Рекомендации Национального института здоровья и качества медицинской помощи Великобритании (NICE) при аутизме.

    Несмотря на то, что специалисты и родители в последние годы имеют больше возможностей получать информацию об аутизме, существует дефицит доступа к официальным современным европейским документам, содержащим стандарты сопровождения детей с проблемами психического развития и поведения. Наши львовские коллеги  в рамках совместного проекта «Создание модели улучшения доступности, эффективности и качества услуг в сфере охраны психического здоровья детей и подростков в Украине на примере города Львова » Института психического здоровья

Украинского католического университета, 

Украинского института когнитивно-поведенческой терапии и Швейцарского бюро сотрудничества в Украине (Swiss Сooperation Offi ce Ukraine) организовали перевод и издание синопсиса диагностических критериев DSM-5 и протоколов NICE для диагностики и лечения основных психических расстройств у детей и подростков. 

«Синопсис диагностических критериев DSM-5 и протоколов NICE для диагностики и лечения основных психических расстройств у детей и подростков» - это современное руководство по детской психиатрии, которое включает диагностические критерии пособия по диагностики и статистики психических расстройств DSM-5 (2013)  Американской ассоциации психиатров, а также клинические протоколы Национального института здоровья и качества медицинской помощи Великобритании (NICE), изложенные в одном общем обзоре в сжатой форме.

Пособие рекомендовано для специалистов сферы охраны психического здоровья детей и подростков: детских психиатров, психотерапевтов, психологов, социальных работников, медицинских сестер, а также студентов этих специальностей.

Поскольку документ издан на украинском языке, для русскоязычных читателей блога я перевела главу "Расстройства аутистического спектра". 

РАССТРОЙСТВА АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА

ОБСЛЕДОВАНИЕ:

Рекомендуется проводить диагностическое обследование в течение трех месяцев с момента направления.

Каждое диагностическое обследование должно включать:

• подробные вопросы о том, что беспокоит родителей или опекунов (и, если уместно, об обеспокоенности ребёнка или молодого человека);

• детали о быте, обучении и социальном уходе за ребенком или молодой особой;

• историю развития, сосредоточенную на особенностях развития и поведения в соответствии с критериями ICD-10 или DSM-V (для того, чтобы собрать эту информацию, следует рассмотреть возможность использования специальных методик для исследования аутизма);

• обследования (через взаимодействие и наблюдение за ребёнком или молодым человеком) социальных и коммуникационных навыков и поведения, с уделением пристального внимания особенностям согласно критериям ICD-10 или DSM-V (для того, чтобы собрать эту информацию, следует рассмотреть возможность использования специальных методик для исследования аутизма);

• историю болезни включая пренатальной, перинатальной и семейной историей, а также состояние здоровья в прошлом и настоящем;

• дифференциальную диагностику;

• системное обследование состояний, которые могут сосуществовать с аутизмом;

• сведения о сильных сторонах, умений, нарушений и потребностей ребенка или молодого человека. Эти данные могут быть использованы для создания плана вмешательства на основе потребностей ребенка с учетом семейного и образовательного контекста;

• обсуждение результатов обследования с родителями / опекунами и, если уместно, с детьми или молодыми особами.

Любые медицинские обследования составляют лишь часть диагностического оценивания аутизма; необходимо рассматривать индивидуальное состояние на основе физического осмотра, клинической оценки и данных о ребенке или молодого человека, а также приняты во внимание:

• генетические тесты, если есть видимые стигмы дизэмбриогенеза, врожденные аномалии и / или доказательство умственной отсталости;

• электроэнцефалографию, если есть подозрение на эпилепсию.

Не следует исключать аутизм у ребенка, даже если:

• существует зрительный контакт, улыбка и выражение привязанности к членам семьи;

• есть способность к сюжетно-ролевой игры и нормальные предпосылки к развитию речи;

• предварительное обследование установило отсутствие аутизма, но появилась новая информация.

ДИАГНОСТИКА

Необходимо использовать информацию из всех источников, учитывая клиническую оценку для диагностики аутизма на основе критериев ICD-10 или DSM-V.

Чтобы установить диагноз, не следует полагаться только на одну методику оценки аутизма.

Нужно быть готовым к неуверенности в диагностировании аутизма у некоторых детей и молодых людей, особенно у:

• детей до двух лет;

• детей, уровень развития которых достигает уровня развития 18-месячных;

• детей или молодых людей, которые имеют недостаточно информации о первых годах своей жизни (например, усыновленные дети или дети из детских домов);

• подростков старшего возраста;

• детей или молодых людей с тяжелыми сопутствующими расстройствами психики (например, расстройство поведения, нарушения привязанности и другие), сенсорными нарушениями (тяжелая патология слуха и зрения) или моторными нарушениями (церебральный паралич).

Следует знать, что некоторые дети и молодые люди могут иметь особенности поведения, наблюдаемые при РСА, но их выраженность не достигает уровня, необходимого для установления диагноза согласно ICD-10 или DSM-V.

Следует знать, что для распознавания вероятности аутизма у детей и молодых людей во время сбора информации о признаках и симптомах аутизма полезно применять структурированные методики. Но они не являются основными и не должны быть использованы для установления или исключения диагноза «аутизм».

 Также необходимо знать, что:

• положительный показатель при использовании этих методик может быть не только в пользу диагноза «аутизм», но и другого диагноза;

• отрицательный показатель не исключает аутизма.

ВМЕШАТЕЛЬСТВА, НАЦЕЛЕННЫЕ НА ОСНОВНЫЕ СИМПТОМЫ АУТИЗМА

Психосоциальные вмешательства.

Следует рассмотреть конкретные социально-коммуникативные вмешательства для основных симптомов аутизма у детей и молодых людей: стратегии на основе игры с родителями, опекунами и учителями для развития способности детей или молодых людей сосредотачиваться на совместных действиях, принимать в них участие и общаться, привлечение к общению детей или молодых людей.

Стратегии должны:

•  быть адаптированы к уровню развития ребенка или молодого человека;

• быть направлены на повышение понимания, чувствительности и способности родителей, опекунов, учителей и сверстников реагировать на образцы коммуникации и взаимодействия ребенка или молодого человека;

• включать техники моделирования ситуаций терапевтом и видеоинтерактивной обратной связи;

• включать техники расширения коммуникации, интерактивной игры и социальной рутины ребенка или молодого человека. 

Вмешательство должно внедрять специально подготовленный специалист. Для детей дошкольного возраста целесообразно привлекать родителей, опекунов или учителей; для детей школьного возраста – ровесников.

ПРИМЕНЕНИЕ МЕДИКАМЕНТОВ И ДИЕТЫ

Не следует использовать следующие вмешательства для преодоления основных симптомов аутизма у детей и молодых людей:

• нейролептики;

• антидепрессанты;

• противосудорожные препараты;

• диеты (например, безглютеновая или безказеиновая).

ВМЕШАТЕЛЬСТВА, НАЦЕЛЕННЫЕ НА ПРОБЛЕМНОЕ ПОВЕДЕНИЕ.

Предотвращение проблемного поведения

1. При рутинном обследовании и планировании ухода за детьми и молодыми людьми с аутизмом необходимо оценить факторы, которые могут повышать риск проблемного поведения. 

Следует учесть:

• нарушение коммуникации может быть последствием трудности с пониманием ситуаций и выражения потребностей и желаний;

• сопутствующие физические расстройства, например, желудочно-кишечные;

• сопутствующие расстройства психики, например, тревожность, депрессия, СДВГ;

• физическая среда, например, уровень шума и освещения;

• социальная среда, включая деятельность дома, в школе, на досуге;

• изменения заведенного порядка или личных обстоятельств;

• изменения, связанные с развитием, включая пубертатный период;

• случаи эксплуатации или насилия;

• непреднамеренное поощрения проблемного поведения;

• отсутствие предсказуемости и структурированности.

2. Следует вместе с ребенком или молодым человеком и родителями или опекунами разработать план помощи, в котором нужно отметить мероприятия, необходимые для устранения факторов, которые могут провоцировать проблемное поведение. 

В план необходимо включить:

• лечение сопутствующих физических, умственных и поведенческими проблем;

• поддержку семей или опекунов;

• необходимые корректировки, например, повышение структурированности и уменьшение непредсказуемости.

ПСИХО-СОЦИАЛЬНЫЕ МЕРОПРИЯТИЯ, НАЦЕЛЕННЫЕ НА ПРОБЛЕМНОЕ ПОВЕДЕНИЕ.

• Если сопутствующие расстройства психики, физические расстройства и проблемы среды и окружения не были определены как такие, что способствуют или поддерживают проблемное поведение, рекомендуется предложить ребенку или молодой особе психосоциальное вмешательство как вмешательство первого выбора.

ФАРМАКОЛОГИЧЕСКИЕ МЕРОПРИЯТИЯ, НАЦЕЛЕННЫЕ НА ПРОБЛЕМНОЕ ПОВЕДЕНИЕ.

Если психо-социальные или другие вмешательства недостаточны, либо не могут осуществляться через тяжесть поведения детей или молодых людей с аутизмом, то необходимо рассмотреть назначение антипсихотических медикаментов как способа управления проблемным поведением. 

Антипсихотические медикаменты имеет право выписывать психиатр или педиатр, который должен:

• определить проблемное поведение, на которое нацелено вмешательство;

• определить соответствующую дозу и наблюдать за эффективностью, в том числе за частотой и тяжестью поведенческих нарушений и общим воздействием;

• отслеживать эффективность и наличие побочных действий медикаментов после 3-4 недель;

• прекратить лечение, если нет признаков клинического улучшение после 6 недель.

Если назначены антипсихотические препараты, рекомендовано:

• начать с малых доз;

• использовать минимальную эффективную дозу;

• регулярно оценивать эффективность антипсихотических препаратов, а также любые побочные действия.

Вмешательства, которые не следует применять при аутизме:

• нейронная обратная связь (neurofeedback) для преодоления проблем языка и речи у детей и молодых лиц с аутизмом;

• тренировку на аудиальную сенсорную интеграцию для преодоления проблем языка и речи у детей и молодых лиц с аутизмом;

• омега-3 жирные кислоты для преодоления проблем со сном у детей и молодых людей с аутизмом.

Помощь в повседневной жизни.

Детям и молодым людям с аутизмом необходимо предлагать:

• поддержку в развитии стратегий преодоления проблем;

• облегчение доступа к общественным возможностям,

включая развитие навыков в пользовании общественного транспорта;

• содействие в трудоустройстве и проведении досуга.

Читать далее

Продолжая дискуссию об эффективности АВА-терапии.

     

   Последнее время в профессиональной среде развернулась дискуссия об эффективности АВА-терапии при аутизме. Специфика моей профессии позволяет мне наблюдать со стороны различные истории развития аутичных детей с раннего возраста, а также опыт их реабилитации с использованием самых разных методик. Это даёт мне право поучаствовать в этой дискуссии. 
       Любой специалист, имеющий отношение к реабилитации аутичных детей, мечтает работать в команде профессионалов, где каждый знает своё направление работы, умеет сотрудничать и координировать свои действия с другими коллегами. А главное – знает, какие методы могут быть использованы по отношению к конкретному ребёнку, учитывая его индивидуальные потребности, в совершенстве владеет этими методами,  и строго соблюдает современные стандарты (или протоколы, как их сейчас принято называть). Мы живём в другой реальности. И хотя трудности, с которыми сталкиваются родители аутичных детей, несравнимы с проблемами специалистов, надо признать, что люди, посвятившие свою профессиональную жизнь реабилитации особых детей, как правило, вынуждены сами искать информацию и совершенствоваться исключительно через собственный практический опыт. Они не надеются на то, что государственные структуры серьёзно займутся их обучением и предоставят возможность наблюдать за эффективной практической работой суперпрофессионалов. Очень быстро становится понятным, что полученный диплом всего-навсего даёт право работать в этой сфере, но не является гарантом квалификации, а периодические курсы повышения квалификации надо будет «перетерпеть» как бесполезный, но, к сожалению, обязательный элемент профессии. Возможно, кто-то не согласится со мной, но опыт общения с коррекционными педагогами, психологами и врачами-психиатрами и моя личная профессиональная история даёт мне право это утверждать.

    Особая история с аутичными детьми. Диагностировать аутизм, в большинстве случаев, не такая сложная задача, когда есть опыт и соответствующая квалификация. Однако нет смысла устанавливать диагноз, если родителям не предлагают реальный план действий. Правильный диагноз – это первый и обязательный шаг на пути дальнейшей реабилитации. Я очень хорошо помню своего первого маленького аутичного пациента, который поступил в детское психиатрическое отделение, где я только начала работать. Разлучённый с мамой, в чьей помощи он нуждался ежеминутно, он пребывал в сильнейшем стрессе и в панике кричал на всё отделение. Мои старшие коллеги совершенно серьёзно рассуждали, «откуда такое психомоторное возбуждение, вероятно речь идёт о кататоническом возбуждении при шизофрении». Представьте состояние молодого врача, который сердцем понимает, что всё это неправильно, и что с ребёнком поступают жестоко, но при этом отсутствие практического опыта и адекватного образования, а также статус «высококвалифицированных» коллег не позволяют ему вмешаться.  Прошли годы, потраченные на поиски информации. Нередко приходилось не один день посвящать поездкам на семинары, конференции, чтобы узнать хоть какую-нибудь полезную «деталь». Если бы тогда мы имели доступ хотя бы к десятой части того, о чём уже было известно в профессиональных кругах цивилизованных стран – мы бы с моей коллегой Бессоновой Татьяной Игоревной, что называется «горы свернули». К сожалению, приходилось надеяться только на свой опыт, который, как известно, «сын ошибок трудных». Мы, разумеется, очень дорожим этим уникальным опытом работы с детьми, который позволил сформировать собственное профессиональное мышление, однако адекватное обучение с опорой на современные мировые достижения  на государственном уровне значительно облегчило бы выполнение самой благородной на свете задачи – помощи особым детям. Очень много ресурсов ушло на «пробы и ошибки». Конечно, далеко не все методы, предлагаемые представителями разных центров, кафедр и «самовыдвиженцами» были нами апробированы. Опыт непосредственного наблюдения и изучения особенностей поведения и развития аутичных детей позволял «фильтровать» самые неадекватные и бесполезные. 

          Стало очевидным, что аутичные дети имеют специфические сенсорные потребности и необходимо использовать различные приёмы, чтобы гармонизировать сенсорную сферу ребёнка, по возможности направив её развитие в социально приемлемые формы. Кроме того, необходимо было позаботиться о том, чтобы детство аутичного ребёнка было наполнено приятным времяпровождением. Для этого детей желательно было обучать типичным для дошкольного возраста игровым действиям. И хотя речь в данном случае не шла о произвольной игровой деятельности, которая, как известно, имеет чёткие внутренние психологические характеристики, нарушенные при аутизме, но, по крайней мере, доставляло детям удовольствие и хотя бы внешне напоминало привычное для ребёнка времяпровождение. Мы посещали разные центры, где работали преданные своему делу люди, любящие и понимающие аутичных детей. Их опыт мы также старались внедрить и усовершенствовать, насколько это было возможно в государственном учреждении. 

     Но… Нам не удавалось добиться самого главного – в большинстве случаев поведение аутичных детей оставалось дезадаптивным. Никто из специалистов, а тем более членов семьи не мог управлять поведением ребёнка, что делало в ряде случаев невозможным его обучение. И что самое печальное – как бы мы не старались облегчить жизнь родителей, принимая и заботясь об их ребёнке, качество жизни семьи оставалось на очень низком уровне. Близкие взрослые, как правило, находились в полном подчинении негибкого, склонного к стойким привычкам, не умеющего сотрудничать ребёнка. При этом ребёнок сам не получал удовольствия от жизни, поскольку был не в состоянии адаптироваться к постоянно меняющемуся поведению окружающих и поэтому отчаянно стремился контролировать всех вокруг ради призрачного ощущения комфорта. Возникла необходимость найти такой инструмент управления поведением, при котором ребёнок не просто смог бы преодолевать свою негибкость, но и получать удовольствие от сотрудничества со взрослым. На сегодняшний день могу с уверенностью утверждать, что таким инструментом является АВА-терапия. Я не буду приводить аргументы в пользу этого метода, поскольку авторитетные научные исследования уже доказали его эффективность. Я хочу поделиться своими предположениями, почему АВА-терапия до сих пор не заняла своё почётное место в системе реабилитации аутичных детей в нашей стране и почему довольно часто не приносит ожидаемых результатов, пополняя ряды разочарованных родителей.

1. Наша система обучения специалистов очень инертна, по степени негибкости она не может сравниться ни с какой другой отраслью. Возможно, это связано с тем, что написав однажды диссертационный труд и выполнив свой «минимум» в науке, преподаватели не заинтересованы в дальнейшем самоусовершенствовании и долгие годы обучают будущих специалистов методам, «срок годности» которых уже давно истёк. Другими словами, у нас отсутствует кадровый ресурс для обучения современным методам помощи аутичным детям.

2. С другой стороны долгие годы в нашей стране приветствовались так называемые «новые методики», от специалистов любого уровня требовалось внедрение каких-либо новых достижений. Я сама ежегодно «ломала голову» над тем, какую бы ещё «новую» методику описать в отчёте вышестоящим органам. Это привело к тому, что появлялось большое количество каких-то технологий и «авторских» методик, не доказавших свою реальную эффективность. Довольно часто такие методы вообще производили очень сомнительное впечатление и явно были направлены на получение прибыли за счёт наивности и доверчивости родителей. Понятно, что в такой ситуации появлялись люди, мягко говоря, не заинтересованные в появлении и признании какого-либо эффективного метода реабилитации.

3. Отдельный разговор о специалистах в области коррекционной педагогики, которые уже много лет занимаются с аутичными детьми, наработали свои собственные направления работы и очень скептически относятся к появлению на горизонте АВА-терапии. Некоторые из них много сделали для того, чтобы на проблему аутизма обратили внимание на высоком государственном уровне. Их самоотверженный труд вызывает уважение. Но, мне кажется, они не могут судить о методе, не изучив его и не попробовав  на собственной практике. Опираться только на впечатление родителей или оценку других коллег – неблагодарное занятие. Для того, чтобы составить своё собственное мнение о качестве фильма, мы ориентируемся, конечно, на авторитетное мнение друзей, интересуемся составом актёров, но полное представление получаем лишь после самостоятельного просмотра. И больше эту тему я не буду развивать, поскольку слишком уважаю своих коллег, преданных своей профессии, чтобы их критиковать.

4. Надо понимать, что АВА-терапия, как система реабилитационных услуг на уровне государства у нас отсутствует. Обеспечить же своему ребёнку АВА-терапию в необходимом объёме за собственные деньги большинство семей просто не имеет возможности. Как известно степень реабилитационного вмешательства при аутизме должна быть достаточно интенсивной, ребёнок должен быть «погружён» в такую социальную среду, которая бы специальным образом влияла на его развитие и поведение через приёмы поведенческой терапии. О какой эффективности можно говорить, если родители посещают специалиста по АВА-терапии 3 раза в неделю в течение 1 часа. И это в лучшем случае.  Метод доказал свою эффективность в тех странах и при таких условиях, когда соблюдались все стандарты его использования, и в первую очередь – интенсивность.

5. Пресловутый кадровый вопрос. Уже нет сил доказывать, что не всё то, что называют АВА-терапией, таковой является. Как и в любой другой профессии, есть люди талантливые, а есть неспособные. В коррекционной педагогике, где специалисты имеют дело с детьми, необходимо иметь помимо знаний и желания работать ещё и специфические умения, которым невозможно научиться ни на одних курсах. И в отношении аутичных детей этот фактор нередко является определяющим успех. Профессиональная интуиция, умение вызвать у ребёнка ощущение безопасности и комфорта в своём присутствии, умение чувствовать его индивидуальные потребности, эффективно использовать его сенсорные предпочтения и одновременно умение управлять ситуацией, выбирая из всего многообразия поведенческих приёмов именно тот, который необходим в данный момент – всеми этими способностями обладает далеко не каждый специалист, даже если его обучали опытные педагоги. Об этом подробно рассказала моя коллега в открытом вебинаре «За что работает ребёнок». Не удивляюсь тому, что иногда лучшим АВА-терапистом для ребёнка становится его мама. Слишком много тонкостей надо учитывать, чтобы вовремя и правильно включиться в ситуацию, а кто лучше знает ребёнка, чем его мама или папа.

6. Конечно же,  на эффективность любого коррекционного вмешательства влияют выраженность аутистического расстройства и возраст ребёнка. Именно для этой цели основные усилия наших зарубежных коллег  направлены на раннюю диагностику. Мы имеет дело с развивающимся мозгом, а это значит, что правильная коррекционная тактика в наиболее раннем возрасте будет способствовать продвижению ребёнка в «желательном» направлении. Я бы не писала, в очередной раз, такие очевидные вещи, если бы не сталкивалась с родителями детей старше 7 лет, которые разочаровались в эффективности АВА-терапии спустя пару занятий. Бывают и другие ситуации, когда выраженность аутистического расстройства и сопутствующая умственная отсталость не позволяет ребёнку достичь такого уровня адаптации, которую ожидают родители, благодаря АВА-терапии.  Неадекватность ожиданий и проблема принятия диагноза – отдельная тема для разговора.

7. Не буду оригинальной в своём предположении, что АВА-терапия никогда не будет эффективной, если семья не включена в процесс. Я уже много писала об этом, могу только повториться, что в ситуации дефицита специалистов в области АВА-терапии, родители обязаны по возможности восполнять этот дефицит, обучаясь и практикуясь на собственном ребёнке. Просто нет другого выхода. Лично знаю родителей, которые «за пояс заткнут» многих специалистов и очень успешно помогают своим аутичным детям. Этим родителям нет необходимости доказывать эффективность метода. Они на своём собственном опыте убедились в том, насколько поменялось качество их жизни с ребёнком.

      В заключение, будет справедливым согласиться с тем, что АВА терапия не является чудо – методом, исцеляющим всех аутичных детей. Пока наука не может предложить нам такого метода, хотя при благоприятных обстоятельствах можно добиться поразительных результатов, при которых в поведении ребёнка отсутствуют признаки аутистического расстройства. Возможно, в скором времени появятся другие, более эффективные, способы влияния на аутизм. Надеюсь, что мои коллеги в таком случае с готовностью и без сопротивления начнут их осваивать. Но пока, я буду «дружить» с АВА-терапией.

Читать далее