понедельник, 18 апреля 2022 г.

Об установлении детям с аутизмом инвалидности и не только.

 

По поводу дискуссии присвоения детям с аутизмом статуса «дитина з інвалідністю підгрупи А», которая развернулась среди  родителей детей с аутизмом, живущих в Украине. Тема настолько актуальная и непростая, что я не ограничилась коротким постом на своей странице в фейсбуке.           Сама по себе идея разграничить состояния детей с инвалидностью по степени выраженности нарушений функционирования вполне логичная.   Понятно, что даже при стойких проблемах, например, в психическом развитии, от степени выраженности этих нарушений зависит объем тех ресурсов, которые тратит семья на сопровождение такого ребенка.  И если ребенку со стойкими нарушениями развития врачебно-консультативная комиссия снимает подгруппу А, то это, по идее, должно только радовать родителей, так как это будет означать, что их ребенок стал лучше функционировать под воздействием коррекционно-реабилитационных мероприятий.

Но это теоретически. На самом деле, в жизни ситуация с назначением инвалидности вообще, и тем более с присвоением подгруппы А гораздо сложнее и запутаннее. Не говоря уже о том, что чаще всего мотивацией родителей для получения инвалидности подгруппы А является возможность хоть немного улучшить финансовое положение семьи, на плечи которой, как правило,  ложатся все заботы об особом ребенке. Я не буду касаться других нозологий и попробую проанализировать ситуацию с оформлением инвалидности детям с аутизмом. 

Все мы знаем, какие сложности трактовки того или иного нормативного документа возникают, когда текст документа создан таким странным образом, что трактовать его контекст можно по- разному. А в таких случаях всегда есть риск, что решение в отношении какого-либо ребенка будет принято не на основании конкретных критериев, а на основании личного мнения врача. А там, где начинается «личное мнение» в таких вопросах, заканчивается объективный анализ. И если большинство соматических заболеваний диагностируются и степень их выраженности анализируется с помощью объективных методов оценки (лабораторные анализы, рентген, МРТ и т.д.), то при наличии аутизма у ребенка его состояние оценивается исключительно методом непосредственного наблюдения и сбора информации от окружающих. И вот тут-то и возникают сложности трактовки регламентирующих документов. 

Согласно Постановлению Кабинета Министров Украины від 21 листопада 2013 р. № 917 «Деякі питання встановлення лікарсько-консультативними комісіями інвалідності дітям» дети с аутизмом подпадают под следующий вариант нарушений функции организма:

порушення психічних функцій (сприйняття, уваги, пам’яті, мислення, інтелекту, емоцій, волі, свідомості, поведінки, психомоторних функцій);

порушення мови і мовних функцій (усної та письмової, вербальної і невербальної мови, порушення голосоутворення та інше).
     Степени ограничений функционирования ребенка делятся на три степени выраженности от легкой до тяжелой (полной неспособности функционировать в определенной категории жизнедеятельности -  самообслуживание, коммуникация, контроль над собственным поведением и т.д.)
        Возьмем, к примеру, следующий абзац:   
Особам віком до 18 років комісіями встановлюється категорія “дитина з інвалідністю”, а особам віком до 18 років, які мають виключно високу міру втрати здоров’я та надзвичайну залежність від постійного стороннього догляду, допомоги або диспансерного нагляду інших осіб і які фактично не здатні до самообслуговування, - категорія “дитина з інвалідністю підгрупи А”.
     Как оценить степень необходимости постоянного ухода за такими детьми, если известно, что зависимость от практически постоянной посторонней помощи в связи с социальными проблемами возникает и у ребенка с достаточно высокими вербальными способностями, и у невербального ребенка при сочетании аутизма с выраженными интеллектуальными проблемами.  И если 10 – летний ребенок с аутизмом правильно отвечает на вопрос «Как тебя зовут» и «Сколько тебе лет» - навыку, которому его, возможно обучали в течение нескольких месяцев, то означает ли это, что уровень его коммуникации подпадает под легкую степень нарушения?  

Или пример с навыком самообслуживания. Как известно проблема обучения ребенка с аутизмом пользоваться туалетом – одна из самых частых и касается как малышей, так и детей подросткового возраста.  Я часто слышу от родителей, что одним из аргументов установления подгруппы А является неспособность ребенка контролировать мочеиспускание и дефекацию. Но при аутизме такая проблема наблюдается не за счет органического поражения моче-половой системы, а в силу специфики формирования ригидных привычек или неспособности усвоения социальных правил поведения. И такая проблема может наблюдаться у аутичных детей и без серьезных интеллектуальных нарушений.

И уже совсем некорректным по отношению к детям с аутизмом является критерий эффективности проведения реабилитационно-коррекционной работы. Это, кстати, имеет отношение и к первичному установлению инвалидности, которую, согласно нормативам необходимо устанавливать при отсутствии эффективности коррекционно-реабилитационной работы. Но как оценить эффективность того, чего и не было?  Как известно, большинство семей, имеющих детей с аутизмом, живут в ситуации, когда они не имеют доступа к квалифицированной, а не формально обозначенной в так называемом ИПР (индивидуальный план реабилитации ребенка-инвалида) помощи. А если их ребенок и получает такую помощь, то речь идет о дорогостоящих услугах, интенсивность которых зависит не от потребностей ребенка, а от размеров родительского кошелька. К сожалению, такова реальность и не только в Украине, но и многих европейских странах, где из-за роста количества детей с аутизмом наблюдается дефицит квалифицированных специалистов на государственном уровне. 

Возникает логичный вопрос. Кто может объективно проанализировать состояние ребенка с аутизмом по каждому из этих категорий? Детский психиатр, который непосредственно наблюдает ребенка в течение нескольких минут пребывания в кабинете поликлиники? Или он должен доверять той информации, которая сообщает ему мама ребенка? В постановлении указывается, что актуальное состояние ребенка должен представлять на врачебно-консультативной комиссии врач первичного звена (то есть педиатр или семейный врач), который непосредственно наблюдает ребенка и дает исчерпывающую о нем информацию. Именно он представляет комиссии все необходимые документы и обосновывает на их основании необходимость установления ребенку с аутизмом первичной инвалидности или инвалидности с подгруппой А. И таковыми документами является не только консультативное заключение психиатрической врачебно-консультативной комиссии и план реабилитации, который выдается каждому ребенку с аутизмом и где в общих чертах описываются направления коррекционного обучения.  Но и другие документы, на основании которых можно представить себе общую картину функционирования данного конкретного ребенка, включая информацию от педагогов и других специалистов, непосредственно работающих с ребенком в течение определенного времени. 

И еще один деликатный, но очень важный нюанс. Это вопрос доверия председателя специализированной психиатрической врачебно-консультативной комиссии, которая выдает родителям консультативное заключение о психиатрическом диагнозе ребенка, и которое, в большинстве случаев, является решающим аргументом при решении вопроса установления инвалидности. Я часто слышу от родителей, что актуальное состояние их детей оценивается консультативном осмотром психиатрической врачебной комиссии, во главе которой находится не детский психиатр. Бывают случаи, когда диагноз аутистического расстройства вообще поддается сомнению или категорически отвергается, а уровень функционирования ребенка оценивается на основании короткого формального знакомства с ребенком. Честно говоря, уровень компетенции многих современных молодых детских психиатров намного превышает квалификацию тех, от кого зависит объективная оценка состояния особых детей.

Как я себе представляю некий социальный пакет для детей с аутизмом.  Мне кажется, что важнее было бы не столько назначение денежного пособия, сколько доступность  коррекционных услуг на государственном уровне. Само слово «инвалидность» в ряде случаев только шокирует родителей и иногда надолго отнимает у них желание обращаться к специалистам. Вопрос установления инвалидности необходимо решать после того, как ребенку на государственном уровне реально оказывалась квалифицированная поддержка в течении длительного времени (и речь идет не только об индивидуальном коррекционном сопровождении, но и реальной инклюзии, социальных услугах для родителей и т.д.), когда все возможности реабилитации ребенка исчерпаны.  Но все это предполагает и поддержку специалистов, высокий уровень их образования, достойные зарплаты…. Что-то я замечталась.

Я наблюдаю аутичных детей в разных странах и далеко не везде детям с аутизмом устанавливается инвалидность. Например, в Турции диагноз «аутизм» не дает право на оформление инвалидности и денежной поддержки. Но если у ребенка диагностирована умственная отсталость, то в таком случае инвалидность устанавливается независимо от причины или сопутствующих нарушений. Кстати, процесс диагностики и оценки состояния ребенка во многих европейских странах длится месяцами, но при этом коррекционная поддержка оказывается еще до окончательного установления диагноза. В итоге на стол к детскому психиатру попадает целая папка, содержащая сведения о ребенке, включая анкеты родителей, различные тестирования и отчеты, чтобы врач мог составить наиболее объективную "картину" состояния конкретного ребенка и принять окончательное решение и его диагнозе. Однако доступность бесплатного квалифицированного сопровождения детей с аутизмом в полном объёме я наблюдала только в Норвегии – стране с очень высоким уровнем жизни. А вот отношение к особым детям практически везде одинаково поддерживающее. Родителям не приходится испытывать унижение и обиду за своего особого ребенка. То есть, я хочу сказать, что в нашей стране небольшое денежное пособие и сохранение матери трудового стажа – это все, что реально пока еще может предложить государство семье особого ребенка. Все остальное – пока что красиво написано в документах, но очень медленно и формально продвигается на государственном уровне. И поэтому нельзя осуждать или упрекать родителей за то, что они хоть как -то пытаются улучшить возможности помощи своему ребенку, настаивая на оформлении инвалидности. 

И еще, о врачебной этике.  Если наше государство пока еще не в состоянии обеспечить детей с аутизмом и другими стойкими нарушениями психического развития современной эффективной и доступной квалифицированной помощью, то, по крайней мере, родители таких детей должны получать психологическую поддержку именно от тех специалистов, которые в силу своей профессии прекрасно представляют себе каких невероятных усилий требуется от родителей держаться «на плаву» и обеспечивать поддержку своему ребенку в наше трудное время.

вторник, 29 июня 2021 г.

Секреты детской пирамидки.

               

Практически в каждом доме, где есть маленький ребенок, найдется хотя бы одна детская пирамидка. Эта игрушка считается одной из древнейших, а в современном мире на рынке игрушек предлагается большое разнообразие ее вариантов.

Но какие же секреты могут быть заложены в такой простой игрушке, подумаете вы. Даже полуторагодовалый малыш, по мнению большинства взрослых, сможет сам научиться нанизывать кольца на стержень или строить из чашечек высокую башню.

Однако такая простая внешне игрушка, на самом деле, в руках специалиста по развитию может превратиться в уникальное обучающее пособие, особенно, если речь идет о детях с проблемами развития. Наблюдая за тем, каким образом ребенок манипулирует пирамидкой, квалифицированный специалист может получить много полезной информации о его развитии. А используя пирамидку в качестве обучающего пособия, такой специалист может обучить особого ребенка целому ряду важнейших умений. А любовь детей к пирамидкам позволит такое обучение сделать мотивационным и эффективным.

Как всегда интересно и профессионально об этом рассказывает моя коллега психолог и специалист по прикладному анализу поведения Татьяна Игоревна Бессонова.


                            https://youtu.be/69cMxZywfvI




                                    https://youtu.be/8u0IzZBNznc



https://m.youtube.com/watch?v=Gl2FDI3p2Xk&t=57s

8

























воскресенье, 21 июня 2020 г.

Готовим особого ребёнка к математике.


Всем известен тот факт, что дети с аутизмом нередко обладают прекрасной зрительной памятью и способны запечатлеть большой объём информации, если она предоставлена ребёнку в наглядном виде или, что ещё важнее, опирается на его собственный визуальный и сенсорно-двигательный опыт. Родителей какое-то время радостно удивляет способность ребёнка в раннем возрасте с легкостью называть длинную цепочку цифр. И даже простые примеры на сложение и вычитание  в процессе подготовки к школе или в первом классе многим детям с аутизмом удается запомнить, если эти примеры представлены визуально. Трудности начинаются тогда, когда необходимо понять условия задачи, и ребенок заходит в тупик перед формулировками «на сколько больше?» или «на сколько меньше?». Он не понимает задачи, где нужно рассчитать расстояния, части от целого и т.п. Все эти категории являются довольно абстрактными понятиями и отображаются в речи сравнительными грамматическими конструкциями (больше-меньше, раньше-позже, дальше-ближе).  Такие временно-пространственные представления не укладываются в собственный визуальный опыт ребенка с аутизмом и требуют специальной подготовки.  
Детский психолог и специалист по прикладному поведенческому анализу Бессонова Татьяна Игоревна, как всегда наглядно и доступно объясняет, как сделать обучение интересным и для ребёнка, и для взрослого. 




воскресенье, 17 мая 2020 г.

Учимся сортировать.


           
  Формирование у ребенка с проблемами развития навыка сортировки  - одна из наиболее часто встречающихся целей обучения. Действительно, умение сортировать предметы по различным категориям относят к базовому навыку, который является основой для дальнейшего развития многих адаптивных способностей человека. Освоив базовые понятия, основанные на способности различать и классифицировать предметы окружающего пространства, ориентируясь на их ключевые значимые признаки, ребенок познает мир во всем его многообразии. Помимо формирования умения обобщать предметы на основе значимых признаков, задачи на сортировку позволяют одновременно формировать такие способности, как зрительно-моторная координация, переключение внимания, визуальное восприятие, умение принимать решение, наименование предметов и др. 

          Однако, способность сортировать предметы, которой обучают ребенка, тем более при нарушениях развития, должна включать в себя не просто формальное умение отличать одни предметы от других. Ребенок должен иметь возможность применять обученный навык на практике, в своей повседневной жизни, превращая его в функциональные компетенции. И в этом смысле выбор материала для сортировки имеет ключевое значение. Например, какой практический выход для ребенка будет иметь его умение сортировать геометрические фигуры в раннем дошкольном возрасте, каким образом он сможет применять это умение в своей повседневной жизни? А вот сортировать бытовые предметы, с которыми он постоянно сталкивается (столовые приборы, предметы одежды, продукты), будут способствовать развитию как актуального речевого словаря, так и формированию понятий, установлению связей между предметами и событиями, а также навыкам аккуратности, взаимодействию с близкими взрослыми, поскольку при обучении сортировать бытовые предметы ребенок будет вовлечен в ежедневные бытовые рутины. И что не менее важно, такой вид сортировки способствует формированию навыков самообслуживания и самостоятельности в дальнейшем. 

     Как правильно организовать обучение, чтобы этот навык стал функциональным и был естественным образом включен в повседневную жизнь ребенка рассказывает детский психолог и специалист по прикладному анализу поведения Бессонова Татьяна Игоревна. 


Часть 1. 


Часть 2. 



Часть 3. 




воскресенье, 13 октября 2019 г.

Аутизм и коморбидные расстройства

Запись выступления на 4 Международной он-лайн конференции - Наука и практика прикладного анализа поведения. Тема конференции: «Аутизм и коморбидные расстройства. Современные методы анализа и коррекции поведенческих проблем».  
14-15 сентября 2019 г. 

среда, 2 октября 2019 г.

Как научить ребенка складывать картинки из кубиков.


     Обучение функциональным навыкам - обязательное условие эффективного стимулирования развития как нормотипичного, так и ребёнка с особыми потребностями.  При этом важным условием такой успешности является создание для ребёнка таких мотивационных условий, когда любое задание взрослого воспринимается им как комфортное и интересное совместное времяпровождение. В предыдущих публикациях уже приводились примеры обучения ребёнка полезным наглядным навыкам, таким, как умение собирать пазлы.  В данной публикации речь пойдет об обучении ребенка складывать картинки из кубиков.
          Если правильно обучить ребенка складывать картинки из кубиков, то такое, казалось бы, простое задание можно превратить не только в увлекательное взаимодействие, но и заложить базу под важнейшие для интеллектуального развития навыки, такие как пространственные представления, зрительное восприятие, умение работать по образцу, соблюдение последовательности действий, самоконтроль и многое другое. 
       Что касается детей  с проблемами развития, в частности, расстройством аутистического спектра, то правильная пошаговая стратегия может включать в себя сразу несколько целей для обучения: умение сотрудничать и следовать инструкции взрослого;  умение называть предмет, изображенный на картинке, а также находить части предмета; умение пространственно расположить кубики, чтобы получить целостное изображение; умение соблюдать последовательность действий, и затем сравнить полученный результат с образцом,умение обобщать полученный навык на аналогичные задания и т.д. На продвинутом этапе обучения  целесообразно будет применять предметные кубики для формирования навыка самостоятельного использования визуального расписания. А использование поведенческих принципов при обучении таких детей сделает процесс формирования навыков интересным как для ребёнка, так и для специалиста. 
             На опубликованном видео психолог и поведенческий специалист Татьяна Игоревна Бессонова, как всегда доходчиво и подробно, рассказывает о том. как обучить ребёнка складывать картинки из кубиков. 









 

вторник, 2 апреля 2019 г.

АВА и другие методы в одном занятии. Речевая апраксия.


       Речевая апраксия - является одной из причин, по которой некоторые дети с аутизмом считаются "невербальными". То есть такие дети не пользуются вокальной речью для общения в силу того, что их мозг не в состоянии контролировать артикуляцию. Речевая апраксия считается одной из самых трудных для коррекции расстройств речи и предполагает многолетнюю ежедневную системную работу с опорой на поведенческие технологии обучения.  Причем важнейшим условием для эффективного продвижения речевых навыков является создание таких мотивационных условий, при которых  коммуникативная активность ребёнка преодолевает серьёзные трудности проговаривания слов.  
       На видео показан фрагмент занятия с девочкой, у которой аутистическое расстройство сочетается с речевой апраксией.  Она живет в сельской местности и приезжает на занятие всего 1 раз в неделю. Но даже такой режим коррекционной работы в течение нескольких лет дает свои результаты при профессиональном использовании различных обучающих стратегий. В данном случае специалист использует письменную речь, которой девочка была обучена и которая выполняет сразу две функции. Прежде всего, для этой девочки письменная речь -  это доступный для неё канал коммуникации. Предоставить ребёнку с аутизмом доступный для него способ коммуникации - первостепенная задача с первых шагов работы. Именно для этой цели сначала использовались карточки PECS, а затем постепенно ребёнок обучался письменной речи.  Вторая функция, которую выполняет написанное слово - это визуальная подсказка для артикуляции. 
      В данном фрагменте занятия  психологом Бессоновой Татьяной Игоревной используется пищевое поощрение, несмотря на то, что девочке уже 12 лет, и использовать "вкусняшки" уже не совсем уместно. Однако, тут важно было продемонстрировать, как мотивационная значимость конкретного поощрения помогает ребёнку проговаривать очень сложное в произносительном смысле слово, которое она способна произносить уже без визуальной подсказки. 
Ссылка на фрагмент занятия https://youtu.be/8eniZuX4yPk