Последнее время в профессиональной среде развернулась дискуссия об эффективности АВА-терапии при аутизме. Специфика моей профессии позволяет мне наблюдать со стороны различные истории развития аутичных детей с раннего возраста, а также опыт их реабилитации с использованием самых разных методик. Это даёт мне право поучаствовать в этой дискуссии.
Любой специалист, имеющий отношение к реабилитации аутичных детей, мечтает работать в команде профессионалов, где каждый знает своё направление работы, умеет сотрудничать и координировать свои действия с другими коллегами. А главное – знает, какие методы могут быть использованы по отношению к конкретному ребёнку, учитывая его индивидуальные потребности, в совершенстве владеет этими методами, и строго соблюдает современные стандарты (или протоколы, как их сейчас принято называть). Мы живём в другой реальности. И хотя трудности, с которыми сталкиваются родители аутичных детей, несравнимы с проблемами специалистов, надо признать, что люди, посвятившие свою профессиональную жизнь реабилитации особых детей, как правило, вынуждены сами искать информацию и совершенствоваться исключительно через собственный практический опыт. Они не надеются на то, что государственные структуры серьёзно займутся их обучением и предоставят возможность наблюдать за эффективной практической работой суперпрофессионалов. Очень быстро становится понятным, что полученный диплом всего-навсего даёт право работать в этой сфере, но не является гарантом квалификации, а периодические курсы повышения квалификации надо будет «перетерпеть» как бесполезный, но, к сожалению, обязательный элемент профессии. Возможно, кто-то не согласится со мной, но опыт общения с коррекционными педагогами, психологами и врачами-психиатрами и моя личная профессиональная история даёт мне право это утверждать.
Особая история с аутичными детьми. Диагностировать аутизм, в большинстве случаев, не такая сложная задача, когда есть опыт и соответствующая квалификация. Однако нет смысла устанавливать диагноз, если родителям не предлагают реальный план действий. Правильный диагноз – это первый и обязательный шаг на пути дальнейшей реабилитации. Я очень хорошо помню своего первого маленького аутичного пациента, который поступил в детское психиатрическое отделение, где я только начала работать. Разлучённый с мамой, в чьей помощи он нуждался ежеминутно, он пребывал в сильнейшем стрессе и в панике кричал на всё отделение. Мои старшие коллеги совершенно серьёзно рассуждали, «откуда такое психомоторное возбуждение, вероятно речь идёт о кататоническом возбуждении при шизофрении». Представьте состояние молодого врача, который сердцем понимает, что всё это неправильно, и что с ребёнком поступают жестоко, но при этом отсутствие практического опыта и адекватного образования, а также статус «высококвалифицированных» коллег не позволяют ему вмешаться. Прошли годы, потраченные на поиски информации. Нередко приходилось не один день посвящать поездкам на семинары, конференции, чтобы узнать хоть какую-нибудь полезную «деталь». Если бы тогда мы имели доступ хотя бы к десятой части того, о чём уже было известно в профессиональных кругах цивилизованных стран – мы бы с моей коллегой Бессоновой Татьяной Игоревной, что называется «горы свернули». К сожалению, приходилось надеяться только на свой опыт, который, как известно, «сын ошибок трудных». Мы, разумеется, очень дорожим этим уникальным опытом работы с детьми, который позволил сформировать собственное профессиональное мышление, однако адекватное обучение с опорой на современные мировые достижения на государственном уровне значительно облегчило бы выполнение самой благородной на свете задачи – помощи особым детям. Очень много ресурсов ушло на «пробы и ошибки». Конечно, далеко не все методы, предлагаемые представителями разных центров, кафедр и «самовыдвиженцами» были нами апробированы. Опыт непосредственного наблюдения и изучения особенностей поведения и развития аутичных детей позволял «фильтровать» самые неадекватные и бесполезные.
Стало очевидным, что аутичные дети имеют специфические сенсорные потребности и необходимо использовать различные приёмы, чтобы гармонизировать сенсорную сферу ребёнка, по возможности направив её развитие в социально приемлемые формы. Кроме того, необходимо было позаботиться о том, чтобы детство аутичного ребёнка было наполнено приятным времяпровождением. Для этого детей желательно было обучать типичным для дошкольного возраста игровым действиям. И хотя речь в данном случае не шла о произвольной игровой деятельности, которая, как известно, имеет чёткие внутренние психологические характеристики, нарушенные при аутизме, но, по крайней мере, доставляло детям удовольствие и хотя бы внешне напоминало привычное для ребёнка времяпровождение. Мы посещали разные центры, где работали преданные своему делу люди, любящие и понимающие аутичных детей. Их опыт мы также старались внедрить и усовершенствовать, насколько это было возможно в государственном учреждении.
Но… Нам не удавалось добиться самого главного – в большинстве случаев поведение аутичных детей оставалось дезадаптивным. Никто из специалистов, а тем более членов семьи не мог управлять поведением ребёнка, что делало в ряде случаев невозможным его обучение. И что самое печальное – как бы мы не старались облегчить жизнь родителей, принимая и заботясь об их ребёнке, качество жизни семьи оставалось на очень низком уровне. Близкие взрослые, как правило, находились в полном подчинении негибкого, склонного к стойким привычкам, не умеющего сотрудничать ребёнка. При этом ребёнок сам не получал удовольствия от жизни, поскольку был не в состоянии адаптироваться к постоянно меняющемуся поведению окружающих и поэтому отчаянно стремился контролировать всех вокруг ради призрачного ощущения комфорта. Возникла необходимость найти такой инструмент управления поведением, при котором ребёнок не просто смог бы преодолевать свою негибкость, но и получать удовольствие от сотрудничества со взрослым. На сегодняшний день могу с уверенностью утверждать, что таким инструментом является АВА-терапия. Я не буду приводить аргументы в пользу этого метода, поскольку авторитетные научные исследования уже доказали его эффективность. Я хочу поделиться своими предположениями, почему АВА-терапия до сих пор не заняла своё почётное место в системе реабилитации аутичных детей в нашей стране и почему довольно часто не приносит ожидаемых результатов, пополняя ряды разочарованных родителей.
1. Наша система обучения специалистов очень инертна, по степени негибкости она не может сравниться ни с какой другой отраслью. Возможно, это связано с тем, что написав однажды диссертационный труд и выполнив свой «минимум» в науке, преподаватели не заинтересованы в дальнейшем самоусовершенствовании и долгие годы обучают будущих специалистов методам, «срок годности» которых уже давно истёк. Другими словами, у нас отсутствует кадровый ресурс для обучения современным методам помощи аутичным детям.
2. С другой стороны долгие годы в нашей стране приветствовались так называемые «новые методики», от специалистов любого уровня требовалось внедрение каких-либо новых достижений. Я сама ежегодно «ломала голову» над тем, какую бы ещё «новую» методику описать в отчёте вышестоящим органам. Это привело к тому, что появлялось большое количество каких-то технологий и «авторских» методик, не доказавших свою реальную эффективность. Довольно часто такие методы вообще производили очень сомнительное впечатление и явно были направлены на получение прибыли за счёт наивности и доверчивости родителей. Понятно, что в такой ситуации появлялись люди, мягко говоря, не заинтересованные в появлении и признании какого-либо эффективного метода реабилитации.
3. Отдельный разговор о специалистах в области коррекционной педагогики, которые уже много лет занимаются с аутичными детьми, наработали свои собственные направления работы и очень скептически относятся к появлению на горизонте АВА-терапии. Некоторые из них много сделали для того, чтобы на проблему аутизма обратили внимание на высоком государственном уровне. Их самоотверженный труд вызывает уважение. Но, мне кажется, они не могут судить о методе, не изучив его и не попробовав на собственной практике. Опираться только на впечатление родителей или оценку других коллег – неблагодарное занятие. Для того, чтобы составить своё собственное мнение о качестве фильма, мы ориентируемся, конечно, на авторитетное мнение друзей, интересуемся составом актёров, но полное представление получаем лишь после самостоятельного просмотра. И больше эту тему я не буду развивать, поскольку слишком уважаю своих коллег, преданных своей профессии, чтобы их критиковать.
4. Надо понимать, что АВА-терапия, как система реабилитационных услуг на уровне государства у нас отсутствует. Обеспечить же своему ребёнку АВА-терапию в необходимом объёме за собственные деньги большинство семей просто не имеет возможности. Как известно степень реабилитационного вмешательства при аутизме должна быть достаточно интенсивной, ребёнок должен быть «погружён» в такую социальную среду, которая бы специальным образом влияла на его развитие и поведение через приёмы поведенческой терапии. О какой эффективности можно говорить, если родители посещают специалиста по АВА-терапии 3 раза в неделю в течение 1 часа. И это в лучшем случае. Метод доказал свою эффективность в тех странах и при таких условиях, когда соблюдались все стандарты его использования, и в первую очередь – интенсивность.
5. Пресловутый кадровый вопрос. Уже нет сил доказывать, что не всё то, что называют АВА-терапией, таковой является. Как и в любой другой профессии, есть люди талантливые, а есть неспособные. В коррекционной педагогике, где специалисты имеют дело с детьми, необходимо иметь помимо знаний и желания работать ещё и специфические умения, которым невозможно научиться ни на одних курсах. И в отношении аутичных детей этот фактор нередко является определяющим успех. Профессиональная интуиция, умение вызвать у ребёнка ощущение безопасности и комфорта в своём присутствии, умение чувствовать его индивидуальные потребности, эффективно использовать его сенсорные предпочтения и одновременно умение управлять ситуацией, выбирая из всего многообразия поведенческих приёмов именно тот, который необходим в данный момент – всеми этими способностями обладает далеко не каждый специалист, даже если его обучали опытные педагоги. Об этом подробно рассказала моя коллега в открытом вебинаре «За что работает ребёнок». Не удивляюсь тому, что иногда лучшим АВА-терапистом для ребёнка становится его мама. Слишком много тонкостей надо учитывать, чтобы вовремя и правильно включиться в ситуацию, а кто лучше знает ребёнка, чем его мама или папа.
6. Конечно же, на эффективность любого коррекционного вмешательства влияют выраженность аутистического расстройства и возраст ребёнка. Именно для этой цели основные усилия наших зарубежных коллег направлены на раннюю диагностику. Мы имеет дело с развивающимся мозгом, а это значит, что правильная коррекционная тактика в наиболее раннем возрасте будет способствовать продвижению ребёнка в «желательном» направлении. Я бы не писала, в очередной раз, такие очевидные вещи, если бы не сталкивалась с родителями детей старше 7 лет, которые разочаровались в эффективности АВА-терапии спустя пару занятий. Бывают и другие ситуации, когда выраженность аутистического расстройства и сопутствующая умственная отсталость не позволяет ребёнку достичь такого уровня адаптации, которую ожидают родители, благодаря АВА-терапии. Неадекватность ожиданий и проблема принятия диагноза – отдельная тема для разговора.
7. Не буду оригинальной в своём предположении, что АВА-терапия никогда не будет эффективной, если семья не включена в процесс. Я уже много писала об этом, могу только повториться, что в ситуации дефицита специалистов в области АВА-терапии, родители обязаны по возможности восполнять этот дефицит, обучаясь и практикуясь на собственном ребёнке. Просто нет другого выхода. Лично знаю родителей, которые «за пояс заткнут» многих специалистов и очень успешно помогают своим аутичным детям. Этим родителям нет необходимости доказывать эффективность метода. Они на своём собственном опыте убедились в том, насколько поменялось качество их жизни с ребёнком.
В заключение, будет справедливым согласиться с тем, что АВА терапия не является чудо – методом, исцеляющим всех аутичных детей. Пока наука не может предложить нам такого метода, хотя при благоприятных обстоятельствах можно добиться поразительных результатов, при которых в поведении ребёнка отсутствуют признаки аутистического расстройства. Возможно, в скором времени появятся другие, более эффективные, способы влияния на аутизм. Надеюсь, что мои коллеги в таком случае с готовностью и без сопротивления начнут их осваивать. Но пока, я буду «дружить» с АВА-терапией.
