Ребенок рожден быть человеком.

 

Когда специалисты имеют дело с ребенком с серьезными проблемами в развитии (например, при сочетании аутизма с умственной отсталостью), вопросы этических норм поведения при взаимодействии с семьей встают на первый план. И какими бы формально высокими профессиональными навыками не обладал специалист, если он лишен эмпатии, сострадания чужому горю, или ставит свой социальный статус выше родительского, если ему не присущи такие качества, как уважение чужого мнения (пусть даже ошибочного или наивного), если он не в состоянии спрогнозировать как его неосторожное или циничное высказывание в адрес особого ребенка может глубоко ранить его родителя, который и так длительное время пребывает в хроническом стрессе, то такой «специалист» не может считаться профессионалом в полном значении этого слова.  Я неоднократно наблюдала ситуации, когда родители, находясь под прессингом амбициозного самовлюбленного специалиста, терпеливо воспринимали неуважительное к себе отношение, поскольку ощущали себя зависимыми и боялись потерять расположение «сильного» специалиста, к которому очередь из желающих посещать занятия, и который обладает какой-то особой и очень эффективной методикой. Могу с уверенностью утверждать, что качество жизни такой семьи всегда было очень низким, независимо от уровня проблем ребенка. Что касается какой-либо авторской методики лечения аутизма или тяжелых речевых нарушений, которой обладает один конкретный специалист, то если бы какая-либо авторская методика доказала свою эффективность с помощью медицинской науки, то она бы уже была распространена во всем цивилизованном мире.  

Однако, вернемся к разговору об этике. Одна из специалистов, работающая с особыми детьми, сравнила мозг ребенка с тяжелой формой аутизма с мозгом обезьяны на том основании, что обезьяна тоже не обладает способностью понимать мысли других обезьян. Возможно ли сравнение ребенка с тяжелыми нарушениями развития с животным, даже если это животное по своему генотипу очень близко к генотипу человека? А, собственно, на каком основании  может возникнуть такое утверждение. Человек рождается с человеческим геномом, который, как известно, невозможно изменить после рождения. Да, к сожалению, генетика может дать сбой, и возникают те или иные нарушения развития нейронов головного мозга. И результатом таких нарушений может стать тяжелая умственная отсталость, или аутизм, или сочетание этих двух нарушений. Мозг в таких случаях не сможет полноценно развиваться, но при этом он остается мозгом человека, даже если он функционирует у подростка на уровне двухлетнего ребенка. И все  методы помощи должны исходить из того, что мы имеем дело с мозгом ЧЕЛОВЕКА. Не понимать этого может только либо очень безграмотный специалист, возомнивший, что его собственные представления о таких сложнейших вещах, как функционирование мозга, и есть истина,  либо циничный человек, полностью лишенный способности чувствовать и сопереживать.

Один из самых чувствительных для родителей и специалистов вопросов – насколько надо быть упорным в попытке развивать речь у ребенка с аутизмом или тяжелыми речевыми нарушениями.  Если под речью понимать способность человека обмениваться информацией, общаться, устанавливать контакт с другими людьми, то нет предела в поисках подходящей системы коммуникации для каждого индивидуального случая. И компетентность специалиста как раз и заключается в том, чтобы не только обучить ребенка доступной для него системе коммуникации, но и убедить родителей в правильности своей профессиональной стратегии.  Я не считаю, что в работе над речью существуют какие-либо возрастные ограничения или ограничения в зависимости от степени тяжести нарушений. Главное, чтобы обучение ребенка было для него увлекательным, ненасильственным, а условия обучения были настолько мотивационными, что помогли бы мозгу ребенка раскрыть весь свой потенциал. Собственно говоря, что и умеют делать поведенческие специалисты высокого уровня.

Когда-нибудь, надеюсь в недалеком будущем, наши родители научатся защищать права своих особых детей через справедливые суды. Уверена, что пару таких случаев  - и очередной «специалист» очень хорошо подумает, прежде чем позволить себе оскорбительные или бесчеловечные высказывания.

 

Читать далее