Я помню своё состояние, когда узнала, что моя дочь неизлечимо больна: небо рухнуло на землю, всё померкло. Мы оказались в ином мире: где-то за невидимой, но прочной стеной, за неведомо кем проведённой границей жили люди – веселились, влюблялись, что-то праздновали, ездили отдыхать. Их смех, радостные голоса и шум глухо доходили до нас. А мы были во мраке безнадёжности и отчаяния. Слава богу, нам удалось из него выбраться, но мы потратили немало времени и совершили много ошибок.
Уверена, что нечто подобное испытывают все родители, кому приходится столкнуться с серьёзным диагнозом у своего ребёнка. Я решила поделиться опытом, как не тратить лишние силы, время и нервы на ненужные переживания. Как найти конструктивный путь. Возможно, это кому-то поможет. Время, жизнелюбие и хорошее настроение – союзники в решении многих проблем.
1. НЕ ОБВИНЯЙТЕ ДРУГ ДРУГА
В моём советском детстве мне внушили, что больные дети рождаются у потомственных алкоголиков, наркоманов, асоциальных элементов. У тех, среди предков которых были люди с психическими заболеваниями. Так как, по моему убеждению, всего этого в моём генеалогическом древе не наблюдалось, я обвиняла мужа в изъянах его предков. Мы много спорили, обижались друг на друга, хлопали дверьми. Пока я не познакомилась с мамами других больных детей и не обнаружила, что они, в-основном, интеллигентные, воспитанные женщины из хороших семей и также, как и я, были шокированы диагнозом, поскольку у них в роду не было наркоманов и алкоголиков, а их ребёнок был желанным.
Не стоит копаться в предках друг друга; взаимными обвинениями проблему не решить – только испортите отношения. Нужно постараться принять факт болезни как данность, как задачу, которую нужно решать единой дружной командой и искать пути укрепления взаимоотношений – это та отдушина, которая будет не раз спасать вас в трудных ситуациях.
2. НЕ ВИНИТЕ СЕБЯ
Я этим себя чуть не уничтожила – и в моральном, и в физическом смысле. Ложное чувство вины – разрушительнее цунами. Опять же, в советском детстве мне внушили, что все члены общества априори должны быть здоровы и строить лучшее в мире государство. А те, кто психически болен – ущербны, и не то, чтобы являются врагами народа, но строить самое здоровое общество в мире, мягко говоря, мешают. Несмотря на то, что в наше время отношение к особым детям изменилось, в глубине души этот предрассудок оставался жить в моём сознании. Я чувствовала себя ущербной, родившей ущербного ребёнка, который не сможет участвовать в жизни полноценного общества.
К тому же, на этот предрассудок наслоился ещё один комплекс. В то время я стала верующей православной церкви Московского патриархата и «добрые самаритяне» подсказали: раз у вас больной ребёнок, значит вы очень грешны.
Здравый смысл помог мне справиться с этими комплексами. Размышляя над своей проблемой, я пришла к выводу:
а) В 90-е годы идеальное недостроенное государство было разрушено, и никто, в том числе ни я, ни мой ребёнок уже не будут принимать участие в его строительстве.
б) Все люди грешны, без исключения. Значит у всех должны рождаться больные дети? Но ведь так не происходит!
Не вините себя – хвалите себя; своё мужество, свою решимость бороться с болезнью ребёнка, своё жизнелюбие, свою доброту, любовь, терпение. Природа наградила вас этими качествами больше, чем других, раз вы справляетесь с такими трудностями. Не стесняйтесь себя хвалить – для этого есть масса поводов.
3. ИЩИТЕ ХОРОШЕГО ВРАЧА ДЛЯ УСТАНОВЛЕНИЯ ДИАГНОЗА
Первое, что вам нужно сделать, когда вы услышите, что с вашим ребёнком что-то «не так» и это что-то серьёзное – найти хорошего специалиста. Классного, профессионального специалиста по вашей проблеме.
Это нелегко. По молодости я думала, что весь мир кинется мне помогать в моей внезапной проблеме. Ан нет. Мы встретили много врачей, которые были не прочь поживиться на наш счёт. Обеспокоенные и беспомощные родители – хорошая добыча. Они готовы сделать всё для своего ребёнка, их легко обмануть и «доить» сколько душе угодно. Да, к сожалению, среди врачей встречаются алчные и циничные люди. Но хорошие специалисты есть и их нужно усердно искать.
Опыт нашей семьи помог выработать некоторые признаки, как отличить шарлатана от хорошего специалиста (не только врача):
а. Хороший специалист не будет хвастаться. Он не станет рассказывать, какой он эксклюзивный, что давно надо было прийти именно к нему, что этот сертификат он получил там-то, а этот – там-то. Он не будет держать себя высокомерно, типа – вы безграмотные родители, а он соизволил снизойти. Настоящий специалист держится просто, деловито, без помпы, даже если сертификатов на стене может быть в изобилии.
б. Хорошему врачу ребёнок на приёме не мешает. Он не говорит раздражительным тоном фразу: «Успокойте своего ребёнка!», не морщится брезгливо от его криков. Специалист, наоборот, внимательно наблюдает за ребёнком во всех его неадекватных проявлениях, спокойно задаёт вопрос родителям. Часто сам называет признаки болезни, а вы только киваете головой в ответ, мол, да, имеет место быть. Мне один хороший врач тихонько сказал: «Мама, не мешайте мне», когда я пыталась успокоить нервничавшую дочь на приёме.
в. Хороший врач не выписывает лекарства, которые надо купить «именно в этой аптеке и ни в какой больше». Не знаю, как сейчас, но ещё несколько лет назад процветал бизнес, когда аптеки, заручившись поддержкой какого-нибудь «светила», продавали нечто сомнительное, но очень дорогое по рецептам с подписью какого-либо «научного авторитета». «Светилe» шёл процент, а родителям – слёзы и недоумение, почему средство не помогает.
г. Плохой специалист будет вас пугать. Он опишет в мрачных красках болезнь малыша, безнадёжность его состояния с тем, чтобы вы ходили как можно дольше именно к нему. Ваши отчаяние и растерянность будут ещё большими, чем до посещения его кабинета. Хороший врач скажет вам правду. Но тут же расскажет пути решения проблемы. Выходя из его кабинета, вы почувствуете почву под ногами и надежду на хорошую перспективу.
На этом этапе – поиска врача, решается важная задача – определение правильного диагноза. Определить точный диагноз – большое счастье, как ни странно это звучит. Диагноз – не приговор, это направление работы и конкретный путь. Мы прошли множество врачей – и плохих, и хороших. Нам присваивали множество разных диагнозов. Но, среди десятка, трижды прозвучал «аутизм». Он и оказался верным.
4. ПРИЗНАЙТЕ ПРОБЛЕМУ
Когда вы нашли хорошего врача, и он чётко определил диагноз – имейте мужество сказать себе: да, проблема есть. И она достаточно серьёзна.
Я видела много мам, которые не верят, что ребёнок болен и продолжают бегать по специалистам и «бабкам» в надежде, что кто-то скажет, что ребёнок здоров. Теряют много времени и средств вместо того, чтобы ставить конкретные задачи, как работать для улучшения состояния малыша.
Как только вам удалось найти хорошего специалиста, вам рассказывают толково о состоянии вашего ребёнка, показывают эффективные способы работы с ним, вы стали видеть положительные результаты, – доверяйте и сотрудничайте. Я наблюдала трагические случаи, когда аутичные дети выглядели гораздо лучше моей девочки в раннем возрасте, но их мамы портили отношения с хорошими специалистами по разным причинам (например, их не устраивало то, что значительная часть работы возлагалась на семью), и в результате их дети почти не продвинулись в развитии, в то время как моя дочь с тем же диагнозом учится в школе, самостоятельна и активно участвует в социальной жизни.
Ни в коем случае, никогда не таскайте своё больное чадо к бабкам, экстрасенсам, посредникам с космосом и прочей нечисти – трата денег, негативные впечатления для малыша, а, зачастую, добавление новых диагнозов.
Время – ваш союзник. Чем раньше вы найдёте специалиста, чем раньше определитесь с диагнозом, тем больше шансов у вашего ребёнка обрести самостоятельность и социализироваться.
5. НЕ ТРЯСИТЕ КУЛАКОМ В НЕБО
Узнав диагноз, многие родители начинают задавать себе вопросы: почему я? за что мне? Возникает чувство несправедливости – мол, у всех всё хорошо, а у меня – вот это…
Мне помогла фраза психолога, которая занималась с моей дочкой: «Значит вы достаточно сильная, чтобы понести этот груз».
То, что у всех всё хорошо – это иллюзия. Каждый несёт груз своих проблем. Некоторые священники говорят, что больные дети несут на себе искупляющий груз внутреннего уродства остальных окружающих.
Сейчас, оглядываясь на последние 16 лет, могу сказать, что болезнь дочери заставила посмотреть по- другому на многие вещи. Научила замечать чужое страдание, терпеливее относиться к тем, кто не такой, как все, позволила встретить самоотверженных, грамотных специалистов, о существовании которых я и не подозревала. Много открылось удивительных, хороших вещей, которые я бы никогда не узнала, будь у меня здоровый ребёнок. При правильно выбранном пути ваш малыш будет радовать вас не один раз.
Я видела много семей, где у родителей не складываются отношения со здоровыми детьми, особенно в подростковом возрасте, и дальше они живут обособленными друг от друга, словно страдающими какой-то болезнью. Моя дочь всегда требовала к себе внимательного, вдумчивого отношения. Это стало привычкой и в отношениях со старшим здоровым ребёнком и залогом прекрасных отношений, когда оба ребёнка выросли. То, что обещало быть величайшим горем – обернулось благодатью.
6. НЕ СРАВНИВАЙТЕ СВОЕГО РЕБЁНКА С ДРУГИМИ
Как метко заметил доктор Комаровский, у нас принято при встрече молодых мам хвастаться детьми: «Мой ходит на шахматы и дзюдо», «Моя занимается тремя языками и танцами». В таком окружении человек, у которого ребёнок отстаёт по тем или иным параметрам, чувствует себя неловко.
Не нужно тянуться за кем-то - это не Олимпийские игры. У вашего малыша свои личные свершения и победы. Меня в своё время поразила фраза нашего психолога Татьяны Игоревны: «Ваша Маша так за себя борется!» До её слов я над этим не задумывалась, но наши дети борются со своими болезнями, и наша задача помочь им, а не нагружать свои и их нервы чужими свершениями. Какой бы не был тяжёлый диагноз, если родители работают в верном направлении – это всегда даёт положительный результат. Как говорила директор моей школы: «Вложите в ребёнка – получите результат». И это работает во всех случаях. Больше всех ошибаются те, кто смиряются, что ребёнок будет беспомощным и ничего не делают для его развития.
7. НЕ СТЕСНЯЙТЕСЬ СЛОВА «ИНВАЛИДНОСТЬ»
Честно признаюсь, когда я услышала от нашего лечащего врача: «сможете оформить инвалидность» - чуть со стула не упала и едва сдержала слёзы. Но мне помогла знакомая, мама ребёнка с синдромом Дауна. Она словно почувствовала моё состояние и стала рассказывать, как тяжело ей было принять, что ребёнок – инвалид. Потом она заметила, какими жёсткими, грубыми, неадекватными бывают формально здоровые люди и заключила: «В конце концов мы все, в каком-то смысле, инвалиды». Позже я узнала, что среди моих знакомых и их знакомых много людей с самыми разными диагнозами. Они оказались инвалидами, но они живут, у них семьи, работы, реализованность.
Когда нам предложили инвалидность, пенсия была ничтожно мала. Но знакомые настаивали: «Оформляй, пусть лишний банан ребёнку купишь!». Постепенно размер пенсии вырос и это стало определённым подспорьем в семейном бюджете. В конце концов, я была благодарна убедившим меня людям, а слово «инвалидность» перестало восприниматься как приговор, скорее – «мне положен определённый вид помощи от государства». Не стесняйтесь принимать законную помощь.
8. ЛЮСТРАЦИЯ ДРУЗЕЙ
Нам пришлось пережить ещё один неприятный момент. Не знаю, насколько он касается других семей.
Вместе с определением диагноза и всеми сложностями, у нас исчезла большая часть друзей. Наш дом всегда был открытым, гостеприимным и шумным. Но в то тяжёлое время всё стихло. Кто-то был разочарован, что мы не такие весёлые и лёгкие, как прежде. Большинство верующих знакомых испугалось нашей, якобы «сугубой греховности». Признаться, это было больнее всего. Кто-то суеверно боялся, чтобы наша болезнь, наша «карма» не перенеслась на его семью. В-общем, в какой-то момент мы оказались в «ауте». Это было некомфортно. Но со временем появились новые, понимающие друзья, откуда-то возникли знакомые, которых ранее потеряли из виду, и они оказали поддержку, на которую оказались неспособны старые друзья.
Если вдруг вам приходится переживать подобное – не отчаивайтесь. Друг познаётся в беде, если он исчез – значит не был настоящим и мог бы подвести в какой-то ситуации. Будут новые.
9. РАЗВЛЕКАЙТЕСЬ, ОТДЫХАЙТЕ, НАХОДИТЕ СВОБОДНОЕ ВРЕМЯ
Это очень важный момент. Ответственные родители способны загнать себя, как хорошие скаковые лошади. Всем нужна разрядка. Ваше хорошее настроение – залог успеха вашего ребёнка. Поэтому, наряду с методами воспитания и реабилитации, нужно находить время и для себя.
Нам, например, помогли мультики и фильмы с Джеки Чаном. Маша смотрела на скачущего Джеки с обожанием, затаив дыхание, и мы могли передохнуть. Слово «Джеки» она сказал раньше, чем «мама», но я не в обиде. Спасибо, Джеки!
У нас долгое время с мужем не было возможности выйти куда-то вместе, вдвоём. Кто-то всегда оставался с детьми, но мы ходили в кино, в театр, на вечеринки по очереди. Я занималась восточными танцами, муж закончил заочно богословский институт – мы давали друг другу возможность для своих хобби и занятий. Ведь мы столкнулись с проблемой болезни дочери, когда были молодыми, жаждущими жизни людьми, и я рада, что мы нашли компромисс с тяжёлыми обстоятельствами.
Старайтесь поднять себе настроение весёлой передачей, комедией, книгой, музыкой.
10. ВЕРЬТЕ В ХОРОШЕЕ
Каждый вечер перед сном я осеняла крёстным знамением свою маленькую, спящую доченьку, горестно вздыхала и думала: «Что же с нею будет?». Передо мной вставали картины, как она, будучи взрослой, скитается среди непонимающих, смеющихся над ней людей.
Но однажды вечером я себя остановила. А почему это я думаю о плохом? Я буду думать о хорошем! С тех пор, осеняя её крестом, я твёрдо себе говорила: «Всё будет хорошо!». Несмотря на все тяжёлые обстоятельства, внутри меня стала нарастать какая-то самонадеянная и невероятная уверенность, что в моей семье не может быть что-то плохо. И действительно, всё постепенно стало хорошо. Верьте в хорошее – и у вас тоже получится.
Элина Савва
