Особые дети - особое мнение

             Известно, что в реабилитации детей с проблемами развития и поведения принимают участие люди разных профессий. Часто родителям сложно разобраться, какими профессиональными знаниями и навыками должен обладать специалист, сколько вообще должно быть задействовано взрослых в коррекционной работе с их ребёнком. Какова должна быть степень осведомлённости и включённости семьи в коррекционный процесс. Каким образом необходимо организовать взаимодействие родителей и специалистов. Какой вид образовательного учреждения лучше всего подходит при расстройствах развития и принесёт ли пользу такому ребёнку  посещение детского сада.
       Ещё сложнее родителям ориентироваться в целесообразности использования определённой методики, особенно в последние годы, когда с одной стороны, интернет заполнен обилием информации о тех или иных технологиях, а с другой стороны, наблюдается дефицит профессиональных специалистов. Наиболее уязвимыми в этом отношении являются мамы аутичных детей. "Ищу АВА-тераписта"  - частые объявления на родительских форумах свидетельствуют о том, что даже при готовности родителей оплачивать реабилитацию своего ребёнка, они не имеют доступа к таким услугам. В отсутствии адекватной системы помощи на государственном уровне многие из них тратят ресурсы семьи на сомнительные методы лечения,   наивно доверяясь обещаниям чудесного исцеления, другие же подвергают сомнению любые рекомендации, даже если они базируются на доказательной медицине и коррекционной педагогике, принятой в странах с высоким уровнем жизни и организованной системой реабилитации особых детей.

             В связи с вышеизложенным, я решила, что будет интересным поделиться мнением  детского психолога, профессиональное сотрудничество с которым длится уже более 20 лет. Это Бессонова Татьяна Игоревна, ведущий специалист Запорожского дошкольного психоневрологического центра, которая использует в своей работе различные методы коррекции развития детей дошкольного возраста, используемые в АВА-терапии, нейропсихологии, Монтессори-педагогике и других областей знаний, и с которой читатели блога имели возможность познакомиться на видео занятий, где демонстрировались приёмы обучения аутичных детей.

Ссылка на интервью здесь:
https://www.youtube.com/watch?v=oF6mGAJexaQ&feature=youtu.be

Читать далее

Горечь наказания или радость поощрения?

      Каждый родитель мечтает о послушном ребёнке, умеющем тихо играть в углу комнаты, по первому требованию откликаться на своё имя и с готовностью выполнять любую просьбу взрослого. Как говорится, мечтать не вредно. В реальной жизни после того, как малыш научился самостоятельно ходить, родителям становится понятно, что добиться послушания даже от обычного ребёнка – непростая задача.

    Большинство родителей не представляет себе воспитание ребёнка без наказания.  «Он по - хорошему не понимает». «Если его не наказывать, он  так и будет делать только то, что хочет». Перечень аргументов в пользу репрессивных методов воспитания со стороны взрослых нередко дополняется воспоминаниями о собственном детском опыте. «Меня в детстве наказывали за плохое поведение, и я вырос нормальным человеком». Такой подход к воспитанию преобладает и в среде родителей особых детей. На первых консультациях родители особых детей чаще интересуются тем, как наказывать на то, что ребёнок закатил истерику или проявил агрессию, и почти никогда не спрашивают каким образом научить ребёнка правильно себя вести.  К тому же, в нашей культуре очень распространён образ «избалованного» ребёнка, которого никогда не наказывали, всё позволяли и в результате – он ужасно себя ведёт. 

      Я отношу себя к тем специалистам, которые не советуют родителям использовать наказание как способ формирования нормативного поведения, особенно по отношению к детям дошкольного возраста. Разумеется, такие формы наказания, которые недопустимы по отношению к детям  и могут расцениваться как антигуманные, граничащие с уголовной ответственностью, вообще не обсуждаются. Речь идёт о тех неприятных последствиях, которые грозят ребёнку в ответ на нежелательное поведение, и которые используют взрослые в качестве единственной стратегии достижения послушания. Мой профессиональный опыт свидетельствует в пользу того, что обучение ребёнка через образец собственного поведения, эмоциональная поддержка, правильные подсказки и разнообразие поощрений не только более эффективны и позволяют избежать или, по крайней мере, значительно уменьшить проблемное поведение, но и приносят удовольствие от общения как ребёнку, так и взрослому. Хотя должна признать, что на начальном этапе многим родителям особых детей бывает очень сложно выработать предупредительную тактику, поскольку она предполагает тщательный анализ ситуации и наблюдение за ребёнком. Легче отреагировать на уже свершившееся поведение ребёнка, поскольку эта реакция чаще всего эмоциональная, а не рациональная. Например, истерика ребёнка скорее вызовет импульсивную реакцию матери и желание его успокоить любой ценой, в то время как подготовительные «манёвры» с целью избежать истерики потребуют тщательно продуманной тактики. Но в процессе собственного опыта и помощи специалистов родители довольно быстро начинают осознавать, что к возможным «неприятностям» надо готовиться заранее. 

      Можно ли вообще обойтись без наказания? – возможно, нет. Каждый ребёнок может иметь опыт неприятных последствий нежелательного поведения. Просто это не должно быть ведущей стратегией воспитания. Фундаментом формирования социально приемлемого поведения является система обучения, которая включает в себя эффективные подсказки и поощрения за желательное поведение, а не наказание за нежелательное поведение. Современная АВА - терапия вообще избегает термина «наказание», используя такие формулировки, как «неприятные последствия» или «реактивные методы». Если говорить о профессиональном подходе к коррекции поведения особого ребёнка, то запас реактивных методик в АВА - терапии довольно скуден. Значительно разнообразнее репертуар подсказок и поощрений при обучении желательному поведению и различным навыкам. То есть у специалистов гораздо больше эффективных рычагов обучить ребёнка какому либо поведению, чем «организовать»  неприятные последствия его непослушания. 

Что касается темы «избалованности» ребёнка, как аргумента в пользу жёсткого воспитания, то боюсь навлечь на себя недовольство многих специалистов и родителей, но признаюсь, что люблю побаловать своих маленьких пациентов и активно советую делать это родителям. В особенности, ребёнок раннего и дошкольного возраста должен быть максимально окружён вниманием и лаской близких взрослых в ответ на любую его попытку к сотрудничеству. Впереди у него целая жизнь  - возможная череда преодолений своих желаний, разочарований от несправедливости, отсутствие поддержки, ответственность за ошибки, как свои, так и чужие. Поэтому ребёнку в раннем возрасте необходимо накопить запас радости от жизни и от близких людей, чтобы хватило «топлива» на взрослую жизнь. А то у нас ребёнок не успел родиться, а уже всем «должен»  - хорошо себя вести, понимать необходимость ограничений, самостоятельно развиваться, желательно без особых усилий со стороны взрослых. И самое главное – он должен воспринимать наказания с пониманием того, что он их заслужил и что это справедливо. Это взрослым можно делать всякие гадости, на то они и взрослые.  А детям – нет, нет, ни в коем случае.

  

       Исходя из понимания психологии детей дошкольного возраста, особенно с проблемами развития, привожу далеко не полный перечень аргументов против наказаний:

1. Наказание нередко провоцирует у ребёнка протестные реакции и формирует ощущение, что он живёт в несправедливом мире. В тоже время поощрение за желательное поведение формирует у ребёнка представление о том, что сотрудничать со взрослым – это классно, а главное - «выгодно», поскольку, если ты хорошо себя ведёшь – то тебе уделяют максимум внимания и предоставляют всякие удовольствия. 

2. Эффективные подсказки формируют у ребёнка уверенность в собственных силах, а удовольствие от поощрения – мотивирует на сотрудничество, в то время как наказание способствует неуверенности и тревожности, подавляет желание общаться, что особенно актуально для аутичных детей.

3. Неприятные последствия плохого поведения в виде замечаний или раздражения со стороны родителей могут оказать временный эффект (например, ребёнок перестанет бегать, кричать или отбирать игрушку), однако не гарантируют от повтора проблемного поведения. Ребёнок может перестать отбирать игрушку после крикливого замечания матери у одного ребёнка, но через 5 минут  начнёт отбирать  игрушку уже у другого ребёнка. 

4. Дети часто не воспринимают "правильно" порицание взрослых вследствие незрелости социального интеллекта и неумения просчитывать последствия собственных поступков. Именно поэтому делать замечания в ответ на уже состоявшееся плохое поведение («нельзя бросать игрушки со стола», «нельзя отбирать машинку у мальчика, она не твоя») часто просто не имеет смысла. Кстати, неумением просчитывать последствия своих поступков «страдают» и некоторые взрослые, в том числе и государственные деятели, иначе жители отдельных постсоветских стран не оказались бы сейчас в такой сложной ситуации.

    Отдельный разговор про  специфику проблемного поведения при расстройствах аутистического спектра. Как известно, самым распространённым видом нежелательного поведения аутичных детей являются аутостимуляции, которые последнее время принято называть сенсорным поведением. Именно упорно повторяющиеся действия (навязчивые вопросы, челночный бег, кружение вокруг своей оси, листание книг, тряска кистями рук, вокализации и т.д.) в наибольшей степени огорчают и раздражают родителей, поскольку делают очевидными для окружающих проблемы их ребёнка. Однако, надо понимать, что сенсорное поведение – это часть психики аутичного ребёнка, заполняющего дефицит социального поведения приятными сенсорными ощущениями. Активные «репрессии» по отношению к повторяющимся действиям, скорее всего, приведут к тому, что ребёнок будет ещё больше стремиться к уединению, что, в свою очередь, скажется негативным образом на его способности к общению.  Именно поэтому наиболее эффективной стратегией влияния на аутостимуляции является не запреты и наказания, а использование альтернативных, социально приемлемых способов получения удовольствия при общении с окружающими. Квалифицированный специалист подскажет родителям, как можно уменьшить аутостимуляции, например, используя их в качестве поощрения.

  И в заключение – всегда приятнее видеть радость на лице ребёнка, получившего поощрение за хорошее поведение, чем горечь или тревогу в его глазах от неприятных последствий своего проступка.

Читать далее

Тревожность и особый ребёнок.

Одним из проявлений проблемного поведения особого ребёнка является тревожность. Однако не все родители понимают, как проявляется тревожность.  В медицине существует понятие симптома  - признака, свидетельствующего о неблагополучии. Совокупность (набор) определённых симптомов может свидетельствовать в пользу того или иного заболевания. Есть симптомы специфические для какого-либо расстройства, например, нарушение зрительного контакта при аутизме, а есть неспецифические, встречающиеся при многих проблемах развития и поведения у детей. Одним из таких неспецифических симптомов и является тревожность. Тревожность встречается при расстройствах аутистического спектра, умственной отсталости, рецептивных расстройствах речи. Тревожность также может быть признаком самостоятельного заболевания у детей, которое называется социальным тревожным расстройством. Если коротко сформулировать понятие тревоги, то это переживание страха, направленное в будущее.  Ребёнок испытывает страх от того, что какое-то событие может произойти. Например, ребёнок боится, что мама может уйти, оставив его в детском саду, или боится предстоящей процедуры в поликлинике. Некоторые дети боятся перспективы увидеть собаку на улице и в тревоге отказываются выходить гулять. Один сообразительный, но очень тревожный мальчик боялся, что он не справится с заданием учителя, что практически привело к невозможности его обучения.

 Пугливость поведения, то есть склонность к  лёгкому возникновению страха – близкое понятие.  Ребёнок испытывает страх непосредственно от того, что происходит в данный момент (услышал звук пылесоса, громкий голос и непривычный вид деда Мороза, увидел собаку на улице или приближающегося незнакомого взрослого). Пугливость при аутизме может быть связана с особенностями сенсорного восприятия, например, непереносимость громких звуков, или с неспособностью ребёнка адекватно оценить социальный контекст ситуации, например, непонимание того, что мама скоро вернётся. Склонность к образованию страхов - частый спутник умственной отсталости, поскольку такому ребёнку трудно в той или иной степени осознать и проанализировать происходящее вокруг него. В результате любое непривычное изменение окружающего воспринимается им как опасное.

Содержание самих тревожных опасений, как правило, формируется негативным опытом ребёнка. Мама уже оставляла его раньше, в поликлинике делали болезненный укол. Нередко тревога формируется не только в результате собственного опыта ребёнка, но и проговаривания родителями возможных неприятных последствий. Речь идёт о тех случаях, когда высказывания близких носят характер угрозы безопасности, если ребёнок что-то сделает или не сделает. «Не беги, а то тебя машина задавит!» «Отойди от двери, а то тебя стукнут». «Одевайся тепло, а то заболеешь, и тебя увезут в больницу». «Будешь плакать – не заберу тебя домой». Следует отметить, что тревожность отличается стойкостью и нередко годами служит серьёзным препятствием для адаптации ребёнка, независимо от степени интеллектуального развития. Кроме того, переживание хронического эмоционального напряжения является настолько ресурсозатратным для психики, что нередко приводит к «обкрадыванию» функционирования других систем организма. Вполне возможно, что низкий иммунитет, частые и затяжные простуды, склонность к аллергическим заболеваниям и проблемы пищеварения в ряде случаев напрямую связаны с тревожностью.

Надо сказать, что страх – природное свойство психики любого человека, имеющее отношение к адаптации в постоянно меняющихся условиях окружающей действительности.  Баланс между страхом новизны, подпитанным ощущением опасности,  и стремлением получать новые ощущения и познавать окружающий мир – залог здоровой психики и полноценного развития.  Маленький ребёнок испытывает страх гораздо чаще взрослого человека в силу отсутствия опыта и незрелости мозга, однако, с помощью близких взрослых и по мере взросления степень пугливости ребёнка постепенно снижается и, как правило, приобретает адекватные формы. В случае особого ребёнка тактика взрослого окружения требует особой осторожности и нередко специальных приёмов помощи в зависимости от индивидуальных потребностей.

Первым шагом на пути преодоления тревожности является анализ того, какие проблемы восприятия окружающего подпитывают у ребёнка склонность к тревожным опасениям. Именно от этого зависит индивидуальная тактика помощи. Например, если аутичный ребёнок проявляет высокую чувствительность к громким звукам, то негативный опыт пребывания в шумной детской группе может привести к тому, что он будет испытывать тревогу перед посещением детского сада. Надо сказать, что при аутизме тревожность довольно часто наслаивается на склонность ребёнка образовывать стойкие привычки и ритуалы, в которые вовлечены близкие. Сюда относятся навязчивые допросы, когда ребёнок требует строго определённого ответа на повторяющийся вопрос, или мама должна закончить фразу специальным образом и т.п. В таких случаях ребёнок испытывает тревогу вплоть до паники, опасаясь отказа близкого взрослого участвовать в реализации такого ритуала.

Несмотря на то, что тревожность сопровождает различные расстройства развития и поведения, существуют общие правила, помогающие снизить у ребёнка уровень тревоги и сформировать в дальнейшем более адаптивное поведение.

Лучшее средство от тревоги – это стабильное окружение, адекватное индивидуальным потребностям ребёнка. В понятие стабильного окружения входит несколько факторов. В первую очередь, речь идёт о поведении  взрослых. Ничто так не подпитывает тревожность, как непредсказуемое поведение близких. Неожиданные действия матери по отношению к особому ребёнку могут вызвать и надолго закрепить тревогу перед самыми простыми событиями (подталкивание спиной к горшку, резкое хватание за руку на улице перед дорогой, неосторожные или насильственные действия во время мытья головы, неожиданное включение пылесоса на полную мощность и т.п.). Неуверенный и растерянный вид мамы – также плохой помощник, а наличие в семье жёсткого, агрессивного взрослого на долгие годы закрепит у ребёнка ощущение опасности и почти наверняка сделает его тревожным. Удивительно, что некоторые родители не скрывают своего раздражения  именно в тот момент, когда ребёнок демонстрирует тревогу потому, что сами в детстве имели похожие проблемы и меньше всего хотят видеть это в собственном ребёнке. Хотя, честно вам признаюсь, что многие мои коллеги взрослые психиатры считают тревожных пациентов наименее «желанными», поскольку профессиональная работа с ними – это испытание на терпимость.

Надеюсь, что некоторые советы помогут родителям в ситуации, когда ребёнок проявляет тревожность.

Предупреждайте ребёнка о предстоящем событии в доступной для него форме. В основном, это касается новых или неожиданных для ребёнка ситуаций. Однако, нет смысла каждый раз использовать подсказки в том случае, если предстоящее событие уже привычно для ребёнка и не вызывает тревоги.

Во многих случаях эффективно предварительно «прорепетировать» предстоящее событие, например, поход к врачу или приём гостей, используя для этого доступные ребёнку объяснения. 

Если ребёнок испытывает тревогу каждый раз перед событиями, которые происходят в его жизни регулярно (купание, стрижка, поход в детский сад), то следует использовать тактику постепенного приучения, без насильственных действий и активно поощряя сотрудничество. Действуйте в соответствии с принятым решением, не ведите с ребёнком длительных переговоров, которые только «подогревают» тревогу. Не стоит уговаривать ребёнка успокоиться во время утреннего расставания в детском саду, лучше уверенным тоном сообщить ему о том, что произойдёт дальше (поиграешь с детками, и я за тобой приду). Желательно такие события, как расставание с мамой превращать в короткие ритуалы, к которым ребёнок, как правило, быстро привыкает. Никогда не обманывайте тревожного ребёнка обещаниями, если не планируете их выполнять. Это многократно усилит тревогу в дальнейшем в аналогичной ситуации.

Не поддерживайте привычку тревожного ребёнка многократно задавать одни и те же вопросы по поводу предстоящего события. Достаточно сообщить ему в доступной форме информацию, содержащую план действий. «Мы зайдём в кабинет и расскажем тёте, что у тебя болит горлышко».

Самая неэффективная тактика – это задавание вопросов ребёнку в тот момент, когда он находится в тревоге. «А чего ты?» «Что случилось? Почему ты плачешь?»  «Чего ты испугался?» Лучше всего проговаривать то, что происходит, вовлекая ребёнка в конкретные действия.

В зависимости от того, что является предметом тревожных переживаний, вырабатывается тактика поведения взрослого. Например, если ребёнок привык к тому, что взрослый постоянно подсказывает ему, что делать во время занятий и отсутствие подсказки вызывает у него тревогу, то следует постепенно уменьшать степень подсказки, активно поощряя самостоятельные попытки ребёнка выполнять доступные задания.

Другим важным звеном профилактики тревожности является понимание индивидуальных особенностей ребёнка, учёт «слабых звеньев» нервной системы. В данном случае, совет может быть сформулирован очень просто – не требуйте от ребёнка невозможного! Например, если при обучении ребёнка используются неадекватные его уровню понимания подсказки или формируется навык, не соответствующий его потенциалу, то в дальнейшем он может испытывать тревогу каждый раз перед предстоящим занятием. Другой пример.  Если просьба по отношению к ребёнку каждый раз сопровождается угрозами, вроде «если не сделаешь, то будет очень плохо» (вариантов много - заберёт милиционер, сдам в интернат, заберут в больницу, сделают укол, простудишься, подавишься, задавит машина и т.д.), то у ребёнка любая просьба взрослого будет ассоциироваться с тревожными опасениями неприятных последствий. Вместо этого лучше активно поощрять ребёнка каждый раз, когда он выполнил просьбу взрослого, чтобы в дальнейшем послушание ассоциировалось у него с удовольствием.

Не менее важным является организация времяпровождения ребёнка. Эффективность внедрения расписания в жизни тревожного ребёнка трудно переоценить. По сути дела адекватно составленный распорядок дня является  подсказкой к тому, что будет происходить.  Про различные виды расписания, особенно при аутизме, есть достаточно информации. Следует только добавить, что структурированное времяпровождение ребёнка, каковым является расписание – это своего рода  психологический каркас, удерживающий психику ребёнка в стабильном состоянии. Внутри этого постоянного каркаса, состоящего из рутины, то есть ежедневно повторяющихся событий, постепенно вносятся изменения, в зависимости от актуальных потребностей ребёнка (новые игры, обучение  навыкам, расширение социальных контактов). Таким образом, сочетание рутины и новизны индивидуальным образом подбирается под ребёнка и позволяет избежать тревожных переживаний с одной стороны, и дезадаптивной зацикленности на постоянстве - с другой.

В заключение, следует коснуться вопроса медикаментозной терапии. Действительно, существуют эффективные препараты, снижающие уровень тревожности. Однако, возможности назначения подобных медикаментов детям  ограничены, поскольку имеют возрастные противопоказания. В более старшем возрасте, как правило, периодический приём медикаментов сочетается с поведенческой терапией.

Читать далее

Что будет дальше с моим аутичным ребёнком?

"Что с ним будет дальше?" - типичный вопрос родителей на первой консультации. "Сможет ли он учиться в школе, иметь семью, быть нормальным человеком?" 

В нашем окружении любой человек, явно отличающийся от остальных манерой поведения или внешностью, чувствует себя отверженным. Долгие годы у людей формировали представление, что если человек отличается от большинства, то это плохо. Не хочу специально углубляться в эту тему, но, возможно, это связано с тем, что одинаковыми людьми легче управлять. Если говорить о детях, то, сколько бы мы не слышали разговоров о принятии, социальной адаптации и об индивидуальном подходе к обучению, любой здравомыслящий человек понимает, что наше общество пока не готово тратить дополнительные кадровые и финансовые ресурсы для того, чтобы обеспечить особым детям эффективную помощь, опираясь на их индивидуальные потребности. И пока наше государство не признает, что человек – это и есть самая большая ценность, а общество не станет толерантным к особым людям, никто из нас не застрахован от испытания на себе всех «прелестей» непринятия окружающими за любой нестандартный поступок или суждение.

Конечно, есть формы поведения, которые являются недопустимыми в любом социальном окружении, и важнейшей задачей реабилитации особого ребёнка является формирование адаптивных поведенческих моделей. Однако нередко усилия родителей и педагогов направлены на «борьбу» с такими проявлениями расстройства, которые просто раздражают окружающих, но при этом совершенно не наносят вред ни самому ребёнку, ни его окружению. Например, родители готовы  ежедневно тратить ресурсы на то, чтобы пресекать склонность аутичного ребёнка махать руками, но их мало волнует его агрессивное поведение в детском саду. И причина такой реакции родителей на происходящее очевидна – ребёнок, машущий руками, выглядит «ненормально», в то время как ребёнок, отбирающий игрушки  - просто «плохо себя ведёт». Именно тревожное опасение, что ребёнок никогда не сможет стать «нормальным» в глазах окружающих, приводит родителей в отчаяние, когда они впервые слышат диагноз «аутизм» или «умственная отсталость». Психологически родителей можно понять, им трудно смириться с тем, как окружающие могут отреагировать на необычное поведение их ребёнка. Проблема принятия диагноза – одна из самых сложных в детской психиатрии.

Как врач я также должна рассуждать в категориях норма-патология, поскольку установление диагноза – это важнейшая составляющая реабилитации. Но, честно признаться, последнее время не люблю рассуждать о поведении ребёнка с точки зрения «нормально -  ненормально», поскольку это уводит родителей в сторону неадекватных ожиданий от терапии. Например, так называемое сенсорное поведение является одним из обязательных составляющих аутистического расстройства. Другими словами, упорно повторяющиеся действия ребёнка, направленные на получение сенсорного удовольствия являются «обычным поведением» при аутизме. Это значит, что коррекция может быть направлена не на уничтожение сенсорного поведения, а, к примеру, на придание этому поведению социально приемлемых форм. Наиболее успешный опыт реабилитации аутичных детей я наблюдала в тех семьях, где решения, касающиеся ребёнка, принимались с учётом его особенностей, как бы психологически тяжело не проходил процесс принятия диагноза.  При этом акцент делался на сильные стороны ребёнка. Например, активно поддерживалось стремление ребёнка к музыке, рисованию или социально приемлемым узконаправленным увлечениям, но в тоже время признавалось право на реализацию особых потребностей, не наносящих вреда окружающим и самому ребёнку.

С другой стороны, не раз была свидетелем того, как неадекватные требования к ребёнку, продиктованные представлением о «нормальном» поведении, приводили к серьёзным негативным последствиям для развития и поведения в целом. Не вижу целесообразности отправлять аутичного ребёнка, который не переносит шума, в переполненную детьми группу только на том основании, что любой ребёнок в его возрасте должен ходить в садик.   Также нет смысла ежеминутно дёргать гиперактивного ребёнка в очереди, требуя от него примерного поведения, поскольку «режим ожидания» для него - самое большое испытание.

Одним их примеров успешной адаптации при аутизме является история Маши, первая встреча с которой была описана в моей книге, изданной в 2009 году в помощь родителям. Привожу ниже отрывок из главы.

«Трёхлетнюю Машу привезли ко мне на консультацию оба родителя. Одна мама не в состоянии сопровождать девочку в поездках в общественном транспорте. По пути пришлось дважды выходить из троллейбуса под удивлённо-осуждающие взгляды пассажиров. Маша без видимой причины начинала громко кричать и «биться в истерике». Такое поведение характерно для Маши с полутора лет. Как только она попадает в незнакомую обстановку  - новый маршрут на прогулке, поездка в троллейбусе, скопление людей вокруг, её поведение становится неуправляемым. Маша может побежать в сторону проезжающих машин или внезапно упасть на землю, но чаще всего она громко визжит. Вот и сейчас, войдя в мой кабинет, она упала на пол и закричала. Взволнованная мама привычно суетится вокруг дочери, пытаясь успокоить её печеньем и сладким газированным напитком, но Маша кричит всё громче. Стараясь игнорировать крики девочки, делаю вид, что «занята» складыванием пирамидки, затем привлекаю маму к «помощи»,  и вот мы уже вдвоём увлечённо «играем» под Машин «аккомпанемент». Постепенно крики затихают, продолжая лежать на полу, девочка внимательно смотрит в сторону игрушек, затем осторожно подходит к столу. Не глядя активно в лицо ребёнку, чтобы не спровоцировать новую бурную реакцию, подкладываю Маше недостроенную пирамидку. Сработало! Девочка увлечённо включается в конструирование. Она привычно складывает и снова разбирает элементы пирамидки. Совершенно очевидно, что она может заниматься этим долгое время, бесцельно перебирая предметы, лежащие на столе. Лицо у Маши красивое, как у ангела, но только очень бледное и ничего не выражающее; она не смотрит мне в глаза и не использует другие социальные «сигналы», характерные для поведения детей такого возраста при общении со взрослым (указательные жесты, выразительная мимика), её не интересует моя реакция на то, чем она занимается, она не ждёт одобрения или поддержки с моей стороны, не пользуется речью для выражения своего желания (хотя со слов мамы может повторить любое слово). Но вот её внимание привлекла яркая игрушка, стоящая на полке. Маша хватает меня за руку и тянет в сторону заинтересовавшего её предмета. Пытаюсь подсказать ей, как надо выражать свою просьбу – «дай», говорю я и демонстрирую Маше указательный жест в сторону игрушки. Но Маша даже не смотрит в мою сторону, продолжая использовать мою руку в качестве инструмента для доставания предметов. Сомнений нет – передо мной аутичный ребёнок.

Для Машиных родителей я не первый специалист, консультирующий их дочь. До этого они обращались к разным врачам, диагнозы «сыпались» один за другим – аффект-респираторные приступы, эпилепсия, умственная отсталость, задержка развития речи. Родители, как правило,   предпочитают не обращаться к детскому психиатру, опасаясь негативных последствий, как они предполагают, психиатрического  диагноза для будущего своего ребёнка.

            Пройдёт несколько лет, и родители Маши забудут о её истериках, а сама Маша сможет рассказать мне при встрече о своей любимой учительнице Елене Ивановне (действительно удивительной женщине,  одной из немногих учителей в нашем городе, умеющих заниматься с аутичными детьми). Больше того, Маша серьёзно займется пением и изучением музыкальной грамоты. Но пока я мучительно пытаюсь найти подходящие слова для того, чтобы объяснить родителям девочки, что такое «аутизм». Для меня важно не оттолкнуть и не испугать их, рассказывая правду о проблеме их ребёнка. В тоже время, я должна настроить их на серьёзную ежедневную работу,  связанную со спецификой помощи аутичному ребёнку. Они должны понять, что дошкольное детство – это уникальный в жизни человека период, который потом невозможно будет «переписать» заново, исправив все ошибки. Именно в этот период жизни ребёнка происходит бурное развитие связей между клетками головного мозга, благодаря которым формируются различные навыки, как интеллектуальные, так и социальные, и если вовремя не организовать для аутичного ребёнка условия для развития, то многие возможности дальнейшей адаптации будут упущены безвозвратно. Кроме того, я знаю, что предложенная мною система помощи не будет выглядеть привлекательной для родителей, так как им, скорее всего, придётся коренным образом изменить свою жизнь и  планы на будущее своего ребёнка. Знаю я и о том, что не раз они будут встречаться с соблазном воспользоваться услугами других «специалистов», предлагающих чудесное исцеление".

            Родителям Маши пришлось столкнуться с типичными  сложностями воспитания особого ребёнка, но они приняли диагноз и все их дальнейшие действия соотносились с учётом особенностей девочки. В течение нескольких лет, периодически встречаясь с семьёй и зная, что родители активно поддерживают увлечение Маши музыкой,  специалисты предполагали, что будущее девочки связано с пением в церковном хоре (отец девочки священнослужитель). Однако успехи Маши превзошли все наши ожидания. Поводом для написания данной статьи послужила недавняя публикация в интернете, где  рассказывается о Маше, которой уже 15 лет. С разрешения родителей я размещаю ссылку на эту статью http://alchevskpravoslavniy.ru/duxovnaya-lechebnica/mariya-savva-%E2%80%93-osobaya-vstrecha-v-alchevskoj-duxovnoj-lechebnice.html. 

Читать далее

Жертвы "инклюзии".

 Перспектива пребывания ребёнка в специнтернате или невозможность обучения – одна из самых пугающих для родителей особых детей. Поэтому разговоры об инклюзии, которые последнее время заполнили информационное пространство вокруг аутичных детей, вселили в родителей надежду на то, что их ребёнок сможет посещать общеобразовательную школу недалеко от дома, «как все». Появились общественные родительские организации, активно лоббирующие тему инклюзии в высоких чиновничьих кругах.  В различных интернет ресурсах стали публиковать переведённые статьи о том, как организовано обучение особых детей в цивилизованных странах. Русскоязычные иностранные специалисты, наши бывшие соотечественники, также внесли свой вклад в распространение информации об инклюзии. Казалось бы, лёд тронулся. Наконец-то родители особых детей перестанут чувствовать себя униженными и стигматизованными в обществе, где ещё совсем недавно считалось неприличным и постыдным иметь ребёнка с проблемами психического здоровья. Наконец-то их дети на законных основаниях смогут посещать обычную школу, где будут созданы все условия для того, чтобы особый ребёнок не только смог раскрыть весь свой потенциал, но и чувствовал бы себя комфортно в безопасном окружении понимающих взрослых и детей.

Но... Как говорится:  «Скоро сказка сказывается, да не скоро дело делается». На приёме у меня мама восьмилетней аутичной девочки. Девочка очень активная, сообразительная, способна пользоваться речью в знакомых ситуациях. Но, в-основном, говорит без умолку всё подряд из того, что когда-либо часто слышала вокруг себя – стихи, отрывки мультиков и реклам, высказывания близких взрослых. Мама находится на грани нервного срыва из-за проблем поведения девочки в инклюзивном классе. В семилетнем возрасте специалисты ПМПК направили ребёнка в специализированный интернат. Девочка довольно легко адаптировалась к обстановке класса, где находилось всего 12 учеников. Однако к концу года мама была обеспокоена тем, что девочка практически не продвинулась в своём развитии. Более того, даже те учебные навыки, которыми она овладела до школы, не были востребованы в классе. Другие дети либо вообще ещё не умели разговаривать, либо уровень их навыков значительно отставал. Естественно, основные усилия учительницы были направлены на наиболее «проблемное» большинство детей. Узнав о существовании такого начинания, как инклюзивное обучение и заручившись поддержкой других родителей, мама настояла на продолжении обучения уже в условиях общеобразовательного класса в сопровождении помощника учителя. К тому времени, когда состоялась наша встреча, девочке поменяли уже пятого сопровождающего педагога. «Что нам делать?» - в отчаянии спрашивала мама. «Она не может сидеть за партой весь урок, постоянно вскакивает, у неё не закрывается рот, она постоянно что-то громко говорит, мешая другим детям. Но самое ужасное – она стала агрессивной и капризной дома. Отказывается заниматься. Этого раньше никогда не было».  В попытке «исправить» ситуацию администрация школы меняет одного помощника учителя на другого, и так четыре (!) раза, что очевидно, только усугубило дезадаптацию и окончательно запутало аутичного ребёнка. Ну и конечно, предсказуемый запрос педагогов – назначить какие-нибудь таблетки для стабилизации поведения.

Второй случай. Наблюдаю несколько лет невербальную аутичную девочку, чья мама все свои усилия направила на то, чтобы стимулировать её развитие. Сама прошла обучение поведенческой терапии, сотрудничала с компетентными специалистами, и психологически уже было готова к тому, что её ребёнок не сможет обучаться в школе, зато, по крайней мере, сможет быть счастливой в окружении близких и понимающих её людей. О том, чтобы отправить свою дочь в специнтернат она и слышать не хотела. Когда ребёнок достиг восьмилетнего возраста, выяснилось, что в нашей стране, согласно авторитетным документам, все без исключения дети должны обучаться, а отказ родителей от предоставленных образовательных услуг рассматривается, как невыполнение своих родительских обязанностей, со всеми вытекающими отсюда последствиями. Кстати, стараясь помочь этой маме в трудной ситуации, я попыталась выяснить в различных государственных органах, какие же санкции предусмотрены законом в случае отказа родителей особых детей от обучения. Никто не смог мне дать вразумительный ответ. В конце концов, после долгих переговоров с представителями ПМПК девочка была направлена в коррекционный класс при условии сопровождения взрослым, предоставленным семьёй. На какое-то время мама девочки даже поверила в то, что её утраченные надежды на то, что  дочка будет ходить в школу «как все» начинают сбываться. И вот уже несколько месяцев девочка сидит за партой в классе, где кроме неё обучаются ещё десять детей с разными проблемами развития. Сопровождающий педагог давно знает девочку и достаточно информирована в теме аутизма, однако окружающая обстановка и программа обучения настолько неадекватна потенциалу ребёнка, что не даёт никаких шансов на адаптацию. Все старания педагога сводятся к тому, чтобы как-то удержать не осознающего ситуацию ребёнка за партой и отвлечь от громких вокализаций. Перед девочкой лежит тетрадь с прописями, в которую взрослый аккуратно выписывает какие-то крючки, зажав детскую ручку с карандашом в своей руке. Но девочка даже не смотрит в тетрадь, совершая слабые попытки «выскользнуть» под парту. «Сумма состоит из первого слагаемого и второго слагаемого» - произносит учительница на другом уроке, следуя программе. Двое детей, уронив голову на парту, дремлют – то ли от скуки и непонимания того, что говорит учитель, то ли от успокоительных таблеток.  Гиперактивный мальчуган бегает по классу под возмущённые замечания педагога. «Дети, чем мы разговариваем?»  «Ртом!» - наконец-то оживились ученики. «Нет, неправильно, мы разговариваем предложениями».

   

 Третий случай. На приёме мама десятилетнего высокофункционального аутичного мальчика.  Последний раз я видела ребёнка четыре года назад, тогда он удивил членов комиссии своей сообразительностью и умением бегло читать. В раннем возрасте этот мальчик был склонен к аутоагрессии и при малейших трудностях адаптации начинал биться головой о твёрдую поверхность. Следуя советам специалистов, семье удалось справиться с этой проблемой, и к семи годам ребёнок демонстрировал вполне адаптивное поведение. Однако, учитывая особенности ребёнка, было рекомендовано начать обучение в индивидуальном режиме посещения общеобразовательной школы. Первый класс прошёл более-менее спокойно. Учительница старалась сотрудничать с членами семьи, да и программу первого класса мальчик усвоил ещё до школы. Со второго года было решено разделить программу обучения мальчика между двумя учителями, стили поведения которых принципиально отличались друг от друга. Одна была достаточно терпелива, не предъявляла к ребёнку практически никаких требований, ему разрешалось отвлекаться от плана урока по своему желанию, лишь бы вёл себя спокойно. Другая же, наоборот, демонстрировала стиль поведения строгого педагога, была требовательна и придирчива.  Мама вскоре заметила нежелательные перемены в поведении сына, но из-за занятости на работе, ограничивалась только редкими встречами с педагогами, где выказывала своё недовольство ситуацией.  «Взрыв» не заставил себя ждать. На одном из уроков возмущённая всё возрастающим непослушанием мальчика учительница сорвала свой гнев, используя шантаж и угрозы. Совершенно неожиданно для неё мальчик впал в истерику и стал биться головой о парту. С этого дня самоагрессия стала возникать на любую попытку взрослых вовлечь ребёнка в учебный процесс. «Что мне делать?  Учителя не понимают моего ребёнка, не соблюдают особый подход. Я пытаюсь предоставить им информацию о том, как надо поступать с моим сыном, но мне дают понять, что я не специалист. Администрация школы заявила, что моему сыну место только в интернате" – в тревоге сообщает  мама.

      Что в таких ситуациях может сделать детский психиатр? Кому больше сочувствовать – маме особого ребёнка, выслушивающей обидные и унизительные упрёки? Или педагогам, которых никто не учил специфике обучения аутичных детей, и чьи беспомощные попытки хоть как то включить особого ребёнка в формальную программу нередко приводят к обратному результату?  Боюсь вызвать возмущение с обеих сторон, но последнее время перестала сочувствовать и родителям и педагогам, поскольку считаю самой страдающей стороной детей. Речь идёт об особых детях, которые чувствуют себя несчастными в неадекватной образовательной среде с молчаливого согласия их родителей, мечтающих, чтобы их ребёнок ничем не отличался от обычных детей любой ценой. Не может быть, чтобы родители не понимали, как плохо их ребёнку там, где нет никакой возможности учитывать его особенности. Или тогда я что-то не понимаю.

        Например, я не понимаю, как можно внедрить систему инклюзивного образования без предварительной подготовки квалифицированных кадров. Это же очень серьёзная система, где строго соблюдаются правила и необходимо следовать определённым технологиям. Наивно (если не сказать больше)  требовать от педагогов эффективного обучения особых детей только на том основании, что они имеют педагогическое образование. Это всё равно, что требовать от педиатра сделать операцию на сердце взрослому больному при отсутствии кардиохирурга на том основании, что оба закончили медицинский институт. И какой смысл одного некомпетентного тьютера заменять на другого некомпетентного тьютера. И как можно вообще говорить о внедрении инклюзивного образования в нашей стране, где на государственном уровне не обучили ни одного специалиста современным эффективным технологиям, использующим поведенческий подход. 

     Я не понимаю, как можно внедрить инклюзию при такой насыщенности общеобразовательной программы, когда предполагается, что первоклассники должны оперировать такими сложными категориями, как «слагаемое», «сказуемое», «сумма» и т.д. Помню, как много лет назад моя шестилетняя дочь заучивала правило – «Сказуемое несёт в себе информацию о главном члене предложения». «Мама, а что значит «несёт в себе информацию?» - я долго пытаюсь ей объяснить такой трудный грамматический оборот. «А что значит член предложения?» -  я опять терпеливо вдаюсь в объяснения. Через несколько месяцев мои попытки в доступной ребёнку форме объяснить изучаемый материал закончились фразой – «Не надо мне объяснять, это очень долго, мне главное заучить и завтра ответить правильно». Что уж говорить про особых детей, для которых до сих пор не существует индивидуальных программ и без которых инклюзия превращается в обман. 

   Да, мне известны единичные случаи успешной инклюзии аутичных детей, организованные исключительно семьёй особого ребёнка. Эти семьи не только подготовили специалистов за собственные средства, но ещё и заручились поддержкой на «высоком» уровне. Успешный опыт таких случаев свидетельствует в пользу того, что всё возможно организовать правильно, было бы желание и понимание со стороны государства и родителей.

Читать далее

АВА и другие методы в одном занятии. Часть 3.

Большинство родителей, которым удалось научиться эффективно управлять поведением своих аутичных детей, придают большое значение расписанию. Как известно, существуют различные виды расписаний. Например, визуальное расписание одного учебного занятия, расписание всего дня, расписание самостоятельного времяпровождения ребёнка или процесса одевания и т.д.  Задача любого расписания – сделать жизнь ребёнка с аутизмом предсказуемой и стабильной, а поведение адаптивным. При этом эффективность расписания зависит от того, насколько оно соответствует потребностям конкретного ребёнка. Для одного эффективной визуальной подсказкой могут быть фотографии, где запечатлены различные события, в то время как другой пока не способен различать изображения на картинках. Кроме того, надо понимать, что расписание, даже если оно грамотно составлено не работает «само по себе». Умение пользоваться расписанием, как и  любой другой навык, формируется взрослым постепенно и последовательно, с опорой на мотивацию и индивидуальные способности ребёнка.

На видео продемонстрирован фрагмент обучения расписанию, которое в дальнейшем будет использоваться для самостоятельного времяпровождения. В данном случае расписание включает задания, которые ребёнок сможет выполнять самостоятельно без контроля взрослого. Родители часто задаются вопросом, чем занять ребёнка в ситуации, когда он предоставлен сам себе и легко «погружается» в повторяющиеся действия, вызывающие особые сенсорные ощущения. Предварительное обучение ребёнка простым функциональным игровым действиям с предметами и дальнейшее включение таких действий в последовательную цепочку нередко позволяет сформировать у ребёнка адаптивное автономное поведение. При этом удовлетворяются и его сенсорные потребности. Для трёхлетнего ребёнка подходят такие простые игровые задания, как пазлы, пирамидки, вкладыши и т.д. Наблюдая за обучением Вани пользоваться визуальным расписанием, я вспомнила, как одна мама процитировала педагога реабилитационного центра - «Мы пирамидками здесь не занимаемся, 21 век на дворе, у нас АВА-терапия». Должна сказать, что опытный педагог при обучении ребёнка может использовать практически любой игровой или бытовой предмет. Например, с помощью пирамидки можно научить ребёнка реагировать на инструкции, соблюдать последовательность действий, счёту, понятию больше-меньше, игровому сотрудничеству и многому другому. И при этом использовать поведенческий подход для эффективного обучения. С другой стороны, следуя АВА-программе и обучая ребёнка навыкам имитации с предметами, целесообразнее всего использовать предметы обихода (зубную щётку, расчёску, ложку) для придания навыку имитации функциональности. Во всяком случае,  так поступает психолог, с которой мы сотрудничаем  уже в течение многих лет и чьи профессиональные «находки» всегда эффективны и интересны.

В предыдущей статье Ваня демонстрировал навыки  моторной имитации. Теперь Ваня делает первые шаги в усвоении навыков речевой имитации.

При работе над другим видом расписания - на весь день, следует  уделять внимание самообслуживанию. На видео с другим мальчиком Максимом показан фрагмент формирования навыков самостоятельной еды – умению мыть руки, сидеть за столом во время еды, пользоваться ложкой, салфеткой и т.п.  

Ваня

максим

Копирование и перепост видеофайлов запрещены.

Читать далее

Откровенный разговор. Часть 3.

«Перестаньте меня жалеть! Если бы вы знали, как я сейчас хорошо живу со своим сыном. Я не хочу вспоминать ни о чём» - сказала мама восьмилетнего невербального аутичного мальчика, столкнувшись с сочувствующим взглядом бывших коллег по работе. Удивительно, что на следующий день после записи беседы с этой мамой я услышала практически такую же фразу от Ольги  Богдашиной, профессора из Великобритании, матери двоих аутичных детей.

Беседую с мамами двух прекрасных детей, Толика и Ульяны. Первое, что бросается в глаза – отсутствие напряжения, озлобленности на судьбу, способность говорить с юмором о серьёзных проблемах, с которыми сталкиваются эти родители ежедневно – непонимание окружающих, необходимость поддержания определённого расписания жизни ребёнка, формальное отношение тех, кто призван помогать в сложных ситуациях. И это при том, что их условия жизни и уровень поддержки государства несоизмеримо хуже, чем в Великобритании и других цивилизованных странах.  Все родители аутичных детей  мечтают о том, чтобы их ребёнок развивался и общался с другими детьми. Но, одно дело - мечтать, чтобы ребёнок выглядел «как все» любой ценой, даже если он при этом несчастлив и находится в состоянии хронического стресса. И совсем другое – когда родители сами стремятся получить полезную информацию, организовывают вокруг ребёнка стабильную комфортную обстановку, обучают его функциональным навыкам, контролируют его поведение и  добиваются такого качества жизни семьи, при котором особый ребёнок приносит радость близким. Конечно, изменение отношения к ситуации – это непростой путь, который проходит семья. Но, послушав этих женщин, возможно, кто-то сможет изменить своё отношение к происходящему и научится получать радость от жизни вместе со своим особым ребёнком.

УЛЬЯНА И ТОЛИК

Читать далее