи должны исходить из того, что мы имеем дело с мозгом ЧЕЛОВЕКА. Не понимать этого может только либо очень безграмотный специалист, возомнивший, что его собственные представления о таких сложнейших вещах, как функционирование мозга, и есть истина,  либо циничный человек, полностью лишенный способности чувствовать и сопереживать.

Один из самых чувствительных для родителей и специалистов вопросов – насколько надо быть упорным в попытке развивать речь у ребенка с аутизмом или тяжелыми речевыми нарушениями.  Если под речью понимать способность человека обмениваться информацией, общаться, устанавливать контакт с другими людьми, то нет предела в поисках подходящей системы коммуникации для каждого индивидуального случая. И компетентность специалиста как раз и заключается в том, чтобы не только обучить ребенка доступной для него системе коммуникации, но и убедить родителей в правильности своей профессиональной стратегии.  Я не считаю, что в работе над речью существуют какие-либо возрастные ограничения или ограничения в зависимости от степени тяжести нарушений. Главное, чтобы обучение ребенка было для него увлекательным, ненасильственным, а условия обучения были настолько мотивационными, что помогли бы мозгу ребенка раскрыть весь свой потенциал. Собственно говоря, что и умеют делать поведенческие специалисты высокого уровня.

Когда-нибудь, надеюсь в недалеком будущем, наши родители научатся защищать права своих особых детей через справедливые суды. Уверена, что пару таких случаев  - и очередной «специалист» очень хорошо подумает, прежде чем позволить себе оскорбительные или бесчеловечные высказывания.

 

понедельник, 18 апреля 2022 г.

Об установлении детям с аутизмом инвалидности и не только.

 

По поводу дискуссии присвоения детям с аутизмом статуса «дитина з інвалідністю підгрупи А», которая развернулась среди  родителей детей с аутизмом, живущих в Украине. Тема настолько актуальная и непростая, что я не ограничилась коротким постом на своей странице в фейсбуке.           Сама по себе идея разграничить состояния детей с инвалидностью по степени выраженности нарушений функционирования вполне логичная.   Понятно, что даже при стойких проблемах, например, в психическом развитии, от степени выраженности этих нарушений зависит объем тех ресурсов, которые тратит семья на сопровождение такого ребенка.  И если ребенку со стойкими нарушениями развития врачебно-консультативная комиссия снимает подгруппу А, то это, по идее, должно только радовать родителей, так как это будет означать, что их ребенок стал лучше функционировать под воздействием коррекционно-реабилитационных мероприятий.

Но это теоретически. На самом деле, в жизни ситуация с назначением инвалидности вообще, и тем более с присвоением подгруппы А гораздо сложнее и запутаннее. Не говоря уже о том, что чаще всего мотивацией родителей для получения инвалидности подгруппы А является возможность хоть немного улучшить финансовое положение семьи, на плечи которой, как правило,  ложатся все заботы об особом ребенке. Я не буду касаться других нозологий и попробую проанализировать ситуацию с оформлением инвалидности детям с аутизмом. 

Все мы знаем, какие сложности трактовки того или иного нормативного документа возникают, когда текст документа создан таким странным образом, что трактовать его контекст можно по- разному. А в таких случаях всегда есть риск, что решение в отношении какого-либо ребенка будет принято не на основании конкретных критериев, а на основании личного мнения врача. А там, где начинается «личное мнение» в таких вопросах, заканчивается объективный анализ. И если большинство соматических заболеваний диагностируются и степень их выраженности анализируется с помощью объективных методов оценки (лабораторные анализы, рентген, МРТ и т.д.), то при наличии аутизма у ребенка его состояние оценивается исключительно методом непосредственного наблюдения и сбора информации от окружающих. И вот тут-то и возникают сложности трактовки регламентирующих документов. 

Согласно Постановлению Кабинета Министров Украины від 21 листопада 2013 р. № 917 «Деякі питання встановлення лікарсько-консультативними комісіями інвалідності дітям» дети с аутизмом подпадают под следующий вариант нарушений функции организма:

порушення психічних функцій (сприйняття, уваги, пам’яті, мислення, інтелекту, емоцій, волі, свідомості, поведінки, психомоторних функцій);

порушення мови і мовних функцій (усної та письмової, вербальної і невербальної мови, порушення голосоутворення та інше).
     Степени ограничений функционирования ребенка делятся на три степени выраженности от легкой до тяжелой (полной неспособности функционировать в определенной категории жизнедеятельности -  самообслуживание, коммуникация, контроль над собственным поведением и т.д.)
        Возьмем, к примеру, следующий абзац:   
Особам віком до 18 років комісіями встановлюється категорія “дитина з інвалідністю”, а особам віком до 18 років, які мають виключно високу міру втрати здоров’я та надзвичайну залежність від постійного стороннього догляду, допомоги або диспансерного нагляду інших осіб і які фактично не здатні до самообслуговування, - категорія “дитина з інвалідністю підгрупи А”.
     Как оценить степень необходимости постоянного ухода за такими детьми, если известно, что зависимость от практически постоянной посторонней помощи в связи с социальными проблемами возникает и у ребенка с достаточно высокими вербальными способностями, и у невербального ребенка при сочетании аутизма с выраженными интеллектуальными проблемами.  И если 10 – летний ребенок с аутизмом правильно отвечает на вопрос «Как тебя зовут» и «Сколько тебе лет» - навыку, которому его, возможно обучали в течение нескольких месяцев, то означает ли это, что уровень его коммуникации подпадает под легкую степень нарушения?  

Или пример с навыком самообслуживания. Как известно проблема обучения ребенка с аутизмом пользоваться туалетом – одна из самых частых и касается как малышей, так и детей подросткового возраста.  Я часто слышу от родителей, что одним из аргументов установления подгруппы А является неспособность ребенка контролировать мочеиспускание и дефекацию. Но при аутизме такая проблема наблюдается не за счет органического поражения моче-половой системы, а в силу специфики формирования ригидных привычек или неспособности усвоения социальных правил поведения. И такая проблема может наблюдаться у аутичных детей и без серьезных интеллектуальных нарушений.

И уже совсем некорректным по отношению к детям с аутизмом является критерий эффективности проведения реабилитационно-коррекционной работы. Это, кстати, имеет отношение и к первичному установлению инвалидности, которую, согласно нормативам необходимо устанавливать при отсутствии эффективности коррекционно-реабилитационной работы. Но как оценить эффективность того, чего и не было?  Как известно, большинство семей, имеющих детей с аутизмом, живут в ситуации, когда они не имеют доступа к квалифицированной, а не формально обозначенной в так называемом ИПР (индивидуальный план реабилитации ребенка-инвалида) помощи. А если их ребенок и получает такую помощь, то речь идет о дорогостоящих услугах, интенсивность которых зависит не от потребностей ребенка, а от размеров родительского кошелька. К сожалению, такова реальность и не только в Украине, но и многих европейских странах, где из-за роста количества детей с аутизмом наблюдается дефицит квалифицированных специалистов на государственном уровне. 

Возникает логичный вопрос. Кто может объективно проанализировать состояние ребенка с аутизмом по каждому из этих категорий? Детский психиатр, который непосредственно наблюдает ребенка в течение нескольких минут пребывания в кабинете поликлиники? Или он должен доверять той информации, которая сообщает ему мама ребенка? В постановлении указывается, что актуальное состояние ребенка должен представлять на врачебно-консультативной комиссии врач первичного звена (то есть педиатр или семейный врач), который непосредственно наблюдает ребенка и дает исчерпывающую о нем информацию. Именно он представляет комиссии все необходимые документы и обосновывает на их основании необходимость установления ребенку с аутизмом первичной инвалидности или инвалидности с подгруппой А. И таковыми документами является не только консультативное заключение психиатрической врачебно-консультативной комиссии и план реабилитации, который выдается каждому ребенку с аутизмом и где в общих чертах описываются направления коррекционного обучения.  Но и другие документы, на основании которых можно представить себе общую картину функционирования данного конкретного ребенка, включая информацию от педагогов и других специалистов, непосредственно работающих с ребенком в течение определенного времени. 

И еще один деликатный, но очень важный нюанс. Это вопрос доверия председателя специализированной психиатрической врачебно-консультативной комиссии, которая выдает родителям консультативное заключение о психиатрическом диагнозе ребенка, и которое, в большинстве случаев, является решающим аргументом при решении вопроса установления инвалидности. Я часто слышу от родителей, что актуальное состояние их детей оценивается консультативном осмотром психиатрической врачебной комиссии, во главе которой находится не детский психиатр. Бывают случаи, когда диагноз аутистического расстройства вообще поддается сомнению или категорически отвергается, а уровень функционирования ребенка оценивается на основании короткого формального знакомства с ребенком. Честно говоря, уровень компетенции многих современных молодых детских психиатров намного превышает квалификацию тех, от кого зависит объективная оценка состояния особых детей.

Как я себе представляю некий социальный пакет для детей с аутизмом.  Мне кажется, что важнее было бы не столько назначение денежного пособия, сколько доступность  коррекционных услуг на государственном уровне. Само слово «инвалидность» в ряде случаев только шокирует родителей и иногда надолго отнимает у них желание обращаться к специалистам. Вопрос установления инвалидности необходимо решать после того, как ребенку на государственном уровне реально оказывалась квалифицированная поддержка в течении длительного времени (и речь идет не только об индивидуальном коррекционном сопровождении, но и реальной инклюзии, социальных услугах для родителей и т.д.), когда все возможности реабилитации ребенка исчерпаны.  Но все это предполагает и поддержку специалистов, высокий уровень их образования, достойные зарплаты…. Что-то я замечталась.

Я наблюдаю аутичных детей в разных странах и далеко не везде детям с аутизмом устанавливается инвалидность. Например, в Турции диагноз «аутизм» не дает право на оформление инвалидности и денежной поддержки. Но если у ребенка диагностирована умственная отсталость, то в таком случае инвалидность устанавливается независимо от причины или сопутствующих нарушений. Кстати, процесс диагностики и оценки состояния ребенка во многих европейских странах длится месяцами, но при этом коррекционная поддержка оказывается еще до окончательного установления диагноза. В итоге на стол к детскому психиатру попадает целая папка, содержащая сведения о ребенке, включая анкеты родителей, различные тестирования и отчеты, чтобы врач мог составить наиболее объективную "картину" состояния конкретного ребенка и принять окончательное решение и его диагнозе. Однако доступность бесплатного квалифицированного сопровождения детей с аутизмом в полном объёме я наблюдала только в Норвегии – стране с очень высоким уровнем жизни. А вот отношение к особым детям практически везде одинаково поддерживающее. Родителям не приходится испытывать унижение и обиду за своего особого ребенка. То есть, я хочу сказать, что в нашей стране небольшое денежное пособие и сохранение матери трудового стажа – это все, что реально пока еще может предложить государство семье особого ребенка. Все остальное – пока что красиво написано в документах, но очень медленно и формально продвигается на государственном уровне. И поэтому нельзя осуждать или упрекать родителей за то, что они хоть как -то пытаются улучшить возможности помощи своему ребенку, настаивая на оформлении инвалидности. 

И еще, о врачебной этике.  Если наше государство пока еще не в состоянии обеспечить детей с аутизмом и другими стойкими нарушениями психического развития современной эффективной и доступной квалифицированной помощью, то, по крайней мере, родители таких детей должны получать психологическую поддержку именно от тех специалистов, которые в силу своей профессии прекрасно представляют себе каких невероятных усилий требуется от родителей держаться «на плаву» и обеспечивать поддержку своему ребенку в наше трудное время.