Радість навчання чи вседозволеність?

Вперше пишу статтю українською мовою, поки що перекладач мені допомагає. Хоча я поділяю людей не на російськомовних і україномовних, а на хороших і поганих. Просто зараз час такий, я це розумію.

2 квітня. Кожна людина, чия професійна діяльність пов'язана з аутизмом, зазвичай, у цей день робить свій внесок у розповсюдження інформації про цю проблему, яка попри велику кількість доступної та достовірної інформації, продовжує обростати чутками, ілюзіями, непорозумінням і, нерідко, відвертим шарлатанством. Тому я вирішила поговорити не стільки про аутизм, скільки про людей, які працюють з аутичними людьми/дітьми.

З позитивного слід зазначити, що останніми роками дедалі більшої поширеності набувають методи втручання при аутизмі, які довели свою ефективність в  наукових дослідженнях. АВА-терапія та Денверська модель раннього втручання поступово стають лідерами серед терапевтичних втручань при аутизмі. Але, як це часто буває, все залежить від того, в чиї руки потрапляє той чи інший метод. Наприклад, престижний медичний виш можуть успішно закінчити одночасно 100 осіб, а чудовими лікарями, у підсумку, стануть одиниці. Чому так відбувається? Адже їх навчали одні й ті самі викладачі. Цілком очевидно, що людські якості відіграють не останню роль (якщо не головну) в будь-якій професії.

А якщо говорити про особливих дітей і, зокрема, про дітей з аутизмом, то тема етичної поведінки фахівців стає ще більш значущою з огляду на те, про яку вразливу категорію дітей ідеться. Здавалося б, усвідомлюючи це, фахівці у сфері надання допомоги аутичним дітям не повинні мати розбіжностей. Але, на жаль, це не так. Як я вже сказала, дуже багато залежить від людських якостей самого фахівця, його рівня культури, відповідальності, здатності до емпатії, терпимості, здатності до адекватного сприйняття реальності та вміння ухвалювати раціональні рішення. На жаль, серед деяких фахівців-практиків досі існує й активно обстоюється концепція, скажімо так, більш «суворого» ставлення до дітей з проблемами розвитку.     Вони активні прихильники різноманітних    покаральних (аверсивних) методів, які   дійсно використовувалися  в поведінковій терапії до певного часу, але в сучасному професійному світі вони мають купу суворих обмежень. Коли аверсивні методи використовуються, то при цому повністю виключені фізичні покарання, принизливі процедури, їх не рекомендують використовувати в дошкільному віці. Ці прийоми не повинні викликати в дитини почуття страху, відчуття небезпеки.

 Очевидно, ці люди, мабуть, не в курсі, що цивілізована частина людства не стоїть на місці, і що рівень добробуту в розвинених країнах зростає одночасно з рівнем інклюзивності сучасного суспільства. Сьогодні вже здається неймовірним, що до 1987 року в школах Британії дозволялися фізичні покарання, а зараз за фізичні покарання не тільки в школах, а й у сім'ї передбачена кримінальна відповідальність.

Концепція таких "спеціалістів" буває підтримується категорією батьків, які також  схильні до "суворого виховання" аутичної дитини - "щоб потім не було гірше", "він по іншому не розуміє", "зараз він маленький, а що буде, коли стане підлітком". Батьків можна зрозуміти, їх відчай і втома часто призводять до зривів. Але, до речі, поведінка батьків, як правило, швидко змінюється в позитивний бік за правильного супроводу сім'ї.

Щодо особисто мене, то я абсолютно не переношу, коли дорослі, а тим більше педагоги, розмовляють з особливою дитиною в принизливій або загрозливій манері, з особливим завзяттям використовують різні обмеження і покарання. Як правило, ці люди самі мають проблеми із соціальним інтелектом, вони негнучкі та не здатні до співпраці ні з дитиною, ні з колегами.

На щастя, більшість людей, які працюють у сфері допомоги аутичним дітям, мають високий рівнь емпатії і легко можуть собі уявити, що відчуває особлива дитина в умовах, де немає місця любові та розумінню. Останніми роками в практиці поведінкових спеціалістів з'являються найсучасніші напрямки, що базуються на людяності, прагненні до того, щоб не тільки навчити чомусь  особливу дитину, а й зробити її щасливою. Радість навчання – це не вседозволеність, а вищий пілотаж корекційної педагогіки, доступний лише за умови шанобливого ставлення до дитини.

До речі, про емпатію. При аутизмі, справді, в тій чи іншій мірі, існує проблема розуміння емоційного стану інших людей. І аутичні люди, з якими я спілкувалася, дуже страждають від цього. Вони докладають зусиль, їм би дуже хотілося навчитися розуміти і відчувати інших людей, так само сильно, як вони хочуть спілкуватися. На відміну від черствих і бездушних горе-фахівців, які вважають, що повага та дбайливе ставлення до особливої дитини призведуть в  майбутньому до невихованости та серйозних проблем поведінки. 

 

 

 

Читать далее

Как все начиналось. В преддверии Первой украинской он-лайн конференции по прикладному анализу поведения.

Читать далее

Ребенок рожден быть человеком.

 

Когда специалисты имеют дело с ребенком с серьезными проблемами в развитии (например, при сочетании аутизма с умственной отсталостью), вопросы этических норм поведения при взаимодействии с семьей встают на первый план. И какими бы формально высокими профессиональными навыками не обладал специалист, если он лишен эмпатии, сострадания чужому горю, или ставит свой социальный статус выше родительского, если ему не присущи такие качества, как уважение чужого мнения (пусть даже ошибочного или наивного), если он не в состоянии спрогнозировать как его неосторожное или циничное высказывание в адрес особого ребенка может глубоко ранить его родителя, который и так длительное время пребывает в хроническом стрессе, то такой «специалист» не может считаться профессионалом в полном значении этого слова.  Я неоднократно наблюдала ситуации, когда родители, находясь под прессингом амбициозного самовлюбленного специалиста, терпеливо воспринимали неуважительное к себе отношение, поскольку ощущали себя зависимыми и боялись потерять расположение «сильного» специалиста, к которому очередь из желающих посещать занятия, и который обладает какой-то особой и очень эффективной методикой. Могу с уверенностью утверждать, что качество жизни такой семьи всегда было очень низким, независимо от уровня проблем ребенка. Что касается какой-либо авторской методики лечения аутизма или тяжелых речевых нарушений, которой обладает один конкретный специалист, то если бы какая-либо авторская методика доказала свою эффективность с помощью медицинской науки, то она бы уже была распространена во всем цивилизованном мире.  

Однако, вернемся к разговору об этике. Одна из специалистов, работающая с особыми детьми, сравнила мозг ребенка с тяжелой формой аутизма с мозгом обезьяны на том основании, что обезьяна тоже не обладает способностью понимать мысли других обезьян. Возможно ли сравнение ребенка с тяжелыми нарушениями развития с животным, даже если это животное по своему генотипу очень близко к генотипу человека? А, собственно, на каком основании  может возникнуть такое утверждение. Человек рождается с человеческим геномом, который, как известно, невозможно изменить после рождения. Да, к сожалению, генетика может дать сбой, и возникают те или иные нарушения развития нейронов головного мозга. И результатом таких нарушений может стать тяжелая умственная отсталость, или аутизм, или сочетание этих двух нарушений. Мозг в таких случаях не сможет полноценно развиваться, но при этом он остается мозгом человека, даже если он функционирует у подростка на уровне двухлетнего ребенка. И все  методы помощи должны исходить из того, что мы имеем дело с мозгом ЧЕЛОВЕКА. Не понимать этого может только либо очень безграмотный специалист, возомнивший, что его собственные представления о таких сложнейших вещах, как функционирование мозга, и есть истина,  либо циничный человек, полностью лишенный способности чувствовать и сопереживать.

Один из самых чувствительных для родителей и специалистов вопросов – насколько надо быть упорным в попытке развивать речь у ребенка с аутизмом или тяжелыми речевыми нарушениями.  Если под речью понимать способность человека обмениваться информацией, общаться, устанавливать контакт с другими людьми, то нет предела в поисках подходящей системы коммуникации для каждого индивидуального случая. И компетентность специалиста как раз и заключается в том, чтобы не только обучить ребенка доступной для него системе коммуникации, но и убедить родителей в правильности своей профессиональной стратегии.  Я не считаю, что в работе над речью существуют какие-либо возрастные ограничения или ограничения в зависимости от степени тяжести нарушений. Главное, чтобы обучение ребенка было для него увлекательным, ненасильственным, а условия обучения были настолько мотивационными, что помогли бы мозгу ребенка раскрыть весь свой потенциал. Собственно говоря, что и умеют делать поведенческие специалисты высокого уровня.

Когда-нибудь, надеюсь в недалеком будущем, наши родители научатся защищать права своих особых детей через справедливые суды. Уверена, что пару таких случаев  - и очередной «специалист» очень хорошо подумает, прежде чем позволить себе оскорбительные или бесчеловечные высказывания.

 

Читать далее

Об установлении детям с аутизмом инвалидности и не только.

 

По поводу дискуссии присвоения детям с аутизмом статуса «дитина з інвалідністю підгрупи А», которая развернулась среди  родителей детей с аутизмом, живущих в Украине. Тема настолько актуальная и непростая, что я не ограничилась коротким постом на своей странице в фейсбуке.           Сама по себе идея разграничить состояния детей с инвалидностью по степени выраженности нарушений функционирования вполне логичная.   Понятно, что даже при стойких проблемах, например, в психическом развитии, от степени выраженности этих нарушений зависит объем тех ресурсов, которые тратит семья на сопровождение такого ребенка.  И если ребенку со стойкими нарушениями развития врачебно-консультативная комиссия снимает подгруппу А, то это, по идее, должно только радовать родителей, так как это будет означать, что их ребенок стал лучше функционировать под воздействием коррекционно-реабилитационных мероприятий.

Но это теоретически. На самом деле, в жизни ситуация с назначением инвалидности вообще, и тем более с присвоением подгруппы А гораздо сложнее и запутаннее. Не говоря уже о том, что чаще всего мотивацией родителей для получения инвалидности подгруппы А является возможность хоть немного улучшить финансовое положение семьи, на плечи которой, как правило,  ложатся все заботы об особом ребенке. Я не буду касаться других нозологий и попробую проанализировать ситуацию с оформлением инвалидности детям с аутизмом. 

Все мы знаем, какие сложности трактовки того или иного нормативного документа возникают, когда текст документа создан таким странным образом, что трактовать его контекст можно по- разному. А в таких случаях всегда есть риск, что решение в отношении какого-либо ребенка будет принято не на основании конкретных критериев, а на основании личного мнения врача. А там, где начинается «личное мнение» в таких вопросах, заканчивается объективный анализ. И если большинство соматических заболеваний диагностируются и степень их выраженности анализируется с помощью объективных методов оценки (лабораторные анализы, рентген, МРТ и т.д.), то при наличии аутизма у ребенка его состояние оценивается исключительно методом непосредственного наблюдения и сбора информации от окружающих. И вот тут-то и возникают сложности трактовки регламентирующих документов. 

Согласно Постановлению Кабинета Министров Украины від 21 листопада 2013 р. № 917 «Деякі питання встановлення лікарсько-консультативними комісіями інвалідності дітям» дети с аутизмом подпадают под следующий вариант нарушений функции организма:

порушення психічних функцій (сприйняття, уваги, пам’яті, мислення, інтелекту, емоцій, волі, свідомості, поведінки, психомоторних функцій);

порушення мови і мовних функцій (усної та письмової, вербальної і невербальної мови, порушення голосоутворення та інше).
     Степени ограничений функционирования ребенка делятся на три степени выраженности от легкой до тяжелой (полной неспособности функционировать в определенной категории жизнедеятельности -  самообслуживание, коммуникация, контроль над собственным поведением и т.д.)
        Возьмем, к примеру, следующий абзац:   
Особам віком до 18 років комісіями встановлюється категорія “дитина з інвалідністю”, а особам віком до 18 років, які мають виключно високу міру втрати здоров’я та надзвичайну залежність від постійного стороннього догляду, допомоги або диспансерного нагляду інших осіб і які фактично не здатні до самообслуговування, - категорія “дитина з інвалідністю підгрупи А”.
     Как оценить степень необходимости постоянного ухода за такими детьми, если известно, что зависимость от практически постоянной посторонней помощи в связи с социальными проблемами возникает и у ребенка с достаточно высокими вербальными способностями, и у невербального ребенка при сочетании аутизма с выраженными интеллектуальными проблемами.  И если 10 – летний ребенок с аутизмом правильно отвечает на вопрос «Как тебя зовут» и «Сколько тебе лет» - навыку, которому его, возможно обучали в течение нескольких месяцев, то означает ли это, что уровень его коммуникации подпадает под легкую степень нарушения?  

Или пример с навыком самообслуживания. Как известно проблема обучения ребенка с аутизмом пользоваться туалетом – одна из самых частых и касается как малышей, так и детей подросткового возраста.  Я часто слышу от родителей, что одним из аргументов установления подгруппы А является неспособность ребенка контролировать мочеиспускание и дефекацию. Но при аутизме такая проблема наблюдается не за счет органического поражения моче-половой системы, а в силу специфики формирования ригидных привычек или неспособности усвоения социальных правил поведения. И такая проблема может наблюдаться у аутичных детей и без серьезных интеллектуальных нарушений.

И уже совсем некорректным по отношению к детям с аутизмом является критерий эффективности проведения реабилитационно-коррекционной работы. Это, кстати, имеет отношение и к первичному установлению инвалидности, которую, согласно нормативам необходимо устанавливать при отсутствии эффективности коррекционно-реабилитационной работы. Но как оценить эффективность того, чего и не было?  Как известно, большинство семей, имеющих детей с аутизмом, живут в ситуации, когда они не имеют доступа к квалифицированной, а не формально обозначенной в так называемом ИПР (индивидуальный план реабилитации ребенка-инвалида) помощи. А если их ребенок и получает такую помощь, то речь идет о дорогостоящих услугах, интенсивность которых зависит не от потребностей ребенка, а от размеров родительского кошелька. К сожалению, такова реальность и не только в Украине, но и многих европейских странах, где из-за роста количества детей с аутизмом наблюдается дефицит квалифицированных специалистов на государственном уровне. 

Возникает логичный вопрос. Кто может объективно проанализировать состояние ребенка с аутизмом по каждому из этих категорий? Детский психиатр, который непосредственно наблюдает ребенка в течение нескольких минут пребывания в кабинете поликлиники? Или он должен доверять той информации, которая сообщает ему мама ребенка? В постановлении указывается, что актуальное состояние ребенка должен представлять на врачебно-консультативной комиссии врач первичного звена (то есть педиатр или семейный врач), который непосредственно наблюдает ребенка и дает исчерпывающую о нем информацию. Именно он представляет комиссии все необходимые документы и обосновывает на их основании необходимость установления ребенку с аутизмом первичной инвалидности или инвалидности с подгруппой А. И таковыми документами является не только консультативное заключение психиатрической врачебно-консультативной комиссии и план реабилитации, который выдается каждому ребенку с аутизмом и где в общих чертах описываются направления коррекционного обучения.  Но и другие документы, на основании которых можно представить себе общую картину функционирования данного конкретного ребенка, включая информацию от педагогов и других специалистов, непосредственно работающих с ребенком в течение определенного времени. 

И еще один деликатный, но очень важный нюанс. Это вопрос доверия председателя специализированной психиатрической врачебно-консультативной комиссии, которая выдает родителям консультативное заключение о психиатрическом диагнозе ребенка, и которое, в большинстве случаев, является решающим аргументом при решении вопроса установления инвалидности. Я часто слышу от родителей, что актуальное состояние их детей оценивается консультативном осмотром психиатрической врачебной комиссии, во главе которой находится не детский психиатр. Бывают случаи, когда диагноз аутистического расстройства вообще поддается сомнению или категорически отвергается, а уровень функционирования ребенка оценивается на основании короткого формального знакомства с ребенком. Честно говоря, уровень компетенции многих современных молодых детских психиатров намного превышает квалификацию тех, от кого зависит объективная оценка состояния особых детей.

Как я себе представляю некий социальный пакет для детей с аутизмом.  Мне кажется, что важнее было бы не столько назначение денежного пособия, сколько доступность  коррекционных услуг на государственном уровне. Само слово «инвалидность» в ряде случаев только шокирует родителей и иногда надолго отнимает у них желание обращаться к специалистам. Вопрос установления инвалидности необходимо решать после того, как ребенку на государственном уровне реально оказывалась квалифицированная поддержка в течении длительного времени (и речь идет не только об индивидуальном коррекционном сопровождении, но и реальной инклюзии, социальных услугах для родителей и т.д.), когда все возможности реабилитации ребенка исчерпаны.  Но все это предполагает и поддержку специалистов, высокий уровень их образования, достойные зарплаты…. Что-то я замечталась.

Я наблюдаю аутичных детей в разных странах и далеко не везде детям с аутизмом устанавливается инвалидность. Например, в Турции диагноз «аутизм» не дает право на оформление инвалидности и денежной поддержки. Но если у ребенка диагностирована умственная отсталость, то в таком случае инвалидность устанавливается независимо от причины или сопутствующих нарушений. Кстати, процесс диагностики и оценки состояния ребенка во многих европейских странах длится месяцами, но при этом коррекционная поддержка оказывается еще до окончательного установления диагноза. В итоге на стол к детскому психиатру попадает целая папка, содержащая сведения о ребенке, включая анкеты родителей, различные тестирования и отчеты, чтобы врач мог составить наиболее объективную "картину" состояния конкретного ребенка и принять окончательное решение и его диагнозе. Однако доступность бесплатного квалифицированного сопровождения детей с аутизмом в полном объёме я наблюдала только в Норвегии – стране с очень высоким уровнем жизни. А вот отношение к особым детям практически везде одинаково поддерживающее. Родителям не приходится испытывать унижение и обиду за своего особого ребенка. То есть, я хочу сказать, что в нашей стране небольшое денежное пособие и сохранение матери трудового стажа – это все, что реально пока еще может предложить государство семье особого ребенка. Все остальное – пока что красиво написано в документах, но очень медленно и формально продвигается на государственном уровне. И поэтому нельзя осуждать или упрекать родителей за то, что они хоть как -то пытаются улучшить возможности помощи своему ребенку, настаивая на оформлении инвалидности. 

И еще, о врачебной этике.  Если наше государство пока еще не в состоянии обеспечить детей с аутизмом и другими стойкими нарушениями психического развития современной эффективной и доступной квалифицированной помощью, то, по крайней мере, родители таких детей должны получать психологическую поддержку именно от тех специалистов, которые в силу своей профессии прекрасно представляют себе каких невероятных усилий требуется от родителей держаться «на плаву» и обеспечивать поддержку своему ребенку в наше трудное время.

Читать далее

Секреты детской пирамидки.

               

Практически в каждом доме, где есть маленький ребенок, найдется хотя бы одна детская пирамидка. Эта игрушка считается одной из древнейших, а в современном мире на рынке игрушек предлагается большое разнообразие ее вариантов.

Но какие же секреты могут быть заложены в такой простой игрушке, подумаете вы. Даже полуторагодовалый малыш, по мнению большинства взрослых, сможет сам научиться нанизывать кольца на стержень или строить из чашечек высокую башню.

Однако такая простая внешне игрушка, на самом деле, в руках специалиста по развитию может превратиться в уникальное обучающее пособие, особенно, если речь идет о детях с проблемами развития. Наблюдая за тем, каким образом ребенок манипулирует пирамидкой, квалифицированный специалист может получить много полезной информации о его развитии. А используя пирамидку в качестве обучающего пособия, такой специалист может обучить особого ребенка целому ряду важнейших умений. А любовь детей к пирамидкам позволит такое обучение сделать мотивационным и эффективным.

Как всегда интересно и профессионально об этом рассказывает моя коллега психолог и специалист по прикладному анализу поведения Татьяна Игоревна Бессонова.

                            https://youtu.be/69cMxZywfvI

                                    https://youtu.be/8u0IzZBNznc

https://m.youtube.com/watch?v=Gl2FDI3p2Xk&t=57s

8

Читать далее

Готовим особого ребёнка к математике.

Всем известен тот факт, что дети с аутизмом нередко обладают прекрасной зрительной памятью и способны запечатлеть большой объём информации, если она предоставлена ребёнку в наглядном виде или, что ещё важнее, опирается на его собственный визуальный и сенсорно-двигательный опыт. Родителей какое-то время радостно удивляет способность ребёнка в раннем возрасте с легкостью называть длинную цепочку цифр. И даже простые примеры на сложение и вычитание  в процессе подготовки к школе или в первом классе многим детям с аутизмом удается запомнить, если эти примеры представлены визуально. Трудности начинаются тогда, когда необходимо понять условия задачи, и ребенок заходит в тупик перед формулировками «на сколько больше?» или «на сколько меньше?». Он не понимает задачи, где нужно рассчитать расстояния, части от целого и т.п. Все эти категории являются довольно абстрактными понятиями и отображаются в речи сравнительными грамматическими конструкциями (больше-меньше, раньше-позже, дальше-ближе).  Такие временно-пространственные представления не укладываются в собственный визуальный опыт ребенка с аутизмом и требуют специальной подготовки.  

Детский психолог и специалист по прикладному поведенческому анализу Бессонова Татьяна Игоревна, как всегда наглядно и доступно объясняет, как сделать обучение интересным и для ребёнка, и для взрослого. 

Читать далее

Учимся сортировать.

           

  Формирование у ребенка с проблемами развития навыка сортировки  - одна из наиболее часто встречающихся целей обучения. Действительно, умение сортировать предметы по различным категориям относят к базовому навыку, который является основой для дальнейшего развития многих адаптивных способностей человека. Освоив базовые понятия, основанные на способности различать и классифицировать предметы окружающего пространства, ориентируясь на их ключевые значимые признаки, ребенок познает мир во всем его многообразии. Помимо формирования умения обобщать предметы на основе значимых признаков, задачи на сортировку позволяют одновременно формировать такие способности, как зрительно-моторная координация, переключение внимания, визуальное восприятие, умение принимать решение, наименование предметов и др. 

          Однако, способность сортировать предметы, которой обучают ребенка, тем более при нарушениях развития, должна включать в себя не просто формальное умение отличать одни предметы от других. Ребенок должен иметь возможность применять обученный навык на практике, в своей повседневной жизни, превращая его в функциональные компетенции. И в этом смысле выбор материала для сортировки имеет ключевое значение. Например, какой практический выход для ребенка будет иметь его умение сортировать геометрические фигуры в раннем дошкольном возрасте, каким образом он сможет применять это умение в своей повседневной жизни? А вот сортировать бытовые предметы, с которыми он постоянно сталкивается (столовые приборы, предметы одежды, продукты), будут способствовать развитию как актуального речевого словаря, так и формированию понятий, установлению связей между предметами и событиями, а также навыкам аккуратности, взаимодействию с близкими взрослыми, поскольку при обучении сортировать бытовые предметы ребенок будет вовлечен в ежедневные бытовые рутины. И что не менее важно, такой вид сортировки способствует формированию навыков самообслуживания и самостоятельности в дальнейшем. 

     Как правильно организовать обучение, чтобы этот навык стал функциональным и был естественным образом включен в повседневную жизнь ребенка рассказывает детский психолог и специалист по прикладному анализу поведения Бессонова Татьяна Игоревна. 

Часть 1. 

Часть 2. 

Часть 3. 

Читать далее