пятница, 15 августа 2014 г.

"Я думаю и говорю по-другому".

   
После публикации статьи "Что будет дальше с моим аутичным ребёнком?", многие родители интересуются у меня, какой образ жизни ведёт Маша в настоящее время. Недавно мы встретились с Машей и её старшим братом Антоном, и к моей радости, они оба согласилась записать нашу беседу. 
     Поскольку Маша и Антон разговаривают между собой на украинском языке, я для своих русскоязычных пользователей блога опубликовала текстовую русскоязычную версию интервью, а для сохранения качества разделила видеофайл на три фрагмента.

video


video


video




На каком языке будем общаться – на русском или на украинском?
Маша. На украинском.
Антон, а ты?
Да, я тоже на украинском.
Давайте так. Я буду говорить по русски, поскольку я украинский язык хорошо понимаю, но плохо говорю, а вы – как вам будет удобнее, хорошо?
Маша.  Да.
Машенька, сколько тебе уже лет?
Маша. 16
А тебе, Антон?
Антон. 18
Маша, ты учишься в школе?
Маша. Да.
А ты, Антон?
Антон. Я учусь в музучилище. Я закончил учёбу в школе после 9 класса.
На каком инструменте?
Антон. На тромбоне. Вообще-то я хотел пойти на вокал, но мне сказали, что там необходимо хорошо знать теорию музыки и уметь играть на пианино. Так что пока посоветовали пойти на духовые инструменты и тромбон.
Тебе нравится учиться в музучилище?
Антон.  Немного сложно, поскольку я не учился в музыкальной школе, то есть, я начинал с нуля.
Понятно, ты не учился в музыкальной школе и не изучал базовых предметов, и теперь тебе приходится испытывать двойную нагрузку. Но, в принципе тебе нравится музыка и ты считаешь, что это твоё будущее?
Антон. Да, но, правда, я ещё окончательно не определился, я также интересуюсь и политикой и театром.
Маша. И история его ещё интересует.
Маша, а ты уже определилась с будущей профессией своей?
Маша. Я буду либо дизайнером, либо переводчиком с иностранных языков. Например, с японского или английского языка.
Ты бы хотела изучать японский язык?
Маша. Японский я уже третий год изучаю.
Ты ходишь к репетитору? Где ты учишь японский?
Маша. В-основном, я изучаю его самостоятельно.
А где ты берёшь информацию о языке?
Маша. С помощью интернета, папа мне скачал также учебники из интернета.
А какую роль в твоей жизни играет музыка? Ты же с раннего возраста чудесно пела.
Маша. Ну, да.  Я стала регентом и мы планируем в нашем приходе 24 августа устроить такой мини-концерт в день Независимости Украины, куда войдут гимн Украины, народные песни и современные песни.
А кто такой регент, объясни мне?
Маша. Это руководитель церковного хора.
Часто тебе приходится петь в церковном хоре?
Маша. Каждую неделю.
Ну, у вас же папа-священнослужитель, да?
Маша. Да.
А как называется его статус в церкви?
Маша.  Священник.
Маша, твои первые воспоминания детства. Ты хорошо помнишь своё детство?
Маша. Иногда вспоминаю.
А как ты его помнишь, как картинки или как факт, что такое событие было?
Маша. Я помню, как я лазила по подоконнику, мне было примерно 2 года, и меня нянчили четыре женщины – наши прихожанки.
И они тебя пытались забрать с этого подоконника?
Маша. Видимо, да.
Антон, скажи, а какой ты помнишь Машу? Тебе было сложно с ней играть?
Антон. Я, вообще-то, не очень помню то время. Но помню, что было трудновато, мы в то время конфликтовали, то есть, были такие детские конфликты – Маша отбирала у меня игрушки.
А когда ты стал понимать, что Маша – необычная сестра? Тебе родители объяснили или ты сам стал понимать?
Антон. Да нет, мне родители, по моему,  объяснили.
А то, что они тебе объясняли, тебе помогало?
Антон. В детстве я какое-то время не понимал многого, после того как мне объяснили, я стал воспринимать происходящее как естественную ситуацию. Потом позже я уже стал ощущать, что не все дети были такими как Маша.
А чем Маша отличалась от других детей?
Антон.  У Маши был немного другой принцип мышления. Она с детства была не очень общительная, потом она стала общительной, но всё равно, была какой-то другой.  Я не могу сейчас сформулировать, в чём было это отличие.
Маша, а когда впервые услышала слово «аутизм», кто тебе рассказал?
Маша. Я сначала ничего такого не замечала, а потом гораздо позже, когда мне уже было 14 лет, мы с папой тогда шли оформлять индивидуальное обучение. Его спросили, какой диагноз, и он сказал: «Аутизм». И я вдруг не выдержала и переспросила: «Аутизм?».
Ты удивлена была, что это так называется?
Маша. Я была удивлена, что нахожусь среди аутистов, хотя, когда мама мне рассказывала, что я до 5 лет не говорила осознанно, я сама раздумывала, может у меня аутизм?
Ты на эту тему думала ещё до того, как папа назвал это?
Маша. Я посмотрела фильм про Темпл Грендин.
А кто тебе его показал, мама?
Маша. Мне одна наша прихожанка подсказала, что есть такой фильм.
И ты посмотрела этот фильм и увидела что-то общее?
Маша. Да. Там девочка не разговаривала до 5 лет, и она быстро запоминала информацию. И она тоже как-то отличалась от сверстников.
Много ли у тебя подруг?
Маша. Да.
Есть ли у тебя близкая подружка?
Маша. Моя одноклассница очень близкая подружка и ещё я общаюсь с подругою на дневном стационаре. Мы тоже с ней общаемся, чаще всего по телефону. Даже гуляли уже вдвоём.
Ты пользуешься интернетом? У тебя есть аккаунты в контакте или фейсбуке?
Маша. Есть, и в контакте, и в фейсбуке.
Много у тебя друзей в интернете?
Маша. В контакте примерно 300, в фейсбуке – больше 100. В фейсбуке у меня наибольшее количестве друзей-иностранцев, чаще всего из Африки, Японии.
Ты уже пытаешься общаться на японском?
Маша. Когда-то попробовала.
Пока не очень получается?
Маша. Ещё пока мне нужно учить и учить.
А на каком языке ты общаешься с людьми из других стран?
Маша. На английском.
Было ли у тебя в детстве такое, что тебя ругают, а ты не понимаешь, за что?
Маша. Да, но очень редко.
Тебя редко мама ругала?
Маша. Очень редко.
И папа редко тебя ругал?
Маша. Очень редко.
Расскажи, что ты помнишь из своего детства, чем ты занималась с папой чаще всего.
Маша. Музыкой занималась, ещё с папой на службу ездила, как и сейчас.
А с мамой чем ты занималась чаще всего?
Маша. С мамой мы любим смотреть какие-нибудь женские комедии, попить кофе, писать что-нибудь. Ещё когда я была в селе у бабушки с дедушкой в прошлом году, мы с мамой разбирали разные распевы. Я как раз только что стала регентом.
Чем ты занимаешься помимо школы? Какие у тебя есть любимые занятия?
Маша.  Я вяжу, ещё вышиваю, но очень редко по сравнению с вязаньем. Ещё учусь шить.
Куда ты ходишь в свободное время?
Маша. Мы любим ходить в кино всей семьёй.
Проводишь ли своё свободное время с Антоном без родителей?
Антон. Иногда ходим в кино, играем в компьютерные игры.
Какие книги вы читаете?
Маша. Я читаю украинскую литературу. Ещё заинтересовалась историей древней Греции и древнего Рима.
А ты, Антон, у тебя другие интересы?
Антон.  Украинской литературой я тоже интересуюсь, и классикой иногда интересуюсь, в-основном, потому что все говорят, что образованные люди читают, читают и я подумал, ну интересно почитать.
Маша, а что ты читаешь из украинской литературы, классику или современную?
Маша. Классическую -  Иван Карпенко-Карый, Тарас Шевченко.
Антон, как ты понимаешь «аутизм»?
Антон. Все люди вокруг говорят, что это какая-то болезнь, но мне кажется, что просто другой образ мышления.
А чем, по твоему, аутичный человек отличается от обычного?
Антон. Я думаю, что ему труднее с другими людьми удерживать взаимосвязь. Но Маша последнее время нормально с людьми общается. Если нормально относиться, с любовью, то люди становятся социальными, как и другие люди, просто по другому мыслят и по другому выглядят, выделяются среди людей.
Тебе стало легче, когда ты стал Машу лучше понимать?
Антон. Да. Я считаю, что людям надо больше рассказывать, чтобы не было повторения в истории таких случаев, когда таких людей не уважали и помещали в психбольницы и закармливали таблетками.
Маша. Я когда слышу такие советские предрассудки, что инвалиды не могут ничего делать, моя душа просто протестует против этого.
Маша, как ты теперь понимаешь, что такое аутизм? В чём твоя специфика?
Маша.  В том, что я думаю и говорю по другому, как-то так.
А что тебе трудно делать?
Маша. У меня, например, не получается с физикой и химией.
Антон. Я помню, что тебе было трудно в начальной школе складывать и вычитать цифры.
Маша. Особенно с делением и умножением. Особенно мне трудно было решать примеры в столбик.  Когда я пошла в седьмой класс и началась алгебра, мне как-то стало легче.
Маша, у тебя хорошая память?
Маша. Да, я запоминаю очень быстро песни. Бывает, что за одну репетицию я запоминаю все песни.
А как ты помнишь события? Говорят, что аутичные люди помнят события, как картинки.
Маша. Можно сказать, что так. Я, например, помню, как я, кажется, пошла в гости к бабушке с дедушкой по линии отца, и гонялась за чёрным котом, который спрятался под кроватью.
Сколько же тебе было лет тогда?
Маша. Два или три. И я ещё помню, когда мы жили в другой квартире, на кухне были такие двери, как в вестернах вход в бар. И помню, я рассыпала гречневую крупу.
А тебя наказали за это?
Маша. Не помню.
Как вы думаете, что взрослые делают неправильно, какая их основная ошибка?
Антон. Ну, во-первых, существует много разных стереотипов в обществе.
Маша. Приказной тон, например, когда ребёнок играется, интересуется чем-нибудь, а родители, чаще всего, воспринимают это, как что-то неправильное.
Антон. Например, есть среди религиозных людей такие стереотипы, что это родители нагрешили, что родился такой ребёнок.
То есть, с религиозной точки зрения, неправильно рассуждать, что за грехи родителей рождается такой ребёнок?
Маша. Ну, во-первых, все грешны, без исключения. А во-вторых, это люди просто выдумали для устрашения.
Что бы вы пожелали родителям, у которых есть аутичный ребёнок?
Маша. Силы, выдержанности, мужества.
Антон. Относиться к ребёнку с любовью и находить для него много своего времени. И воспитывать, и играть с ним, потому что это ведь их ребёнок.
Маша. Заниматься с ним, иначе, зачем же он родился на свет.

















0 коммент.:

Отправить комментарий

Примечание. Отправлять комментарии могут только участники этого блога.